Fases

Hier vind je informatie over onderwerpen en fases die je kunt tegenkomen in deze moeilijke periode. Als ouder, brus of naaste. Zoals: hoe praat je met je (kind)eren? Hoe blijf je overeind? Hoe ga je om met moeilijke keuzes? Wat kan school betekenen? Hoe betrek je de mensen om je heen en hoe regel je de zorg? En hoe groei je in het gemis? 

Selecteer een fase, doelgroep en/of onderwerp

Aan de linkerkant van deze pagina kun je een fase, doelgroep en onderwerp selecteren waarover je meer wilt weten.

Zoek binnen de fases:

Waar en hoe opbaren

Je kunt ervoor kiezen om je kind thuis op te baren zodat je voldoende tijd hebt om bij je kind te zijn. Je kunt ook voor een andere plek kiezen.

Kinder Comfort Team

Het behandelteam schakelt het Kinder Comfort Team (KCT) in om je kind, jou en de rest van je gezin extra te ondersteunen.

Extra gesprekken

Blijf niet met vragen en onzekerheid rondlopen. Je kunt echt elk moment om een extra gesprek vragen met het behandelteam of het Kinder Comfort Team.

Wie doet wat?

Hier vind je een overzicht van zorgverleners en mensen die je kunnen ondersteunen. Zowel tijdens het ziek zijn als na het overlijden.

Vroegefase-onderzoek 

Vroegefase-onderzoek is klinisch wetenschappelijk onderzoek waarbij wordt onderzocht of een nieuwe behandeling veilig is (fase 1) en of deze werkt (fase 2).

Palliatieve medische behandeling 

Een palliatieve medische behandeling kan bestaan uit bestraling, chemotherapie, bloedtransfusies of medicijnen. Doel is om pijn, angst, onrust en andere klachten zo veel mogelijk te verminderen en te zorgen voor een zo goed mogelijk leven.

Behandelkeuzes

Als er geen bewezen behandelingen meer zijn om je kind beter te maken, stoppen de behandelingen die gericht zijn op genezing. Er zijn dan nog wel andere mogelijkheden. Maar waar doe je goed aan?

Als het afscheid dichterbij komt 

Behalve praten, kun je in deze tijd nog meer doen. Houd je kind vast, raak het zacht aan en kijk samen naar foto’s, luister samen naar muziek of lees een verhaal voor.

Euthanasie of actieve levensbeëindiging 

Als je denkt dat je kind uitzichtloos of ondraaglijk kan gaan lijden of als je kind dit zelf denkt, dan kun je met je arts de mogelijkheid tot actieve levensbeëindiging of euthanasie bespreken.

Aanvullende zorg

Aanvullende zorg, ook wel complementaire zorg genoemd, kan worden gegeven om klachten te verminderen of om bijwerkingen van medische of vroegefase-onderzoek draaglijker te maken.

Tumordonatie

Soms is het mogelijk om na het overlijden tumorweefsel af te staan voor wetenschappelijk onderzoek. Dit gebeurt via een obductie, een operatie en medisch onderzoek na overlijden.

Regelen na overlijden

Na het overlijden van je kind moet een (huis) arts de dood officieel vaststellen, maar dat hoeft niet meteen. Van het overlijden moet uiterlijk op de dag van de uitvaart of crematie aangifte worden gedaan bij de burgerlijke stand van de gemeente waar je woont.

Laatste verzorging

Nadat een arts het overlijden heeft vastgesteld, komt het moment om je kind te verzorgen. Veel ouders doen dit graag zelf, samen met hun partner of met andere dierbaren. Maar je kunt het ook aan de (thuiszorg)verpleegkundige of de uitvaartbegeleider vragen.

Keuzes rondom de uitvaart

Rondom de uitvaart van je kind zijn er verschillende keuzes te maken. Of je je kind wil begraven of cremeren. Of je kiest voor een kist, mand of wade. En wat je wenst met de rouwkaart en vervoer.

Invulling van de afscheidsbijeenkomst

Een afscheidsbijeenkomst is de laatste gelegenheid om samen met anderen je kind te herdenken op een manier die bij hem of haar past. Je kunt dit op allerlei manieren invullen.

Na de afscheidsdienst

Als je de afscheidsbijeenkomst voorbereidt, denk dan ook alvast na wat je na de dienst wil en hoe je de avond na het afscheid wil doorbrengen.

Herdenking op school

Ook de school zal afscheid willen nemen. De organisatie gebeurt altijd in overleg met de ouders van de overleden leerling.

Naar huis?

Wanneer je kind niet meer in het Máxima hoeft te blijven, kijkt het Kinder Comfort Team samen met jou wat jij en je kind willen: naar huis, naar een  ander ziekenhuis of een andere plek.

De kracht van hoop 

Vergeet niet dat je als ouder altijd kunt blijven hopen. Veel ouders blijven in een wonder geloven, ook al weten ze dat het een andere kant op zal gaan.

Hoe vertel ik het mijn kind(eren)?

Je kind vertellen dat het niet meer beter wordt, dat is een heel moeilijke opgave. Het belangrijkste is dat je er voor je kind(eren) bent op een manier die past bij jou en je gezin. De behandelend arts kan je helpen bij dat gesprek. Deze is vaak al aanwezig bij het gesprek, zeker bij kinderen vanaf 12 jaar.