Nuttige links

Activiteiten en bijeenkomsten voor brussen, ouders en gezinnen 

Overzicht activiteiten voor gezinnen, brussen en ouders van de Vereniging Kinderkanker Nederland, zoals kampen, ontspannende uitjes en lotgenotenbijeenkomsten. 

Begeleiding van kinderen op school

School en ouders kunnen voor de begeleiding van het kind ondersteuning vragen bij de onderwijsondersteuners voor zieke leerlingen van Ziezon. 

Boeken

Een uitgebreide boekenlijst op leeftijd met prenten- en leesboeken over ziekzijn, doodgaan en rouw. 

Brochure voor huisarts en thuiszorg 

Voor zorgverleners in je omgeving, zoals huisarts en thuiszorg, is er de brochure Palliatieve zorg voor kinderen met kanker. 

Brussenspinsels

Het boekje Brussenspinsels kan oudere kinderen helpen bij het omgaan met het verlies van hun broer of zus.

Digitaal nalatenschap 

Tien tips hoe je kunt omgaan met digitale nalatenschap.

Extra informatie per fase

• houmevast.nl (voor de periode vanaf diagnose tot aan overlijden) 
• vergeetmeniet.nl (voor de laatste weken/dagen) 
• ikmisje.nl (voor de periode vanaf overlijden tot aan de uitvaart, met een checklist voor de uitvaart) 

Ervaringen met of feedback voor het Máxima 

Daarvoor kun je terecht bij de ombudsvrouwen. Hier lees je ook over de klachtenregeling van het Máxima.

Kanjerketting

Je kind blijft in de palliatieve fase Kanjerkralen ontvangen, in het Máxima of van de kinderthuiszorg. Bij of na het overlijden van je kind krijg je een kraal met een hartje of vlinder. Speelopvang Prinses Máxima Centrum 

Kinder Comfort Team

Het Kinder Comfort Team is er om je kind, jou en de rest van je gezin extra te ondersteunen, als aanvulling op de bestaande zorg.

Klinisch wetenschappelijk onderzoek 

Meer informatie over meedoen aan klinisch wetenschappelijk onderzoek vind je op de website van het Máxima en Kind en onderzoek.

Laatste levensfase, afscheid en uitvaart

Op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg vind je meer info en houvast over onder andere de laatste levensfase, afscheid & uitvaart. 

Leskoffer Mijn leerling wordt niet meer beter 

De informatie in deze leskoffer steunt de school bij de omgang met jou en je kind(eren) en bij de begeleiding van klasgenoten. De leskoffer bevat een handleiding, boekenlijst, het boek Wat nu mijn leerling wordt niet meer beter en een draaiboek Rouw en Verlies. De koffer is gratis te leen, de school betaalt alleen verzendkosten.  

Praten met je kind 

Wil je weten hoe je het beste kunt praten met je kind en hoe je je kind als ouder gerust kan stellen? De brochure Praten met je kind(eren), als je kind niet meer beter wordt, van de Vereniging Kinderkanker Nederland is samengesteld door ouders die voor dezelfde opgave hebben gestaan. 

Regeling actieve levensbeëindiging en euthanasie 

Informatie over euthanasie en de regeling voor actieve levensbeëindiging voor kinderen van 1 tot 12 jaar. 

Speelopvang Prinses Máxima Centrum 

Brussen (van 1-20 jaar) zijn van harte welkom bij de Speelopvang. Daar kunnen ze, onder toezicht, spelen. Je moet wel 24 uur van tevoren een plekje reserveren. De Speelopvang is in de gang links van de centrale hal.

Steun van andere ouders 

Via de Vereniging Kinderkanker Nederland kun je in contact komen met andere ouders, zoals een Koesterkindmaatje. Een Koesterkindmaatje is er om jou als ouder van een kind dat niet meer kan genezen van kinderkanker of daaraan is overleden te steunen. Zij snappen als geen ander wat je doormaakt, omdat zij zelf ouder zijn van een kind dat enige tijd geleden aan kanker is overleden. Zij zijn getraind om hun ervaring ter ondersteuning in te zetten. 

Tumordonatie 

Via het tumordonatieprogramma van het Máxima kan soms na het overlijden van een kind weefsel beschikbaar gesteld worden voor wetenschappelijk onderzoek. Dit geeft sommige gezinnen troost in de gedachte dat hun kind bijdraagt aan betere zorg voor anderen.  

Verbonden met jou

Dit koesterboekje, getekend en geschreven door tien moeders, laat je voelen dat je niet alleen bent en biedt ruimte voor je eigen gedachten. 

Wereldlichtjesdag

Op elke tweede zondag van december wordt wereldwijd stilgestaan bij kinderen die zijn overleden. Door het aansteken van een lichtje voor een kind dat is overleden, ontstaat er deze dag een golf van lichtjes over de wereld. In Nederland vinden op verschillende plaatsen bijeenkomsten plaats om overleden kinderen te herdenken. Ouders en naasten kunnen hier een lichtje aansteken. 

Zorg in jouw regio 

Het Netwerk Integrale Kindzorg helpt je de juiste hulp en steun in jouw buurt te vinden. Het netwerk kan je ook helpen bij het aanvragen van een financiële vergoeding voor geestelijke verzorging of rouw- en verliesbegeleiding.