Vroegefase-onderzoek
Vroegefase-onderzoek is klinisch wetenschappelijk onderzoek waarbij wordt onderzocht of een nieuwe behandeling veilig is (fase 1) en of deze werkt (fase 2). De kans dat je kind door deelname langer zal leven, is heel klein. Wel kunnen dankzij dit soort studies in de toekomst meer kinderen genezen, met minder bijwerkingen.
Deelname aan klinisch onderzoek is altijd vrijwillig. Niet ieder kind komt ervoor in aanmerking omdat er bepaalde voorwaarden zijn, zoals bepaalde bloedwaarden. Deze voorwaarden zijn er om kinderen te beschermen en te zorgen voor betrouwbare onderzoeksresultaten. Als je kind niet kan deelnemen, kan het voelen alsof het laatste beetje hoop dat je nog had je wordt ontnomen. Als je kind wordt gevraagd deel te nemen aan een vroegefase-onderzoek, krijgen jullie uitgebreide informatie van je arts over het onderzoek.
Meedoen aan vroegefase-onderzoek of niet?
Meedoen of niet? Wat is het beste voor je kind? Deze keuze kan zwaar zijn. Je wilt als ouder alles doen om je kind langer bij je te houden, maar nog behandelen voelt soms niet goed. Bijvoorbeeld omdat je liever zo veel mogelijk samen wilt genieten van de kostbare tijd die jullie nog hebben. Maar misschien putten jullie juist nog hoop uit deelname aan vroegefase-onderzoek. Het maakt vaak ook uit of het onderzoek in Nederland of in het buitenland plaatsvindt.
Soms spelen gevoelens van schuld mee bij de keuze: je wilt als ouder later niet het idee hebben dat je de verkeerde keuze hebt gemaakt. Toch is de ervaring dat ouders meestal positief terugkijken op hun keuze, wat de uitkomst ook is. Als je er niet uitkomt, maak dan een afspraak met je arts. Er zijn ook artsen en verpleegkundig specialisten die gespecialiseerd zijn in vroegefase-onderzoek. Die kunnen je begeleiden in het maken van een keuze. Het is handig om iemand mee te nemen en het gesprek op te nemen.