Vragen bij een behandelkeuze
Vragen die kunnen helpen bij het maken van een keuze voor een behandeling of aanvullende zorg.
Vragen aan jezelf
- Wat speelt een rol in de keuze voor wel of niet behandelen of aanvullende zorg? Denk aan angst, verwachtingen, het beeld over wat een goede ouder hoort te doen.
- Wat als de behandeling of aanvullende zorg inhoudt dat je kind langer met pijn moet leven?
- Kan de behandeling of zorg juist houvast geven?
- Stel dat je een behandeling of bepaalde zorgzelf niet aan kunt, welk effect heeft dat op je kind?
- Weegt het mogelijke resultaat van de behandeling of aanvullende zorg op tegen de bijwerkingen of de belasting voor je kind?
- Wat wil ik nog met mijn kind en ons gezin samen doen in deze fase? Kan dit als we kiezen voor een behandeling of bepaalde zorg?
- Voor wie wil ik dat mijn kind meedoet: voor mezelf, voor mijn kind of voor de toekomst van andere kinderen die kanker krijgen?
- Kan het een zinvolle invulling aan het leven van mijn kind geven?
Geen ‘goed’ antwoord
Deze vragen zijn moeilijk te beantwoorden en er is geen eenduidig ‘goed’ antwoord. Het kan helpen om te bedenken wat jij, je partneren/of je kind absoluut niet willen en dit mee te nemen bij de beslissing. Je geloofs- of levensovertuiging of achtergrond kan hier ook invloed op hebben. Laat je daarom bij deze vragen zoveel mogelijk bijstaan door het behandelteam en eventueel een geestelijk verzorger, aan te vragen via de arts of medisch maatschappelijk werk. Deze staat verder van het behandelteam af, kan er dus onafhankelijker naar kijken en helpen bij het maken van een gezamenlijke keuze. Dat geldt ook voor het Kinder Comfort Team. Zij maken geen onderdeel uit van het behandelteam en kijken daardoor soms anders naar de keuzes waar je voor staat. Natuurlijk kun je ook mensen uit je eigen omgeving om raad vragen.
Vragen aan de arts
- Hoeveel ervaring is er met deze behandeling of zorg?
- Hoeveel kinderen hebben deze behandeling of zorg gehad?
- Is aangetoond dat de behandeling of zorg het leven verlengt?
- Wat is het voordeel voor mijn kind?
- Wat zijn de belangrijkste bijwerkingen en risico’s van de behandeling of zorg?
- Wat wordt er gedaan tegen de bijwerkingen?
- Wat gebeurt er als het slechter gaat met mijn kind?
- Wat moet mijn kind doen en laten tijdens de behandeling of zorg?
- Wat betekent deelname voor mijn kind: vaker naar het ziekenhuis, extra ingrepen, vervelende medicijnen?
- Mag mijn kind naar school, spelen met vriendjes, enz.?
- Wat is de (extra) belasting voor ons gezin?
- Waar vindt de behandeling of zorg plaats? (Sommige klinische onderzoeken vinden in het buitenland plaats.)
- Zijn er extra kosten, zoals medische kosten of reis- en/of verblijfkosten?
- Worden deze kosten vergoed?
- Kan de behandeling of zorg altijd worden gestopt?
In het kader van vroegefase-onderzoek:
- Zijn er kinderen door de behandeling genezen?