Behandelkeuzes

Als er geen bewezen behandelingen meer zijn om je kind beter te maken, stoppen de behandelingen die gericht zijn op genezing. Er zijn dan nog wel andere mogelijkheden. We maken onderscheid tussen: 

Waar doe je goed aan?

Maar waar doe je goed aan? Blijf je zoeken naar een laatste strohalm? Is er een vroegefase-onderzoek waaraan je kind kan deelnemen? Wil je nog een andere arts zoeken? Of wil je je volledig richten op een zo fijn mogelijke tijd? Je weet soms niet waar je goed aan doet. Wat is het beste voor je kind? Is het misschien moeilijk de gedachte toe te laten dat je kind niet meer beter wordt? Of voel je zo veel onrust en wanhoop dat je alleen nog maar op internet naar aanvullende zorg, onderzoeken en behandelingen zoekt, omdat je het gevoel wil hebben dat je alles voor je kind hebt gedaan? Op welke behandeling je ook stuit, het is altijd belangrijk om te weten wat het doel is en wat de voor- en nadelen ervan zijn. Laat je daarom zo goed mogelijk informeren.

‘Mijn man wist vaak sneller wat hij wilde en ik had meestal iets meer tijd nodig. Uiteindelijk vonden we elkaar altijd en grepen we eigenlijk alles aan om Nomi de best mogelijke kans te geven. Zolang haar kwaliteit van leven gewaarborgd bleef. Dat stond bij ons voorop.’

Second opinion?

 

Een second opinion is een advies van een andere arts/specialist. Wil je een second opinion aanvragen? Doe dit dan in overleg met het behandelteam. Het behandelteam weet hoe en waar je dit het beste kunt doen. Regelmatig vragen artsen zelf ook een second opinion aan.

Volg je kind

In deze moeilijke fase helpt het om je kind centraal te stellen en te blijven volgen. Veel kinderen kunnen zelf heel goed duidelijk maken wat ze nog willen. Vanaf 12 jaar mogen kinderen meebeslissen bij behandelkeuzes en hebben zij een belangrijke stem in het besluit. Vanaf 16 jaar mogen jongeren zelf beslissen. Ze hebben dan dezelfde rechten als volwassenen.  

Ook jongere kinderen hebben vaak uitgesproken ideeën over wat ze nog wel of niet meer willen. Door goed naar je kind te luisteren en te kijken, kun je samen besluiten of een bepaalde behandeling of zorg echt bij je kind past en helpt of dat je hiervoor beter niet kunt kiezen. 

‘Hoe jong ze ook was, we lieten onze dochter (3) de leiding nemenin haar eigen ziekteproces. We keken door haar ogen naar de wereld.Toen zagen we dat ze niet bezig was met de toekomst, maar met genietenvan elke dag. Daarom kozen we ervoor haar niet te behandelenen dus niet voor levensverlenging.’

Niet op één lijn

Soms wil een kind doorgaan met een behandeling of zorg, terwijl jij je afvraagt of dat een goed idee is. Andersom kan ook: dat jij wil doorgaan, maar je kind twijfelt of niet wil. Het kan ook dat jij en je (ex)partner niet op één lijn zitten. Dat is niet raar, want het is een moeilijke keuze waar veel bij komt kijken. Het is belangrijk elkaar te begrijpen en het besluit samen te nemen. Als jullie er samen niet uitkomen, kunnen jullie eerst los van elkaar met een zorgverlener praten en daarna samen.

Hier vind je vragen die kunnen helpen bij het maken van een keuze voor een behandeling of aanvullende zorg.

Goed bedoelde adviezen

Soms zijn er mensen in je omgeving die proberen je een keuze op te dringen die je zelf helemaal niet wil. Al die goedbedoelde maar ongevraagde adviezen kunnen belastend zijn. Je krijgt dan het gevoel dat je je moet verdedigen. Als je niet naar hen luistert, denken ze misschien dat je niet alles voor je kind wil proberen of dat je juist te ver gaat. Laat je niet te veel beïnvloeden door je omgeving. Het allerbelangrijkste is dat je je eigen gevoel volgt. Je kind en gezin zijn uniek. Jullie doen het helemaal op jullie eigen manier. 

 

Terug