Naar huis?
Hoe het na het slechte nieuws verder gaat, hangt af van de situatie van je kind. Als je kind nog geen nieuwe klachten heeft, kan de situatie een tijd stabiel blijven. Bij kinderen met nieuwe klachten moeten er soms al dingen worden geregeld, zoals zorg thuis.
Wanneer je kind niet meer in het Máxima hoeft te blijven, kijkt het Kinder Comfort Team samen met jou wat jij en je kind willen: naar huis, naar een ander ziekenhuis of een andere plek. Er is dan altijd een samenwerkingsoverleg waarin besproken wordt hoe de zorg eruit komt te zien en wie waarvoor verantwoordelijk is. Bij dit gesprek zijn je huisarts, (kinder)thuiszorg, de behandelend arts, iemand van het KCT en eventueel andere zorgverleners uit het Máxima aanwezig. Je kunt bij dit gesprek aanwezig zijn. Wanneer je kind 16 jaar of ouder is, mag het hierover zelf beslissen.
Overdracht
Het gesprek kan bij jullie thuis plaatsvinden, maar ook op een andere plek of online. Het individuele zorgplan van je kind is de basis voor het gesprek. Dit plan wordt door het KCT aangepast of zo nodig gemaakt en geeft zorgverleners (thuis) alle informatie die nodig is. Je kunt hiervan een kopie krijgen.
Wanneer er goede afspraken gemaakt zijn, wordt de zorg overgedragen van de behandelend arts aan de huisarts en (kinder) thuiszorg, tenzij anders is afgesproken. De huisarts en thuiszorg zijn vanaf dan jullie aanspreekpunten. Je kunt hen vragen stellen en met hen overleggen over het geven van medicijnen en over verpleging en verzorging. Als je kind ouder dan 18 jaar is, gelden soms andere afspraken.
In overleg
Het is belangrijk dat de thuiszorg je kind goed leert kennen. Jij houdt, als je dat wil, de regie en blijft verantwoordelijk voor de zorg voor je kind. In overleg kan de (kinder)thuiszorg in de laatste fase zorgtaken overnemen om jullie als ouders te ontlasten. Als je iets niet prettig vindt, zeg dit dan vooral. Als het nodig is, overlegt de thuiszorg altijd met de huisarts of andere zorgverleners. De huisarts doet dat andersom ook. Zo nodig overlegt de huisarts met de behandelend arts of het Kinder Comfort Team. Het Máxima blijft bij jullie gezin betrokken en houdt contact.
Als je het prettig vindt om ook thuis psychosociale begeleiding te krijgen, kan medisch maatschappelijk werk je via het NIK in contact brengen met een rouw- en verliesbegeleider of geestelijk verzorger in jouw regio.
Contact met je huisarts
Nadat je huisarts op de hoogte is gebracht, kun je zelf ook een afspraak maken met je huisarts. Zeker als je je huisarts al lang niet hebt gesproken is het goed om bij te praten.Je huisarts speelt vanaf dit moment immers een centrale rol in de zorg voor je kind en wordt samen met het KCT de spil tussen het Máxima en de eventuele thuiszorg.
‘Onze huisarts belde wekelijks om even bij te praten. Dat was een hele geruststelling.’
Een goede band met je huisarts is nu erg belangrijk. Als je twijfelt over je huisarts, probeer dit dan te bespreken en neem de tijd elkaar beter te leren kennen. De verpleegkundigen van de thuiszorg en het KCT kunnen je daarbij helpen. Als de twijfels blijven, kun je een huisarts zoeken in wie je wél vertrouwen hebt. Ook later is het fijn om een betrokken huisarts te hebben die weet wat jullie hebben doorgemaakt.