Wanneer je kind achteruit gaat
Tekenen van lichamelijke achteruitgang zijn heel divers en hangen deels af van de soort kanker. Je behandelteam kan je vertellen wat je ongeveer kunt verwachten bij de vorm van kanker die jouw kind heeft.
Stukjes verlies
Omgaan met het achteruitgaan van hun kind is voor ouders een enorme opgave. Je kunt dit ervaren als telkens weer een stukje verlies van wie je kind was. Verlies doordat je kind lichamelijk achteruitgaat, doordat je kind levenslust verliest of doordat je kind anders reageert. Ook advies van zorgverleners kan confronterend zijn, bijvoorbeeld ‘misschien is het tijd voor een bed in de woonkamer’. Elk stukje achteruitgang vraagt van jou om iemand los te laten die je zo lang mogelijk bij je wilt houden.
Ondersteuning in de regio
Niet meer eten
Het kan zijn dat je kind zijn eetlust verliest en niet meer wil eten. Dit is een teken dat het lichaam steeds minder energie nodig heeft. Het kan tegennatuurlijk voelen om je kind niet meer te laten eten en drinken of om te stoppen met sondevoeding. Als je het gevoel hebt in tweestrijd te staan, praat er dan over met je (huis)arts of de thuiszorg, zodat je je gesteund voelt dat je het goede doet. Kijk, eventueel samen, wat je kan doen om het zo prettig mogelijk te maken voor je kind. Als je kind een droge mond krijgt, kan het bijvoorbeeld fijn zijn om de lippen vochtig te maken.
‘In nauw overleg met de artsen besloten we de voeding te stoppen en vervolgens ook het toedienen van vocht. Bryan werd heel rustig.’
Stoppen met de behandeling
Wanneer je kind meedoet aan een vroegefase-onderzoek kan er een moment komen dat de arts of jullie zelf besluiten om ook met deze behandeling te stoppen. Dit kan enorme onmacht oproepen, het gevoel om nu echt met lege handen te staan. Dat vraagt van jou om op een andere manier te kijken en te bedenken wat vanaf nu belangrijk is.
Minder energie
Bij de meeste kinderen is het verlies van energie en zin om dingen te doen een van de eerste signalen van achteruitgang. Veel ouders hebben de ervaring dat hun kind zich steeds verder terugtrekt. Ook jij merkt misschien dat je kind minder belangstelling heeft voor dingen die het vroeger graag deed of leuk vond. Of dat je kind er wel bij wil zijn, maar niet meer zelf wil meedoen. Sommige kinderen weten heel goed wat ze nog een laatste keer willen doen en lijken daarna tevreden.
‘Hij was zelfs te moe om een uurtje naar school te gaan en zijn klasgenootjes te zien.
Het is vaak ongelooflijk om te zien hoe snel kinderen zich lijken aan te passen. Zij proberen zich te focussen op wat er nog wel kan. Dit kan ouders extra kracht geven om overeind te blijven. Jongeren ervaren de achteruitgang vaak veel bewuster en kunnen dit net als ouders als een verlies voelen.
Eigen koers
Het is belangrijk om je in deze fase te laten leiden door wat voor jou en jullie belangrijk en passend is. Voor de een betekent dit misschien niet verder kijken dan een dag, voor de ander een beetje controle proberen te krijgen door bijvoorbeeld al na te denken over de uitvaart. In deze fase van onduidelijkheid kan het helpen om wekelijks met een zorgverlener te overleggen om te bepalen hoe verder.
Probeer hierover ook met je kind te praten. Voor jongeren kan het boekje ‘Hoe zou jij het willen’ hierbij helpen. Dit is verkrijgbaar via het Kinder Comfort Team of een medisch pedagogisch zorgverlener.
Brussen in deze fase
Voor je andere kinderen kan het achteruitgaan van je zieke kind onverwachts komen. Probeer ze uit te leggen welke veranderingen ze bij hun zieke broer of zus kunnen (gaan) zien. Als je kind thuiszorg krijgt, vertel brussen dan wat deze komt doen en wanneer deze er is. Erken dat het voor brussen door de situatie soms lastig kan zijn om in huis hun eigen ding te kunnen doen.
Leg uit dat je het belangrijk vindt dat zij zoveel mogelijk hun ritme van school, kinderdagverblijf, sport en hobby’s blijven volgen. Zeg ook dat je het begrijpt dat ze de komende tijd misschien vaker thuis willen zijn en dat in overleg van alles mogelijk is.
