Vroegefase-onderzoek 

Vroegefase-onderzoek is klinisch wetenschappelijk onderzoek waarbij wordt onderzocht of een nieuwe behandeling veilig is (fase 1) en of deze werkt (fase 2). De kans dat je kind door deelname langer zal leven, is heel klein. Wel kunnen dankzij dit soort studies in de toekomst meer kinderen genezen, met minder bijwerkingen.  

Deelname aan klinisch onderzoek is altijd vrijwillig. Niet ieder kind komt ervoor in aanmerking omdat er bepaalde voorwaarden zijn, zoals bepaalde bloedwaarden. Deze voorwaarden zijn er om kinderen te beschermen en te zorgen voor betrouwbare onderzoeksresultaten. Als je kind niet kan deelnemen, kan het voelen alsof het laatste beetje hoop dat je nog had je wordt ontnomen. Als je kind wordt gevraagd deel te nemen aan een vroegefase-onderzoek, krijgen jullie uitgebreide informatie van je arts over het onderzoek. 

Meedoen aan vroegefase-onderzoek of niet? 

Meedoen of niet? Wat is het beste voor je kind? Deze keuze kan zwaar zijn. Je wilt als ouder alles doen om je kind langer bij je te houden, maar nog behandelen voelt soms niet goed. Bijvoorbeeld omdat je liever zo veel mogelijk samen wilt genieten van de kostbare tijd die jullie nog hebben. Maar misschien putten jullie juist nog hoop uit deelname aan vroegefase-onderzoek. Het maakt vaak ook uit of het onderzoek in Nederland of in het buitenland plaatsvindt.  

Soms spelen gevoelens van schuld mee bij de keuze: je wilt als ouder later niet het idee hebben dat je de verkeerde keuze hebt gemaakt. Toch is de ervaring dat ouders meestal positief terugkijken op hun keuze, wat de uitkomst ook is. Als je er niet uitkomt, maak dan een afspraak met je arts. Er zijn ook artsen en verpleegkundig specialisten die gespecialiseerd zijn in vroegefase-onderzoek. Die kunnen je begeleiden in het maken van een keuze. Het is handig om iemand mee te nemen en het gesprek op te nemen.  

Vragen die kunnen helpen en meer informatie

• Vragen om aan jezelf of aan je arts te stellen
• Informatie over wat je tegen kunt komen bij het maken van een keuze
• Meer informatie over klinisch onderzoek

Een palliatieve medische behandeling kan bestaan uit bestraling, chemotherapie, bloedtransfusies of medicijnen. Het doel is om pijn, angst, onrust en andere klachten zo veel mogelijk te verminderen en te zorgen voor een zo goed mogelijk leven. Soms werkt een palliatieve behandeling levensverlengend. Bestralingen en bloedtransfusies worden in het ziekenhuis gegeven. Chemotherapie kan soms thuis (in tabletvorm of infuus). Sondevoeding wordt thuis gegeven, zo nodig met hulp van de thuiszorg.

‘Door de radiotherapie had ze minder pijn en de tumor werd niet groter.Je gaat toch weer hopen, ook al weet je dat het niet kan.’

Sommige kinderen krijgen medicijnen die eerder onderdeel van de behandeling waren, zoals dexamethason. Dit kan verwarrend zijn, vooral als de klachten hierdoor wat verminderen. Je hoopt dan misschien op een wonder. Als de klachten weer terugkomen, is dat een extra grote klap. Als je dit herkent, bespreek je onzekerheden dan met het behandelteam. 

Hier vind je vragen die je jezelf en je arts kunt stellen bij het maken van een behandelkeuze. 

En hier vind je informatie over wat je tegen kunt komen bij het maken van een keuze.  

Vragen die kunnen helpen bij het maken van een keuze voor een behandeling of aanvullende zorg.

Vragen aan jezelf

• Wat speelt een rol in de keuze voor wel of niet behandelen of aanvullende zorg? Denk aan angst, verwachtingen, het beeld over wat een goede ouder hoort te doen.
• Wat als de behandeling of aanvullende zorg inhoudt dat je kind langer met pijn moet leven?
• Kan de behandeling of zorg juist houvast geven?
• Stel dat je een behandeling of bepaalde zorgzelf niet aan kunt, welk effect heeft dat op je kind?
• Weegt het mogelijke resultaat van de behandeling of aanvullende zorg op tegen de bijwerkingen of de belasting voor je kind?
• Wat wil ik nog met mijn kind en ons gezin samen doen in deze fase? Kan dit als we kiezen voor een behandeling of bepaalde zorg?
• Voor wie wil ik dat mijn kind meedoet: voor mezelf, voor mijn kind of voor de toekomst van andere kinderen die kanker krijgen?
• Kan het een zinvolle invulling aan het leven van mijn kind geven?

Geen ‘goed’ antwoord

Deze vragen zijn moeilijk te beantwoorden en er is geen eenduidig ‘goed’ antwoord. Het kan helpen om te bedenken wat jij, je partneren/of je kind absoluut niet willen en dit mee te nemen bij de beslissing. Je geloofs- of levensovertuiging of achtergrond kan hier ook invloed op hebben. Laat je daarom bij deze vragen zoveel mogelijk bijstaan door het behandelteam en eventueel een geestelijk verzorger, aan te vragen via de arts of medisch maatschappelijk werk. Deze staat verder van het behandelteam af, kan er dus onafhankelijker naar kijken en helpen bij het maken van een gezamenlijke keuze. Dat geldt ook voor het Kinder Comfort Team. Zij maken geen onderdeel uit van het behandelteam en kijken daardoor soms anders naar de keuzes waar je voor staat. Natuurlijk kun je ook mensen uit je eigen omgeving om raad vragen.

Vragen aan de arts

• Hoeveel ervaring is er met deze behandeling of zorg? 
• Hoeveel kinderen hebben deze behandeling of zorg gehad? 
• Is aangetoond dat de behandeling of zorg het leven verlengt? 
• Wat is het voordeel voor mijn kind? 
• Wat zijn de belangrijkste bijwerkingen en risico’s van de behandeling of zorg? 
• Wat wordt er gedaan tegen de bijwerkingen? 
• Wat gebeurt er als het slechter gaat met mijn kind? 
• Wat moet mijn kind doen en laten tijdens de behandeling of zorg? 
• Wat betekent deelname voor mijn kind: vaker naar het ziekenhuis, extra ingrepen, vervelende medicijnen? 
• Mag mijn kind naar school, spelen met vriendjes, enz.? 
• Wat is de (extra) belasting voor ons gezin? 
• Waar vindt de behandeling of zorg plaats? (Sommige klinische onderzoeken vinden in het buitenland plaats.) 
• Zijn er extra kosten, zoals medische kosten of reis- en/of verblijfkosten? 
• Worden deze kosten vergoed? 
• Kan de behandeling of zorg altijd worden gestopt? 

In het kader van vroegefase-onderzoek:

• Zijn er kinderen door de behandeling genezen?

Als er geen bewezen behandelingen meer zijn om je kind beter te maken, stoppen de behandelingen die gericht zijn op genezing. Er zijn dan nog wel andere mogelijkheden. We maken onderscheid tussen: 

• palliatieve medische behandeling
• aanvullende zorg (ook wel complementaire zorg genoemd)
• vroegefase-onderzoek

Waar doe je goed aan?

Maar waar doe je goed aan? Blijf je zoeken naar een laatste strohalm? Is er een vroegefase-onderzoek waaraan je kind kan deelnemen? Wil je nog een andere arts zoeken? Of wil je je volledig richten op een zo fijn mogelijke tijd? Je weet soms niet waar je goed aan doet. Wat is het beste voor je kind? Is het misschien moeilijk de gedachte toe te laten dat je kind niet meer beter wordt? Of voel je zo veel onrust en wanhoop dat je alleen nog maar op internet naar aanvullende zorg, onderzoeken en behandelingen zoekt, omdat je het gevoel wil hebben dat je alles voor je kind hebt gedaan? Op welke behandeling je ook stuit, het is altijd belangrijk om te weten wat het doel is en wat de voor- en nadelen ervan zijn. Laat je daarom zo goed mogelijk informeren.

‘Mijn man wist vaak sneller wat hij wilde en ik had meestal iets meer tijd nodig. Uiteindelijk vonden we elkaar altijd en grepen we eigenlijk alles aan om Nomi de best mogelijke kans te geven. Zolang haar kwaliteit van leven gewaarborgd bleef. Dat stond bij ons voorop.’

Volg je kind

In deze moeilijke fase helpt het om je kind centraal te stellen en te blijven volgen. Veel kinderen kunnen zelf heel goed duidelijk maken wat ze nog willen. Vanaf 12 jaar mogen kinderen meebeslissen bij behandelkeuzes en hebben zij een belangrijke stem in het besluit. Vanaf 16 jaar mogen jongeren zelf beslissen. Ze hebben dan dezelfde rechten als volwassenen.  

Ook jongere kinderen hebben vaak uitgesproken ideeën over wat ze nog wel of niet meer willen. Door goed naar je kind te luisteren en te kijken, kun je samen besluiten of een bepaalde behandeling of zorg echt bij je kind past en helpt of dat je hiervoor beter niet kunt kiezen. 

‘Hoe jong ze ook was, we lieten onze dochter (3) de leiding nemenin haar eigen ziekteproces. We keken door haar ogen naar de wereld.Toen zagen we dat ze niet bezig was met de toekomst, maar met genietenvan elke dag. Daarom kozen we ervoor haar niet te behandelenen dus niet voor levensverlenging.’

Goed bedoelde adviezen

Soms zijn er mensen in je omgeving die proberen je een keuze op te dringen die je zelf helemaal niet wil. Al die goedbedoelde maar ongevraagde adviezen kunnen belastend zijn. Je krijgt dan het gevoel dat je je moet verdedigen. Als je niet naar hen luistert, denken ze misschien dat je niet alles voor je kind wil proberen of dat je juist te ver gaat. Laat je niet te veel beïnvloeden door je omgeving. Het allerbelangrijkste is dat je je eigen gevoel volgt. Je kind en gezin zijn uniek. Jullie doen het helemaal op jullie eigen manier. 

Aanvullende zorg, ook wel complementaire zorg genoemd, kan worden gegeven om klachten te verminderen of om bijwerkingen van medische of vroegefase-onderzoek draaglijker te maken. Deze zorg kan ook thuis worden gegeven. In de palliatieve fase is het ook mogelijk om alleen voor aanvullende zorg te kiezen.  

Voorbeelden aanvullende zorg 

• fysiotherapie 
• massage (voet, hoofd, lichaam) 
• aangepast dieet 
• voedingssupplementen/vitaminen 
• homeopathie 
• aromatherapie 
• acupressuur (drukpuntenmassage) 
• hypnose en/of visualisatie 
• creatieve therapie, muziektherapie of speltherapie 
• mindfulness 
• energetische of spirituele behandelingen zoals reiki, magnetisme en healing 

Je kind kan er baat bij hebben 

Van aanvullende zorg is niet altijd wetenschappelijk aangetoond dat het werkt, maar je kind kan er wel baat bij hebben. Sommige behandelingen kunnen voor je kind ook belastend zijn. Denk bijvoorbeeld aan bepaalde diëten. 

Misschien hoop je iets te vinden waarvan je kind nog beter kan worden. Het is goed je te realiseren dat er geen bewijs is dat je kind hierdoor zal genezen. Als het wel zou werken, zou de arts dit weten. En als je iets vindt, is de kans waarschijnlijk heel erg klein dat het gaat helpen. 

Wel of geen aanvullende zorg? 

Als je denkt aan aanvullende zorg kun je jezelf een aantal vragen stellen: 

• Voor welke klachten van je kind wil je de zorg inzetten? 
• Welke zorg kan deze klachten mogelijk verminderen? 
• Is bekend of deze zorg echt werkt? 
• Is de zorg veilig en zijn er bijwerkingen? 
• Hoe belastend is de zorg voor je kind? Denk bijvoorbeeld aan bepaalde diëten.

Het is ook goed om te onderzoeken of de aanvullende behandeling wordt vergoed door de zorgverzekeraar.  

Bespreek het met je arts!

Als je aan aanvullende zorg denkt, bespreek dit dan altijd met je arts. Neem eventueel iemand mee naar het gesprek die dichtbij je staat. Soms heeft aanvullende zorg (negatieve) invloed op behandelingen. Bepaalde kruiden kunnen er bijvoorbeeld voor zorgen dat pijnstilling of chemotherapie minder goed werken. Als je bepaalde vragen hebt die je arts niet kan beantwoorden, kun je contact opnemen met het team integrale geneeskunde.