Lichamelijke en geestelijke veranderingen

Als je nog nooit bij een stervensproces betrokken bent geweest, weet je mogelijk niet wat je kan verwachten. Toch komt er een moment dat je ziet en merkt dat je kind lichamelijk en soms ook geestelijk verder achteruitgaat. Dat de klachten toenemen of dat er nieuwe klachten bijkomen. Dat je kind zo vermoeid raakt dat het niet meer van de bank of uit bed komt. Of dat het opeens haast krijgt om nog dingen te regelen. Of dat het iets per se voor de laatste keer wil doen. Niemand kan voorspellen hoe het zal gaan, elke situatie is anders. Wel is de ervaring van artsen dat een sterfbed meestal rustig verloopt.  

‘Hij lag op een hooglaagbed in zijn kamer. We hebben onze matrassen naar beneden gesleept en zijn naast hem gaan liggen.’ 

Als het einde nadert 

Als het afscheid dichterbij komt, spreken we over de terminale fase. Deze kan uren, meestal een paar dagen en soms zelfs enkele weken duren. Aan bepaalde veranderingen kun je merken dat het afscheid dichterbij komt: 

• Je kind wil nauwelijks nog eten en drinken. 
• Je kind wordt suffer, slaapt steeds meer en dieper en reageert minder. 
• De ademhaling van je kind kan onregelmatiger worden, met meer pauzes en kan ook hoorbaar zijn. Dit laatste noemen we ook wel reutelen. 
• De huid van je kind kan bleek worden of blauwige vlekken krijgen doordat het bloed minder goed stroomt.  
• Je kind kan urine of ontlasting verliezen. 
• Je kind kan last hebben van verstopping (obstipatie). Dit kun je merken aan onrust, overgeven of kokhalzen. 
• Je kind kan onrustig en verward worden of opeens opvallend helder.  

Goed voorbereid

Je kunt aan zorgverleners uitleg over de mogelijke veranderingen vragen, zodat je er niet door overvallen wordt. Als jij goed bent voorbereid, hebben jij en je gezin minder last van angst en ongerustheid. Er komt dan meer rust en ruimte voor contact met je kind. Meer informatie over deze veranderingen vind je op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. 

Ondanks goede zorg en behandeling kan een kind in de stervensfase te veel last blijven houden van pijn of andere klachten. De arts kan dan, in overleg met jullie, palliatieve sedatie inzetten. Je kind krijgt dan medicatie die onrust, pijn of benauwdheid vermindert. Door deze medicatie kan het bewustzijn van je kind dalen. In deze fase verandert het bewustzijn vaak ook al door het stervensproces.  

Het kan zijn dat je kind tussendoor nog reageert. Zolang je kind geen of niet te veel last heeft, is dat geen reden om de sedatie te verhogen. Het kan ook dat je kind niet meer aanspreekbaar is. Het is goed om je hier als ouder op voor te bereiden, omdat dit emotioneel kan zijn; je maakt je kind dan niet meer helder mee.  

Als je denkt dat je kind uitzichtloos of ondraaglijk kan gaan lijden of als je kind dit zelf denkt, dan kun je met je arts de mogelijkheid tot actieve levensbeëindiging of euthanasie bespreken. Het is prettig om dit zo vroeg mogelijk te doen. De arts onderzoekt dan samen met jullie de mogelijkheden en kan eventueel de procedure starten. Die kan een aantal dagen tot weken duren. Bij euthanasie of actieve levensbeëindiging geeft een arts een middel waaraan iemand direct overlijdt. Daarmee stopt het uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Dit kan ook thuis. 

Voor kinderen vanaf 12 jaar 

Actieve levensbeëindiging en euthanasie zijn niet hetzelfde. Voor euthanasie moet iemand namelijk zelf een verzoek doen. Vanaf 12 jaar kunnen jongeren volgens de Nederlandse wet een verzoek tot euthanasie doen, op voorwaarde dat zij wilsbekwaam zijn. Dit betekent dat zij zelfstandig weloverwogen beslissingen kunnen nemen en de gevolgen daarvan overzien. Hun ouders moeten hier wel mee akkoord gaan. Vanaf 16 jaar mogen wilsbekwame jongeren zelf beslissen, op voorwaarde dat de ouders geïnformeerd worden. Twee artsen stellen vervolgens vast of aan alle eisen is voldaan: er moet sprake zijn van ondraaglijk lijden dat door een andere behandeling niet goed kan worden verlicht. 

Voor kinderen van 1 tot 12 jaar 

Voor kinderen van 1 tot 12 jaar, die ondraaglijk en uitzichtloos lijden, is er een regeling die actieve levensbeëindiging mogelijk maakt. Dit besluit wordt alleen in zeldzame gevallen van ernstig lijden genomen, in gezamenlijk overleg tussen artsen en ouders. Kinderen worden waar mogelijk hierin meegenomen. Voor actieve levensbeëindiging bij kinderen zijn extra regels opgesteld. Ook moeten artsen hier altijd melding van maken bij de beoordelingscommissie die hierover gaat. Dat is net zoals bij euthanasie. 

Aanvullende zorg, ook wel complementaire zorg genoemd, kan worden gegeven om klachten te verminderen of om bijwerkingen van medische of vroegefase-onderzoek draaglijker te maken. Deze zorg kan ook thuis worden gegeven. In de palliatieve fase is het ook mogelijk om alleen voor aanvullende zorg te kiezen.  

Voorbeelden aanvullende zorg 

• fysiotherapie 
• massage (voet, hoofd, lichaam) 
• aangepast dieet 
• voedingssupplementen/vitaminen 
• homeopathie 
• aromatherapie 
• acupressuur (drukpuntenmassage) 
• hypnose en/of visualisatie 
• creatieve therapie, muziektherapie of speltherapie 
• mindfulness 
• energetische of spirituele behandelingen zoals reiki, magnetisme en healing 

Je kind kan er baat bij hebben 

Van aanvullende zorg is niet altijd wetenschappelijk aangetoond dat het werkt, maar je kind kan er wel baat bij hebben. Sommige behandelingen kunnen voor je kind ook belastend zijn. Denk bijvoorbeeld aan bepaalde diëten. 

Misschien hoop je iets te vinden waarvan je kind nog beter kan worden. Het is goed je te realiseren dat er geen bewijs is dat je kind hierdoor zal genezen. Als het wel zou werken, zou de arts dit weten. En als je iets vindt, is de kans waarschijnlijk heel erg klein dat het gaat helpen. 

Wel of geen aanvullende zorg? 

Als je denkt aan aanvullende zorg kun je jezelf een aantal vragen stellen: 

• Voor welke klachten van je kind wil je de zorg inzetten? 
• Welke zorg kan deze klachten mogelijk verminderen? 
• Is bekend of deze zorg echt werkt? 
• Is de zorg veilig en zijn er bijwerkingen? 
• Hoe belastend is de zorg voor je kind? Denk bijvoorbeeld aan bepaalde diëten.

Het is ook goed om te onderzoeken of de aanvullende behandeling wordt vergoed door de zorgverzekeraar.  

Bespreek het met je arts!

Als je aan aanvullende zorg denkt, bespreek dit dan altijd met je arts. Neem eventueel iemand mee naar het gesprek die dichtbij je staat. Soms heeft aanvullende zorg (negatieve) invloed op behandelingen. Bepaalde kruiden kunnen er bijvoorbeeld voor zorgen dat pijnstilling of chemotherapie minder goed werken. Als je bepaalde vragen hebt die je arts niet kan beantwoorden, kun je contact opnemen met het team integrale geneeskunde.  

Soms is het mogelijk om na het overlijden tumorweefsel af te staan voor wetenschappelijk onderzoek (tumordonatie). Dit gebeurt in het Wilhelmina Kinderziekenhuis via een obductie. Dit is een operatie en medisch onderzoek na overlijden. Tumordonatie is een ingrijpende, persoonlijke beslissing. Het is goed om er op tijd over na te denken en erover te praten met je arts of iemand van het onderzoeksteam. 

Waarom is dit belangrijk? 

Onderzoek van het weefsel kan helpen om meer te weten te komen over het soort tumor. Wetenschappers onderzoeken bijvoorbeeld waarom kankercellen ongevoelig worden voor chemotherapie en wat de behandeling doet met gezond weefsel. Met deze kennis kunnen behandelingen in de toekomst misschien worden verbeterd, voor andere kinderen met kanker.  

Misschien heeft jullie arts het onderwerp al eens aangestipt. Maar ook als dat niet zo is, mogen jullie dit zelf ter sprake brengen. In een gesprek met de arts of het onderzoeksteam kunnen jullie rustig bespreken wat tumordonatie precies inhoudt, of het mogelijk is en of het iets is dat bij jullie gezin past. Tumordonatie is nooit verplicht. Het is een mogelijkheid, die sommige gezinnen troost kan geven, in de gedachte dat hun kind bijdraagt aan betere zorg voor anderen.  

Meer informatie vind je op de website van het Prinses Máxima Centrum. 

Het is goed om direct na het overlijden echt ruimte voor jezelf te nemen om ongestoord bij je kind te zijn. Je hoeft je niet te haasten. Neem alle tijd om je kind vast te houden, te koesteren en tegen hem of haar te praten. Neem ook de tijd om je verdriet te delen met je partner en je andere kinderen en/of andere mensen die je op dat moment om je heen wil hebben. Ook dit moment kun je maar één keer meemaken, het komt nooit meer terug. 

‘Wij hebben onmiddellijk aan onze familieleden en vrienden verteld dat onze zoon was overleden. Dat is in ons geloof gebruikelijk.’ 

Opluchting 

Direct na het overlijden van hun kind voelen veel ouders naast verdriet soms ook opluchting. Dit kan verwarrend zijn. Hoe kun je opgelucht zijn als je kind dood is? Toch is het begrijpelijk. Je kind zien lijden is voor een ouder het allerergste wat er is. De opluchting die je voelt, komt voort uit het gevoel dat hieraan een einde is gekomen. Daar hoef je je niet schuldig over te voelen. 

‘Na het overlijden hebben we de ramen en deuren geopend om zijn ziel zonder belemmering te laten vertrekken, terwijl we voorlazen uit de Bhagavad Gita.’ 

Omgaan met bezoek 

Na het overlijden van je kind komt er vaak regelmatig bezoek om afscheid te nemen van je kind en jullie te condoleren. Voor familie en vrienden is zo’n eerste bezoek meestal heel beladen. Maar als ze een open sfeer aantreffen waar ruimte is voor emoties, vinden ze het meestal makkelijker om daarna te blijven komen. Ook nu is het belangrijk om je grenzen goed te bewaken. Het kan anders te druk worden, zodat je nauwelijks toekomt aan afscheid nemen van je kind. Om te voorkomen dat je de hele dag aanloop krijgt, is het handig duidelijke bezoektijden af te spreken. Er is vast een familielid of vriend die dit graag voor jullie wil regelen en bewaken. 

‘De dagen na het overlijden gingen in een roes voorbij. Er moest veel geregeld worden en er kwam veel bezoek. We waren bijna niet met haar alleen.’ 

Vraag ook in deze week hulp bij praktische dingen zodat er meer tijd overblijft om bij je kind te zijn. Denk aan boodschappen doen, eten koken, het op orde brengen van het adressenbestand of het schrijven van de enveloppen voor de rouwkaart. Ook nu willen mensen meestal graag helpen. 

Na het overlijden van je kind moet een (huis) arts de dood officieel vaststellen, maar dat hoeft niet meteen. Je hoeft de arts pas te bellen als je eraan toe bent. Pas daarna neem je contact op met een uitvaartbegeleider. Als je kind in het ziekenhuis overleden is, volg dan zoveel mogelijk je eigen gevoel en vraag gerust meer tijd als je die nodig hebt. 

Aangifte

Van het overlijden moet uiterlijk op de dag van de uitvaart of crematie aangifte worden gedaan bij de burgerlijke stand van de gemeente waar je woont. Je kunt dit zelf doen, maar je kunt het ook overlaten aan de uitvaartbegeleider. Als je het zelf doet, dan is het verstandig om vooraf bij het gemeente- of stadhuis een afspraak te maken. Zo voorkom je dat je lang moet wachten. Aan het doen van de aangifte zijn kosten verbonden. 

Keuzes voor en rondom de uitvaart

Voor en rondom de uitvaart zijn er verschillende keuzes te maken, zoals over waar hoe je je kind wil opbaren en of je kiest voor begraven of cremeren. Meer daarover lees je op deze pagina.  

Nadat een arts het overlijden heeft vastgesteld, komt het moment om je kind te verzorgen. Veel ouders doen dit graag zelf, samen met hun partner of met andere dierbaren. Maar je kunt het ook aan de (thuiszorg)verpleegkundige of de uitvaartbegeleider vragen. Zij kunnen je precies uitleggen wat er mogelijk is. Ook kunnen ze samen met jou je kind verzorgen als je dat wilt. Volg je gevoel of doe het zoals je kind het graag wilde. Sommige kinderen hebben hier van tevoren over nagedacht en bijvoorbeeld de kleding die ze aan willen uitgezocht. 

Manieren van verzorgen 

In Nederland begint de verzorging met het sluiten van de ogen en de mond. Daarna worden kinderen gewassen. Pleisters, sondes of infuusnaalden worden verwijderd, als deze aanwezig zijn. Bij het aankleden wordt een luier in het ondergoed van je kind gelegd. Daarna worden haren en eventueel ook de nagels verzorgd. Jongeren kun je ook opmaken. Je kunt je kind lievelingssieraden omdoen of een dierbaar knuffeltje in de handen geven.  

’Toen Lotte was overleden, hebben we haar gewassen en samen aangekleed. Ze werd daarna elders licht gebalsemd, zodat ze er natuurlijk uit bleef zien en het aanraken prettig voelde.’ 

Andere kinderen laten helpen

Als ze het willen, kun je je andere kinderen laten helpen bij het verzorgen. Misschien hebben ze ideeën over de kleding of over het haar van hun broer of zus. Van brussen die hebben meegeholpen met de verzorging weten we dat ze hier met een goed gevoel op terugkijken. Wanneer jij hun hulp vanzelfsprekend vindt, dan vinden zij dat zelf meestal ook.  

Zijn er vanuit je cultuur of geloof andere manieren van verzorgen gebruikelijk? Bespreek dit dan gerust met de uitvaartbegeleider. Voor moslims is het bijvoorbeeld vaak belangrijk dat een vreemde het kind niet wast en dat het kind niet alleen wordt gelaten. Geef dit gerust aan, want er is heel veel mogelijk. 

‘Ik heb de mond en ogen van onze dochter gesloten, beide benen gestrekt en haar armen langs haar lichaam gelegd. Daarna hebben we Myriam met haar lichaam naar Mekka gedraaid, haar samen ritueel gewassen en als laatste in een kafan gewikkeld.’ 

Geur

Van ouders weten we dat ze het fijn vinden de geur van hun kind te kunnen ruiken na overlijden. Leg daarom wat kleren van je kind ongewassen apart zodat je de lichaamsgeur nog eens kan opsnuiven. 

Herinneringen voor later

Waarschijnlijk maakte je de afgelopen periode al veel foto’s en films, als kostbare herinneringen voor later. Ook rond het overlijden van je kind kun je dit doen. Foto’s en films kunnen je later helpen om alles nog eens te doorleven. Dit kan helpen het gemis te dragen. Ook een haarlok of hand- of voetafdrukken zijn voor veel ouders belangrijke, blijvende herinneringen. Het is het beste om dit de eerste dag(en) te (laten) doen. In het ziekenhuis kan de medisch pedagogisch zorgverlener je daarbij helpen. Misschien heb je er geen behoefte aan of is het in jouw geloof ongepast. Kies wat voor jou goed voelt. 

Begraven of cremeren 

Je staat nu ook voor de keuze begraven of cremeren. Het is meestal een van de eerste vragen die de uitvaartbegeleider stelt. Soms staat de keuze vanuit je levens- of geloofsovertuiging vast of had je kind of heb jij zelf een voorkeur. Als je nog geen keuze hebt gemaakt, dan heb je misschien iets aan de volgende vragen: 

• Wat willen je partner en je andere kinderen? 
• Wil je je kind dichtbij je houden? Na een crematie kun je de as van je kind (deels) bij je houden, bijvoorbeeld door de urn thuis of in de tuin een plek te geven. Of door de as te verwerken in een sieraad of kunstwerk. 
• Wil je een plek hebben waar je naartoe kan gaan? 
• Is er een plek die voor je gevoel past bij je kind? Bijvoorbeeld op een begraafplaats dichtbij huis of in de natuur? Je kunt de as eventueel ook begraven of op een betekenisvolle plek uitstrooien. Soms moet je daarvoor toestemming vragen aan de gemeente. 
• Als je plannen hebt om in de toekomst te verhuizen, kun je bij begraven het gevoel hebben je kind ‘achter te laten’. De as van je kind kun je meenemen. In de toekomst komen er, naast begraven of cremeren, wellicht ook andere mogelijkheden. Je uitvaartbegeleider kan hier meer over vertellen. 

Een kist, mand of wade? 

De meeste mensen worden in een kist begraven of gecremeerd. Je kunt ook kiezen voor een mand of een wade. Dat is een grote, rechthoekige doek of deken waarin je kind wordt gewikkeld, soms in combinatie met een opbaarplank. Moslims worden altijd in een wade begraven, kafan genoemd. Een kist of mand kun je een heel persoonlijke uitstraling geven door hem zelf te bekleden of met je gezin in de lievelingskleur van je kind te schilderen. Een kist of wade kun je ook zelf maken. 

‘Ik heb een prachtige collage met foto’s van Laura gemaakt die we aan weerszijden van de kist hebben geplaatst. Ons zoontje, nichtjes en kinderen van de oppas en van een vriendin hielpen de kist beschilderen.’ 

Rouwkaart

Je moet ook een beslissing nemen over het al dan niet versturen van een rouwkaart. Met deze kaart laat je mensen weten wanneer en vooral ook hoe je het afscheid van je kind vormgeeft. Je kunt de kaart per post of digitaal versturen. Als je kiest voor een klein, besloten gezelschap, dan kun je mensen persoonlijk uitnodigen en later een kaart naar een grotere groep sturen. Als je wilt dat een deel van de mensen de uitvaart digitaal kan volgen, deel dan de link naar de streamingsdienst via de rouwkaart. Je kunt ook alleen een advertentie in de krant of een bericht mailen of op sociale media zetten. Wees met dat laatste voorzichtig in verband met privacy. Een rouwkaart kun je kiezen uit een catalogus of zelf (laten) ontwerpen, eventueel met hulp van de uitvaartbegeleider.  

Het drukken van rouwkaarten gaat meestal heel snel. Doorgaans is het drukwerk de volgende dag al klaar. 

Als je op zoek gaat naar een uitvaartbegeleider, bedenk dan wat je belangrijk vindt. Vind je het bijvoorbeeld fijn als iemand uit de buurt komt, ervaring heeft met het begeleiden van de uitvaart van kinderen of jullie rituelen en gebruiken kent? Vraag eens aan vrienden en familie of ze goede ervaringen hebben met een uitvaartbegeleider. Je kunt ook je medisch maatschappelijk werker of de thuiszorg om advies vragen of andere ouders vragen naar hun ervaringen, bijvoorbeeld via de Vereniging Kinderkanker Nederland.  

Heb je een uitvaartverzekering? Dan biedt de verzekeraar soms ook een uitvaartbegeleider aan. Maar meestal ben je vrij om iemand te kiezen, afhankelijk van hoe je verzekerd bent. 

Kennismaken  

Het kan fijn zijn vooraf kennis te maken met een of meerdere uitvaartbegeleider(s). Zij zijn gewend dat dit al op een eerder moment gebeurt en kunnen je vertellen wat de mogelijkheden zijn. Je kunt dan op een rustig moment voelen en bedenken welke uitvaartbegeleider het beste bij jullie gewoontes, rituelen en gebruiken past. Deze kan dan alvast met jullie meedenken.  

Een eerste kennismakingsgesprek hoeft niet lang te duren. Doe vooral wat goed voelt. Als het overlijden nog verder weg is, kunnen jullie ook vaker afspreken en elkaar op die manier beter leren kennen. Misschien geeft het je rust als je bepaalde wensen al vast doorspreekt.  

Zonder uitvaartbegeleider

Het is ook mogelijk om de hele uitvaart zelf te organiseren, zonder uitvaartbegeleider. Neem dan wel kort na het overlijden contact op met het crematorium of de begraafplaats om te zorgen dat er plek is. Kies vooral de vorm die het beste bij jullie past. 

Een afscheidsbijeenkomst is de laatste gelegenheid om samen met anderen je kind te herdenken op een manier die bij hem of haar past. Vaak wordt er een afscheidsbijeenkomst gehouden, maar dat hoeft niet. Sommige ouders geven bijvoorbeeld de voorkeur aan een wandeling met familie of vrienden.  

Vraag hulp 

Sommige ouders wijzen in hun familie- of vriendenkring iemand aan die voor hen allerlei dingen voor de afscheidsbijeenkomst regelt. Een soort ceremoniemeester voor de uitvaart. Het is ook mogelijk om de hele uitvaart zelf te organiseren, zonder uitvaartbegeleider. Neem dan wel kort na het overlijden contact op met het crematorium of de begraafplaats om te zorgen dat er plek is. Kies vooral de vorm die het beste bij jullie past. 

‘Niets moet, alles kan zoals wij het willen. Zo hebben we het telkens gedaan, op onze eigen manier.’

Ruimte voor ingevingen

Je hebt in aanloop naar de afscheidsceremonie heel wat keuzes te maken en dingen te regelen. Het is natuurlijk goed om hierover van tevoren na te denken, maar blijf ook openstaan voor aanpassingen. Soms krijg je nog ideeën waarvoor je achteraf heel dankbaar bent. Doe alleen wat het beste past bij je kind, je gezin en jezelf. Als je de afscheidsbijeenkomst voorbereidt, denk dan ook alvast na over hoe je de avond na het afscheid wil doorbrengen.

Doe alleen wat je wilt en aankunt 

Er zijn ook ouders die alvast een adressenbestand maken voor de uitvaart of een bezoek brengen aan de begraafplaats om een mooi plekje uit te zoeken. Doe alleen wat je wilt en aankunt. Laat je leiden door je gevoel en door de eventuele wensen van je kind.  

Als je merkt dat het lastig is om hierover met je kind te praten, dan is dat vaak omdat je kind jou wil beschermen en andersom. Misschien wil je kind wel praten met een andere vertrouwde persoon of zorgverlener.  

Zie ook: invulling van de afscheidsbijeenkomst

Kies de plek die bij jullie past 

Het afscheid kan op allerlei plekken worden gehouden. In een gebedshuis, zoals een kerk of moskee, uitvaartcentrum of crematorium, maar net zo goed in een school, sportzaal of kinderdagverblijf. Sommige ouders houden het afscheid in hun eigen huis of in een tent in de tuin. Voordeel hiervan is dat je niet aan tijd gebonden bent. In een gebedshuis, uitvaartcentrum of crematorium heb je meestal te maken met een tijdsslot. 

Sfeer

Ouders die terugkijken op de afscheidsbijeenkomst vertellen dat ze het heel fijn vonden dat er persoonlijk bij hun kind werd stilgestaan en dat de bijeenkomst paste bij wie hun kind was. Voor henzelf was dit heel troostend en de aanwezigen kregen een mooi beeld van het leven van hun kind. 

Zelf spreken

Sommige ouders nemen zelf het woord tijdens het afscheid. Wil jij dat ook, maar twijfel je of je het aankunt? Vraag dan vooraf iemand (een vriend, familielid of uitvaartbegeleider) het van je over te nemen als je het op het laatste moment toch niet kunt of als je niet meer uit je woorden komt. En hoe het ook loopt: verwijt jezelf niets. 

Vastleggen

Veel ouders laten film- en/of geluidsopnamen van het afscheid maken. Het kan zijn dat je dit nu niet belangrijk vindt. Toch is het aan te raden. De ervaring leert dat er op de dag zelf veel langs je heen gaat. Het is dan fijn dat je er (veel) later nog eens naar kunt kijken of luisteren. Ook als je die behoefte niet krijgt, is het een geruststellend idee dat de opnames er in elk geval zijn. Voor je andere of later geboren kinderen is het goed dat ze er later naar kunnen kijken of luisteren, als ze dat willen. Het kan hen helpen met het verlies om te gaan.