Euthanasie of actieve levensbeëindiging
Als je denkt dat je kind uitzichtloos of ondraaglijk kan gaan lijden of als je kind dit zelf denkt, dan kun je met je arts de mogelijkheid tot actieve levensbeëindiging of euthanasie bespreken. Het is prettig om dit zo vroeg mogelijk te doen. De arts onderzoekt dan samen met jullie de mogelijkheden en kan eventueel de procedure starten. Die kan een aantal dagen tot weken duren. Bij euthanasie of actieve levensbeëindiging geeft een arts een middel waaraan iemand direct overlijdt. Daarmee stopt het uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Dit kan ook thuis.
Voor kinderen vanaf 12 jaar
Actieve levensbeëindiging en euthanasie zijn niet hetzelfde. Voor euthanasie moet iemand namelijk zelf een verzoek doen. Vanaf 12 jaar kunnen jongeren volgens de Nederlandse wet een verzoek tot euthanasie doen, op voorwaarde dat zij wilsbekwaam zijn. Dit betekent dat zij zelfstandig weloverwogen beslissingen kunnen nemen en de gevolgen daarvan overzien. Hun ouders moeten hier wel mee akkoord gaan. Vanaf 16 jaar mogen wilsbekwame jongeren zelf beslissen, op voorwaarde dat de ouders geïnformeerd worden. Twee artsen stellen vervolgens vast of aan alle eisen is voldaan: er moet sprake zijn van ondraaglijk lijden dat door een andere behandeling niet goed kan worden verlicht.
Voor kinderen van 1 tot 12 jaar
Voor kinderen van 1 tot 12 jaar, die ondraaglijk en uitzichtloos lijden, is er een regeling die actieve levensbeëindiging mogelijk maakt. Dit besluit wordt alleen in zeldzame gevallen van ernstig lijden genomen, in gezamenlijk overleg tussen artsen en ouders. Kinderen worden waar mogelijk hierin meegenomen. Voor actieve levensbeëindiging bij kinderen zijn extra regels opgesteld. Ook moeten artsen hier altijd melding van maken bij de beoordelingscommissie die hierover gaat. Dat is net zoals bij euthanasie.
Vragen
Meer informatie
Aanvullende zorg, ook wel complementaire zorg genoemd, kan worden gegeven om klachten te verminderen of om bijwerkingen van medische of vroegefase-onderzoek draaglijker te maken. Deze zorg kan ook thuis worden gegeven. In de palliatieve fase is het ook mogelijk om alleen voor aanvullende zorg te kiezen.
Voorbeelden aanvullende zorg
- fysiotherapie
- massage (voet, hoofd, lichaam)
- aangepast dieet
- voedingssupplementen/vitaminen
- homeopathie
- aromatherapie
- acupressuur (drukpuntenmassage)
- hypnose en/of visualisatie
- creatieve therapie, muziektherapie of speltherapie
- mindfulness
- energetische of spirituele behandelingen zoals reiki, magnetisme en healing
Je kind kan er baat bij hebben
Van aanvullende zorg is niet altijd wetenschappelijk aangetoond dat het werkt, maar je kind kan er wel baat bij hebben. Sommige behandelingen kunnen voor je kind ook belastend zijn. Denk bijvoorbeeld aan bepaalde diëten.
Misschien hoop je iets te vinden waarvan je kind nog beter kan worden. Het is goed je te realiseren dat er geen bewijs is dat je kind hierdoor zal genezen. Als het wel zou werken, zou de arts dit weten. En als je iets vindt, is de kans waarschijnlijk heel erg klein dat het gaat helpen.
Wel of geen aanvullende zorg?
Als je denkt aan aanvullende zorg kun je jezelf een aantal vragen stellen:
- Voor welke klachten van je kind wil je de zorg inzetten?
- Welke zorg kan deze klachten mogelijk verminderen?
- Is bekend of deze zorg echt werkt?
- Is de zorg veilig en zijn er bijwerkingen?
- Hoe belastend is de zorg voor je kind? Denk bijvoorbeeld aan bepaalde diëten.
Het is ook goed om te onderzoeken of de aanvullende behandeling wordt vergoed door de zorgverzekeraar.
Vragen aan jezelf of de arts
Waar doe je goed aan?
Bespreek het met je arts!
Als je aan aanvullende zorg denkt, bespreek dit dan altijd met je arts. Neem eventueel iemand mee naar het gesprek die dichtbij je staat. Soms heeft aanvullende zorg (negatieve) invloed op behandelingen. Bepaalde kruiden kunnen er bijvoorbeeld voor zorgen dat pijnstilling of chemotherapie minder goed werken. Als je bepaalde vragen hebt die je arts niet kan beantwoorden, kun je contact opnemen met het team integrale geneeskunde.
Soms is het mogelijk om na het overlijden tumorweefsel af te staan voor wetenschappelijk onderzoek (tumordonatie). Dit gebeurt in het Wilhelmina Kinderziekenhuis via een obductie. Dit is een operatie en medisch onderzoek na overlijden. Tumordonatie is een ingrijpende, persoonlijke beslissing. Het is goed om er op tijd over na te denken en erover te praten met je arts of iemand van het onderzoeksteam.
Waarom is dit belangrijk?
Onderzoek van het weefsel kan helpen om meer te weten te komen over het soort tumor. Wetenschappers onderzoeken bijvoorbeeld waarom kankercellen ongevoelig worden voor chemotherapie en wat de behandeling doet met gezond weefsel. Met deze kennis kunnen behandelingen in de toekomst misschien worden verbeterd, voor andere kinderen met kanker.
Misschien heeft jullie arts het onderwerp al eens aangestipt. Maar ook als dat niet zo is, mogen jullie dit zelf ter sprake brengen. In een gesprek met de arts of het onderzoeksteam kunnen jullie rustig bespreken wat tumordonatie precies inhoudt, of het mogelijk is en of het iets is dat bij jullie gezin past. Tumordonatie is nooit verplicht. Het is een mogelijkheid, die sommige gezinnen troost kan geven, in de gedachte dat hun kind bijdraagt aan betere zorg voor anderen.
Meer informatie vind je op de website van het Prinses Máxima Centrum.
Nadat een arts het overlijden heeft vastgesteld, komt het moment om je kind te verzorgen. Veel ouders doen dit graag zelf, samen met hun partner of met andere dierbaren. Maar je kunt het ook aan de (thuiszorg)verpleegkundige of de uitvaartbegeleider vragen. Zij kunnen je precies uitleggen wat er mogelijk is. Ook kunnen ze samen met jou je kind verzorgen als je dat wilt. Volg je gevoel of doe het zoals je kind het graag wilde. Sommige kinderen hebben hier van tevoren over nagedacht en bijvoorbeeld de kleding die ze aan willen uitgezocht.
Manieren van verzorgen
In Nederland begint de verzorging met het sluiten van de ogen en de mond. Daarna worden kinderen gewassen. Pleisters, sondes of infuusnaalden worden verwijderd, als deze aanwezig zijn. Bij het aankleden wordt een luier in het ondergoed van je kind gelegd. Daarna worden haren en eventueel ook de nagels verzorgd. Jongeren kun je ook opmaken. Je kunt je kind lievelingssieraden omdoen of een dierbaar knuffeltje in de handen geven.
’Toen Lotte was overleden, hebben we haar gewassen en samen aangekleed. Ze werd daarna elders licht gebalsemd, zodat ze er natuurlijk uit bleef zien en het aanraken prettig voelde.’
Andere kinderen laten helpen
Als ze het willen, kun je je andere kinderen laten helpen bij het verzorgen. Misschien hebben ze ideeën over de kleding of over het haar van hun broer of zus. Van brussen die hebben meegeholpen met de verzorging weten we dat ze hier met een goed gevoel op terugkijken. Wanneer jij hun hulp vanzelfsprekend vindt, dan vinden zij dat zelf meestal ook.
Zijn er vanuit je cultuur of geloof andere manieren van verzorgen gebruikelijk? Bespreek dit dan gerust met de uitvaartbegeleider. Voor moslims is het bijvoorbeeld vaak belangrijk dat een vreemde het kind niet wast en dat het kind niet alleen wordt gelaten. Geef dit gerust aan, want er is heel veel mogelijk.
‘Ik heb de mond en ogen van onze dochter gesloten, beide benen gestrekt en haar armen langs haar lichaam gelegd. Daarna hebben we Myriam met haar lichaam naar Mekka gedraaid, haar samen ritueel gewassen en als laatste in een kafan gewikkeld.’
Geur
Van ouders weten we dat ze het fijn vinden de geur van hun kind te kunnen ruiken na overlijden. Leg daarom wat kleren van je kind ongewassen apart zodat je de lichaamsgeur nog eens kan opsnuiven.
Herinneringen voor later
Waarschijnlijk maakte je de afgelopen periode al veel foto’s en films, als kostbare herinneringen voor later. Ook rond het overlijden van je kind kun je dit doen. Foto’s en films kunnen je later helpen om alles nog eens te doorleven. Dit kan helpen het gemis te dragen. Ook een haarlok of hand- of voetafdrukken zijn voor veel ouders belangrijke, blijvende herinneringen. Het is het beste om dit de eerste dag(en) te (laten) doen. In het ziekenhuis kan de medisch pedagogisch zorgverlener je daarbij helpen. Misschien heb je er geen behoefte aan of is het in jouw geloof ongepast. Kies wat voor jou goed voelt.
Begraven of cremeren
Je staat nu ook voor de keuze begraven of cremeren. Het is meestal een van de eerste vragen die de uitvaartbegeleider stelt. Soms staat de keuze vanuit je levens- of geloofsovertuiging vast of had je kind of heb jij zelf een voorkeur. Als je nog geen keuze hebt gemaakt, dan heb je misschien iets aan de volgende vragen:
- Wat willen je partner en je andere kinderen?
- Wil je je kind dichtbij je houden? Na een crematie kun je de as van je kind (deels) bij je houden, bijvoorbeeld door de urn thuis of in de tuin een plek te geven. Of door de as te verwerken in een sieraad of kunstwerk.
- Wil je een plek hebben waar je naartoe kan gaan?
- Is er een plek die voor je gevoel past bij je kind? Bijvoorbeeld op een begraafplaats dichtbij huis of in de natuur? Je kunt de as eventueel ook begraven of op een betekenisvolle plek uitstrooien. Soms moet je daarvoor toestemming vragen aan de gemeente.
- Als je plannen hebt om in de toekomst te verhuizen, kun je bij begraven het gevoel hebben je kind ‘achter te laten’. De as van je kind kun je meenemen. In de toekomst komen er, naast begraven of cremeren, wellicht ook andere mogelijkheden. Je uitvaartbegeleider kan hier meer over vertellen.
Een kist, mand of wade?
De meeste mensen worden in een kist begraven of gecremeerd. Je kunt ook kiezen voor een mand of een wade. Dat is een grote, rechthoekige doek of deken waarin je kind wordt gewikkeld, soms in combinatie met een opbaarplank. Moslims worden altijd in een wade begraven, kafan genoemd. Een kist of mand kun je een heel persoonlijke uitstraling geven door hem zelf te bekleden of met je gezin in de lievelingskleur van je kind te schilderen. Een kist of wade kun je ook zelf maken.
‘Ik heb een prachtige collage met foto’s van Laura gemaakt die we aan weerszijden van de kist hebben geplaatst. Ons zoontje, nichtjes en kinderen van de oppas en van een vriendin hielpen de kist beschilderen.’
Moment van de kist of de mand sluiten
Op welk moment je je kind in de kist of mand wil leggen, is aan jullie zelf. Het kan meteen, maar ook nadat je kind enkele dagen is opgebaard. Je kunt je kind zelf in de kist of mand leggen en deze zelf dichtmaken. Bijvoorbeeld ‘s morgens op de dag van het afscheid of op de dag daarvoor. In het laatste geval heb je wat meer tijd om aan het idee te wennen en dat kan je rust geven. Betrek vooral je andere kind(eren) hierbij. Vertel ze bijvoorbeeld: ‘We gaan straks de deksel van de kist dichtdoen.’ Misschien willen ze erbij zijn en meehelpen. Als ze dat liever niet willen, vertel ze dan dat hun broer of zus in een kist of mand ligt of laat een foto zien voordat ze gaan kijken. Jonge kinderen begrijpen niet altijd dat ze hun broer of zus voor het laatst zien. Het is daarom belangrijk ze goed te begeleiden.
Rouwkaart
Je moet ook een beslissing nemen over het al dan niet versturen van een rouwkaart. Met deze kaart laat je mensen weten wanneer en vooral ook hoe je het afscheid van je kind vormgeeft. Je kunt de kaart per post of digitaal versturen. Als je kiest voor een klein, besloten gezelschap, dan kun je mensen persoonlijk uitnodigen en later een kaart naar een grotere groep sturen. Als je wilt dat een deel van de mensen de uitvaart digitaal kan volgen, deel dan de link naar de streamingsdienst via de rouwkaart. Je kunt ook alleen een advertentie in de krant of een bericht mailen of op sociale media zetten. Wees met dat laatste voorzichtig in verband met privacy. Een rouwkaart kun je kiezen uit een catalogus of zelf (laten) ontwerpen, eventueel met hulp van de uitvaartbegeleider.
Het drukken van rouwkaarten gaat meestal heel snel. Doorgaans is het drukwerk de volgende dag al klaar.
Als je op zoek gaat naar een uitvaartbegeleider, bedenk dan wat je belangrijk vindt. Vind je het bijvoorbeeld fijn als iemand uit de buurt komt, ervaring heeft met het begeleiden van de uitvaart van kinderen of jullie rituelen en gebruiken kent? Vraag eens aan vrienden en familie of ze goede ervaringen hebben met een uitvaartbegeleider. Je kunt ook je medisch maatschappelijk werker of de thuiszorg om advies vragen of andere ouders vragen naar hun ervaringen, bijvoorbeeld via de Vereniging Kinderkanker Nederland.
Heb je een uitvaartverzekering? Dan biedt de verzekeraar soms ook een uitvaartbegeleider aan. Maar meestal ben je vrij om iemand te kiezen, afhankelijk van hoe je verzekerd bent.
Kennismaken
Het kan fijn zijn vooraf kennis te maken met een of meerdere uitvaartbegeleider(s). Zij zijn gewend dat dit al op een eerder moment gebeurt en kunnen je vertellen wat de mogelijkheden zijn. Je kunt dan op een rustig moment voelen en bedenken welke uitvaartbegeleider het beste bij jullie gewoontes, rituelen en gebruiken past. Deze kan dan alvast met jullie meedenken.
Een eerste kennismakingsgesprek hoeft niet lang te duren. Doe vooral wat goed voelt. Als het overlijden nog verder weg is, kunnen jullie ook vaker afspreken en elkaar op die manier beter leren kennen. Misschien geeft het je rust als je bepaalde wensen al vast doorspreekt.
Zonder uitvaartbegeleider
Het is ook mogelijk om de hele uitvaart zelf te organiseren, zonder uitvaartbegeleider. Neem dan wel kort na het overlijden contact op met het crematorium of de begraafplaats om te zorgen dat er plek is. Kies vooral de vorm die het beste bij jullie past.
Een afscheidsbijeenkomst is de laatste gelegenheid om samen met anderen je kind te herdenken op een manier die bij hem of haar past. Vaak wordt er een afscheidsbijeenkomst gehouden, maar dat hoeft niet. Sommige ouders geven bijvoorbeeld de voorkeur aan een wandeling met familie of vrienden.
Gedachten over afscheid
Het kan zijn dat je al eerder in het ziekteproces gedachten hebt over het afscheid. Dat kan tegenstrijdig voelen, omdat je tegelijkertijd je kind zo lang mogelijk bij je wilt houden. Als je al hebt nagedacht over het afscheid, kan het fijn zijn hierover met mensen om je heen praten. Volg vooral je gevoel. Het kan rust geven om alvast wat ideeën te bedenken en op papier te zetten. Het is ook begrijpelijk als je hier nog geen behoefte aan hebt. Ook dan komt het goed met het afscheid.
Vraag hulp
Sommige ouders wijzen in hun familie- of vriendenkring iemand aan die voor hen allerlei dingen voor de afscheidsbijeenkomst regelt. Een soort ceremoniemeester voor de uitvaart. Het is ook mogelijk om de hele uitvaart zelf te organiseren, zonder uitvaartbegeleider. Neem dan wel kort na het overlijden contact op met het crematorium of de begraafplaats om te zorgen dat er plek is. Kies vooral de vorm die het beste bij jullie past.
‘Niets moet, alles kan zoals wij het willen. Zo hebben we het telkens gedaan, op onze eigen manier.’
Ruimte voor ingevingen
Je hebt in aanloop naar de afscheidsceremonie heel wat keuzes te maken en dingen te regelen. Het is natuurlijk goed om hierover van tevoren na te denken, maar blijf ook openstaan voor aanpassingen. Soms krijg je nog ideeën waarvoor je achteraf heel dankbaar bent. Doe alleen wat het beste past bij je kind, je gezin en jezelf. Als je de afscheidsbijeenkomst voorbereidt, denk dan ook alvast na over hoe je de avond na het afscheid wil doorbrengen.
Passende rituelen
Bedenk en bespreek ook wat vanuit je levensovertuiging of culturele achtergrond wenselijk is. Zoek, eventueel met de uitvaartbegeleider, naar passende rituelen die daaraan aandacht en invulling geven.
Doe alleen wat je wilt en aankunt
Er zijn ook ouders die alvast een adressenbestand maken voor de uitvaart of een bezoek brengen aan de begraafplaats om een mooi plekje uit te zoeken. Doe alleen wat je wilt en aankunt. Laat je leiden door je gevoel en door de eventuele wensen van je kind.
Als je merkt dat het lastig is om hierover met je kind te praten, dan is dat vaak omdat je kind jou wil beschermen en andersom. Misschien wil je kind wel praten met een andere vertrouwde persoon of zorgverlener.
Kosten en uitvaartverzekering
Een uitvaart kost tussen de 1.500 en 10.000 euro, afhankelijk van je wensen en voorkeuren. Het kan altijd meer of minder zijn. Een uitvaartverzekeraar vergoedt (een deel van) de kosten. Als je kind nog niet (mee)verzekerd is, dan is het meestal niet mogelijk om in deze fase nog een verzekering af te sluiten. Als je zelf wel verzekerd bent of van plan bent een uitvaartverzekering af te sluiten, dan willen verzekeringsmaatschappijen weleens een uitzondering maken.
Verzoek indienen
Het advies is dan om bij de maatschappij waar je verzekerd bent of waar je een verzekering aanvraagt, een verzoek in te dienen of je kind meeverzekerd kan worden. Op basis van de gezondheidsvragen buigt de medische acceptatiecommissie zich vervolgens over de aanvraag en kijkt wat er mogelijk is. Dit kan enige tijd duren. Je medisch maatschappelijk werker kan meedenken over de mogelijkheden om de kosten van de uitvaart te betalen.
Kies de plek die bij jullie past
Het afscheid kan op allerlei plekken worden gehouden. In een gebedshuis, zoals een kerk of moskee, uitvaartcentrum of crematorium, maar net zo goed in een school, sportzaal of kinderdagverblijf. Sommige ouders houden het afscheid in hun eigen huis of in een tent in de tuin. Voordeel hiervan is dat je niet aan tijd gebonden bent. In een gebedshuis, uitvaartcentrum of crematorium heb je meestal te maken met een tijdsslot.
Sfeer
Ouders die terugkijken op de afscheidsbijeenkomst vertellen dat ze het heel fijn vonden dat er persoonlijk bij hun kind werd stilgestaan en dat de bijeenkomst paste bij wie hun kind was. Voor henzelf was dit heel troostend en de aanwezigen kregen een mooi beeld van het leven van hun kind.
Rol van kinderen
Als je kind naar school ging of lid was van een (sport)vereniging, nodig je waarschijnlijk ook kinderen uit voor de bijeenkomst. Hou daar dan rekening mee en geef de kinderen een rol. Laat ze bijvoorbeeld tijdens de bijeenkomst iets kleuren of knutselen. Of vraag hen een lied te zingen, muziek te maken, een gedicht voor te lezen, een erehaag te vormen of een bloem of knuffel neer te leggen. Bespreek je wensen met de school en/of de vereniging. Zij kunnen de kinderen voorbereiden op de bijeenkomst en ze tijdens het afscheid begeleiden.
Zelf spreken
Sommige ouders nemen zelf het woord tijdens het afscheid. Wil jij dat ook, maar twijfel je of je het aankunt? Vraag dan vooraf iemand (een vriend, familielid of uitvaartbegeleider) het van je over te nemen als je het op het laatste moment toch niet kunt of als je niet meer uit je woorden komt. En hoe het ook loopt: verwijt jezelf niets.
Brussen tijdens de bijeenkomst
Betrek je andere kinderen zo veel mogelijk bij de bijeenkomst. Geef ze een rol die bij hen en hun leeftijd past. Ze hoeven niet per se iets te zeggen of voor te dragen. Ze kunnen ook bloemen of een knuffel meenemen, de kaarsen aansteken of een zelfgemaakte tekening of gedicht op de mand of kist leggen. Vraag wat ze zelf willen of stel het voor. Vaak komen ze zelf ook met mooie suggesties. Wat ze ook willen: geef ze vooral de ruimte.
Voor brussen kan het ook fijn zijn als er bij hen op school aandacht wordt besteed aan hun overleden broer of zus.
Vastleggen
Veel ouders laten film- en/of geluidsopnamen van het afscheid maken. Het kan zijn dat je dit nu niet belangrijk vindt. Toch is het aan te raden. De ervaring leert dat er op de dag zelf veel langs je heen gaat. Het is dan fijn dat je er (veel) later nog eens naar kunt kijken of luisteren. Ook als je die behoefte niet krijgt, is het een geruststellend idee dat de opnames er in elk geval zijn. Voor je andere of later geboren kinderen is het goed dat ze er later naar kunnen kijken of luisteren, als ze dat willen. Het kan hen helpen met het verlies om te gaan.
Vervoer
Je bent helemaal vrij om het vervoer naar de afscheidsbijeenkomst te kiezen. Een rouwauto kan, maar is niet verplicht. Als je je kind liever met je eigen auto of op een andere manier vervoert, is dat geen enkel probleem. Kies vooral wat bij jezelf en je kind past. Misschien was je kind wel dol op paarden en kun je een paard en wagen regelen. Vrijwel alles is mogelijk.
Hoe het na het slechte nieuws verder gaat, hangt af van de situatie van je kind. Als je kind nog geen nieuwe klachten heeft, kan de situatie een tijd stabiel blijven. Bij kinderen met nieuwe klachten moeten er soms al dingen worden geregeld, zoals zorg thuis.
Wanneer je kind niet meer in het Máxima hoeft te blijven, kijkt het Kinder Comfort Team samen met jou wat jij en je kind willen: naar huis, naar een ander ziekenhuis of een andere plek. Er is dan altijd een samenwerkingsoverleg waarin besproken wordt hoe de zorg eruit komt te zien en wie waarvoor verantwoordelijk is. Bij dit gesprek zijn je huisarts, (kinder)thuiszorg, de behandelend arts, iemand van het KCT en eventueel andere zorgverleners uit het Máxima aanwezig. Je kunt bij dit gesprek aanwezig zijn. Wanneer je kind 16 jaar of ouder is, mag het hierover zelf beslissen.
Overdracht
Het gesprek kan bij jullie thuis plaatsvinden, maar ook op een andere plek of online. Het individuele zorgplan van je kind is de basis voor het gesprek. Dit plan wordt door het KCT aangepast of zo nodig gemaakt en geeft zorgverleners (thuis) alle informatie die nodig is. Je kunt hiervan een kopie krijgen.
Wanneer er goede afspraken gemaakt zijn, wordt de zorg overgedragen van de behandelend arts aan de huisarts en (kinder) thuiszorg, tenzij anders is afgesproken. De huisarts en thuiszorg zijn vanaf dan jullie aanspreekpunten. Je kunt hen vragen stellen en met hen overleggen over het geven van medicijnen en over verpleging en verzorging. Als je kind ouder dan 18 jaar is, gelden soms andere afspraken.
In overleg
Het is belangrijk dat de thuiszorg je kind goed leert kennen. Jij houdt, als je dat wil, de regie en blijft verantwoordelijk voor de zorg voor je kind. In overleg kan de (kinder)thuiszorg in de laatste fase zorgtaken overnemen om jullie als ouders te ontlasten. Als je iets niet prettig vindt, zeg dit dan vooral. Als het nodig is, overlegt de thuiszorg altijd met de huisarts of andere zorgverleners. De huisarts doet dat andersom ook. Zo nodig overlegt de huisarts met de behandelend arts of het Kinder Comfort Team. Het Máxima blijft bij jullie gezin betrokken en houdt contact.
Als je het prettig vindt om ook thuis psychosociale begeleiding te krijgen, kan medisch maatschappelijk werk je via het NIK in contact brengen met een rouw- en verliesbegeleider of geestelijk verzorger in jouw regio.
Contact met je huisarts
Nadat je huisarts op de hoogte is gebracht, kun je zelf ook een afspraak maken met je huisarts. Zeker als je je huisarts al lang niet hebt gesproken is het goed om bij te praten.Je huisarts speelt vanaf dit moment immers een centrale rol in de zorg voor je kind en wordt samen met het KCT de spil tussen het Máxima en de eventuele thuiszorg.
‘Onze huisarts belde wekelijks om even bij te praten. Dat was een hele geruststelling.’
Een goede band met je huisarts is nu erg belangrijk. Als je twijfelt over je huisarts, probeer dit dan te bespreken en neem de tijd elkaar beter te leren kennen. De verpleegkundigen van de thuiszorg en het KCT kunnen je daarbij helpen. Als de twijfels blijven, kun je een huisarts zoeken in wie je wél vertrouwen hebt. Ook later is het fijn om een betrokken huisarts te hebben die weet wat jullie hebben doorgemaakt.
Wat kinderen wel en niet van doodgaan begrijpen hangt af van hun leeftijd, leefwereld en ontwikkeling. Het volgende overzicht geeft daarvan een algemeen beeld, maar elk kind is natuurlijk anders. Als ouder kun je zelf het beste inschatten wat jouw kind kan begrijpen. Daarbij speelt het ook een rol of je kind(eren) al eerder te maken hebben gehad met ziekte of dood. Die ervaringen kun je ook gebruiken om je kind te vertellen wat er aan de hand is.
- Baby’s hebben geen besef van doodgaan, maar voelen jouw angst en spanning en kunnen daarop reageren met onrust. Knuffelen, wiegen en zachtjes praten, kunnen helpen om rustig te worden.
- Peuters (2 – 4 jaar) begrijpen niet wat doodgaan betekent. Ze voelen ook spanning en emotie en reageren hierop met hun lijf en gedrag. Rust, regelmaat en nabijheid helpen hen om zich veilig te voelen.
- Kleuters (4 – 6 jaar) denken bij doodgaan aan iets tijdelijks, zoals slapen. Daarom is het beter om het woord ‘slapen’ niet te gebruiken. Ook hebben zij nog onvoldoende tijdsbesef en begrijpen vaak niet dat doodgaan voor altijd is. Fantasie en werkelijkheid lopen door elkaar. Kleuters stellen vaak praktische vragen. Probeer altijd antwoord te geven, ook als je het niet weet.
- Bij kinderen van 6 tot 9 jaar beginnen kinderen te beseffen dat doodgaan onomkeerbaar is, maar spelen fantasie en magisch denken nog steeds een rol. Kinderen die gaan overlijden, weten dat ze alleen moeten gaan, zonder papa of mama. Dit kan hen angstig maken. Soms denken brussen van deze leeftijd dat hun broer of zus niet beter wordt omdat zij iets verkeerd hebben gedaan.
- Tussen 9 en 12 jaar beseffen kinderen dat doodgaan onomkeerbaar is en dat ook jonge mensen dood kunnen gaan. Ze kunnen vragen stellen, als ‘Waarom gaan mensen dood?’ Voor hen kan doodgaan angstig en verwarrend zijn, maar daar kunnen ze vaak niet over praten. Soms worden ze opstandig of trekken zich terug. Het helpt als ze terecht kunnen bij jou of iemand anders.
- Jongeren vanaf 13 jaar begrijpen de dood op een volwassen manier. In de puberteit maken ze zich los van hun ouders en gaan op zoek naar zichzelf. Ze kunnen zich intensief bezighouden met de zin van het leven. Soms uiten pubers zich makkelijker bij vrienden dan bij ouders of familie. Het kan voor ouders zoeken zijn naar de juiste balans tussen vrij laten en nabijheid zoeken.
‘Zijn vrienden en wij als gezin, stonden voor Floris (16) allebei op nummer één. Met elkaar hebben we altijd goede gesprekken gehad over hoe hij zijn tijd wilde indelen. Hij was ziek, maar we moesten hem wel zijn eigen leven laten leiden.’
Zie ook:
Voor kinderen zijn ouders altijd een voorbeeld, ook nu. Jouw houding heeft invloed op je kind(eren). Wanneer het lukt met elkaar te praten en alle gevoelens toe te laten, krijgen kinderen ook ruimte om hun gevoel te uiten en eventuele spanning te plaatsen.
Zoek je eigen taal
Voor sommigen is de dood het einde. Voor anderen is het een onderdeel van een goddelijk plan of de overgang naar een andere wereld of een andere fase.
Een woord als ‘dood’ kan beladen voelen voor jou als ouder, en misschien is het in je cultuur een woord dat niet gebruikt wordt. Voor kinderen die het verschil tussen leven en dood kennen, is het belangrijk dat ze weten dat ze straks niet meer hier leven. Dan begrijpen ze wat er gaat gebeuren. Vervolgens kun je dan je eigen troostende, beeldende taal gebruiken, zoals ‘je wordt een sterretje’ of ‘je gaat naar de hemel/het paradijs’ of ‘je gaat in ons hart wonen’. Zoek de taal die bij jou en bij je kind past en waardoor je elkaar begrijpt.
Tegenstrijdige signalen
Soms geven kinderen tegenstrijdige signalen. De ene dag praten ze over wat ze later willen worden, de volgende dag tekenen ze een laddertje naar de hemel met een regenboog. Het is normaal dat dit door elkaar kan lopen. Toch is het de ervaring van veel ouders en zorgverleners dat ernstig zieke kinderen bijna altijd goed weten hoe ze ervoor staan.
Mijn kind praat niet
Kinderen kunnen verschillende redenen hebben om er niet met hun ouders over te praten:
- Ze leven, veel meer dan volwassenen, bij de dag en blijven hoop houden.
- Ze vinden het moeilijk om erover te praten.
- Ze stellen het uit of willen er niet telkens over praten. Omdat ze er gewoon niet aan willen denken.
- Ze willen je sparen en vinden het moeilijk jouw verdriet te zien. Dit wordt ook wel de Muur van Liefde of de Wet van de Dubbele Bescherming genoemd.
Initiatief voor een gesprek
Het is belangrijk dat je als ouder zelf het initiatief blijft nemen voor een gesprek. Op dat moment kunnen kinderen altijd kiezen of ze wel of niet willen praten. Een kind dat geen kans krijgt te praten of vragen te stellen, kan zich van alles in het hoofd halen. Daardoor kan het zich eenzaam en extra bang voelen. Het is daarom het allerbelangrijkste dat je kind weet dat het altijd bij je terecht kan en met je kan praten.
Soms wachten ouders daarmee te lang, waardoor kinderen kunnen denken dat het niet de bedoeling is erover te praten. Soms wil een kind niet met zijn ouders praten, maar wel met een andere vertrouwde persoon of zorgverlener. Je kunt (samen) iemand zoeken die ruimte en tijd heeft voor een gesprek met je kind(eren) en bij wie jullie een goed gevoel hebben.
Zie ook: Hoe vertel ik het mijn kind(eren)
Als je kind het gesprek opent
Let ook goed op of je kind zelf een opening geeft. Zo kan het zomaar een losse opmerking maken als: ‘Oma is in de hemel, hè?’ of: ‘De kat van de buren is dood’. Reageer dan rustig en geef geen antwoord, maar stel een open vraag: ‘Hoe komt het dat je aan oma denkt?’ Als er een gesprek(je) ontstaat, vertel dan niet te veel maar stel vragen als: ‘Zijn er dingen waar je je druk om maakt?’, ‘Heb je een idee wat er gaat gebeuren?’ of: ‘Wat wil je weten?’
Moeilijke vragen
Als je kind vragen over doodgaan stelt en je het moeilijk vindt om te antwoorden, dan kun je zeggen: ‘We weten dat je niet meer beter wordt’ of: ‘De dokter heeft gezegd dat je niet meer beter wordt.’ Het kan zijn dat je kind hierop doorgaat, maar dring niks op. Kinderen die weten dat ze niet meer beter worden, beseffen soms niet dat ze doodgaan. Zij kunnen denken dat ze voor altijd ziek blijven. Dan is soms extra uitleg nodig.
Kinderen verwachten niet dat je als ouder overal antwoord op hebt. Ze willen vooral betrokken worden en op jou kunnen vertrouwen. Dus het kan kinderen geruststellen als je op hun vraag of ze doodgaan bijvoorbeeld antwoordt: ‘We weten het niet, maar we gaan het navragen. Misschien dat de dokter het ook niet weet. Dat laten we je weten. En als er iets verandert, zullen we het je vertellen.’
In stukjes
Vertel rustig en op een eenvoudige manier die aansluit bij de ontwikkeling en leeftijd van je kind. Praten met kinderen gaat vaak in ‘stukjes’. Meestal stellen ze maar één vraag of maken één opmerking. Je zult merken dat een gesprek vaak heel kort duurt. Je kunt altijd tussendoor een controlevraag stellen: ‘Is dit wat je wilde weten? Is het zo voldoende? Of wil je nog meer weten?’
Probeer in het gesprek(je) altijd eerlijk en open te zijn. Stop je eigen gevoelens niet weg want je kind voelt aan dat jij verdriet hebt. Praat met elkaar, ook over angst en verdriet. Samen praten en huilen lucht op.
Zonder praten
Ook zonder te praten kun je bij je kinderen aflezen wat ze beleven. Als je goed kijkt en luistert, merk je dat je kind in zijn manier van doen en in spel, tekeningen, liedjes en verhalen van alles ‘vertelt’.
Een knuffel geven, een arm om een schouder slaan, stil naast elkaar zitten met een muziekje erbij. Allemaal mooie voorbeelden van nabijheid zonder woorden. Sommige activiteiten kunnen ook helpen om een gesprek op gang te brengen. Samen kleuren bijvoorbeeld, een wandeling maken of naast elkaar in de auto zitten als jullie onderweg zijn.