Waar en hoe opbaren

Je kunt ervoor kiezen om je kind thuis op te baren zodat je voldoende tijd hebt om bij je kind te zijn. Dat kan in de kamer van je kind in het eigen bed of op een opbaarplank, maar een andere plek in huis kan ook. Dankzij koelapparatuur is opbaren bijna altijd mogelijk, zelfs als het heel warm is.  

Als je kind in het ziekenhuis is overleden, dan kun je het zelf mee naar huis nemen of het door de uitvaartonderneming laten brengen. Hiervoor is wel een artsenverklaring nodig.  

‘Op de dag van de uitvaart droegen we haar zelf het huis uit.’ 

In een uitvaartcentrum 

Wanneer je je kind niet thuis wil of kan opbaren, dan kan het in een uitvaartcentrum. De meeste uitvaartcentra hebben een 24-uurs kamer zodat je altijd bij je kind kunt zijn. Bij andere uitvaartcentra kun je op afgesproken tijden terecht voor bezoek. 

Er zijn ook andere mogelijkheden. Denk na over wat bij jullie past en vraag de uitvaartbegeleider wat er allemaal kan. 

Lichte balseming 

Bij lichte balseming (thanatopraxie) wordt een vloeistof in het lichaam gebracht om het ontbindingsproces tijdelijk te stoppen. Het voordeel is dat je kind zonder koeling kan worden opgebaard en er natuurlijk uit blijft zien. Het lichaam blijft soepel en de huid neemt bij aanraking op den duur de lichaamswarmte van de ander over. Hierdoor kan het aanraken prettiger aanvoelen.  

’Toen Lotte was overleden, hebben we haar gewassen en samen aangekleed. Ze werd daarna elders licht gebalsemd, zodat ze er natuurlijk uit bleef zien en het aanraken prettig voelde.’

Door het balsemen trekken ook eventuele uiterlijke gevolgen van medicatie weg en ziet je kind er meer uit als voorheen. Dit maakt voor sommige ouders het afscheid makkelijker. Andere ouders vinden het definitieve afscheid juist lastiger omdat hun kind er nog zo natuurlijk uitziet. De balsemvloeistof kan een sterke geur hebben waardoor je de geur van je kind niet meer goed ruikt. Het balsemen gebeurt bij de uitvaartondernemer of in het ziekenhuis als je kind daar is overleden. Je kind kan na het balsemen thuis worden opgebaard. Je uitvaartbegeleider kan je vertellen wat de mogelijkheden en de kosten zijn. Soms zijn er ook andere manieren van opbaren mogelijk. Laat je goed informeren. 

Het behandelteam schakelt het Kinder Comfort Team (KCT) in om je kind, jou en de rest van je gezin extra te ondersteunen. Dit team bestaat uit een arts, verpleegkundige, medisch pedagogisch zorgverlener, medisch maatschappelijk werker, psycholoog en geestelijk verzorger. Zij zijn vaak al bij je kind betrokken.  

Ik zei tegen het Kinder Comfort Team: “We kunnen dit voor en met onze zoon maar één keer doen en nu kunnen we nog kiezen.”

Het KCT luistert naar jullie wensen en verwachtingen zodat jullie de komende tijd de zorg en begeleiding krijgen die bij jullie past. Alles is erop gericht dat je kind zich zo fijn mogelijk voelt, zowel lichamelijk als emotioneel. Als je kind naar huis gaat, zorgt het KCT voor een goede afstemming tussen jullie, de zorgverleners thuis en het Máxima. Je kunt zelf ook contact opnemen met het Kinder Comfort Team.

Blijf niet met vragen en onzekerheid rondlopen. Je kunt echt elk moment om een extra gesprek vragen met het behandelteam of het Kinder Comfort Team. Zij zijn er voor je, ook als je eenmaal thuis bent.

Ze kunnen je helpen bij het maken van keuzes, zoals wat jullie belangrijk vinden en welke zorg en behandeling bij jullie past. En ze kunnen de keuzes die je eerder gemaakt hebt nog eens met je op een rijtje zetten en aanpassen als je dat wil. Dat geldt ook als er veranderingen in de situatie zijn. Sommige keuzes vragen om meer tijd. Het kan rust geven als je deze even kunt ‘parkeren’ en er in een later gesprek op kunt terugkomen. 

Tips voor een goede voorbereiding van het gesprek

• Neem iemand mee met wie je kunt napraten.
• Maak een lijstje met vragen die je wilt stellen.
• Neem het gesprek op, zodat je het later nog eens rustig kunt terugluisteren.
• Vraag gerust of de arts iets wil herhalen of nog een keer wil uitleggen. 
• Vraag wie vanaf nu je eerste aanspreekpunt is: wie kun je rechtstreeks bellen bij vragen en problemen? 

Zie hier het overzicht met Wie doet wat?

• De medisch pedagogisch zorgverlener helpt je kind en brussen voor te bereiden op wat  komen gaat. Deze kan samen met jou bedenken wat je wel en niet aan je kind vertelt en hoe je dat kunt doen.
• De medisch maatschappelijk werker helpt je bij praktische en emotionele problemen, zoals financiën, werk en relaties.
• De psycholoog kan door het behandelteam ingeschakeld worden als je kind psychische klachten en problemen heeft. Je mag er ook zelf om vragen. De psycholoog kan je ook doorverwijzen naar gespecialiseerde zorgverleners bij jou in de buurt.
• Een rouw- en verliesbegeleider helpt je kind, jou als ouder en je andere kinderen bij het omgaan met (levend) verlies en bij het rouwproces, zowel tijdens de ziekte als na overlijden. De medisch maatschappelijk werker of medisch pedagogisch zorgverlener kan je via het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) doorverwijzen naar een rouw- en verliesbegeleider in jouw regio. Je kunt ook zelf contact opnemen. Het NIK kan je ook helpen bij het aanvragen van een financiële vergoeding bij rouw- en verliesbegeleiding en geestelijke verzorging.
• Een geestelijk verzorger helpt en denkt mee bij ethische dilemma’s, levensvragen en bij levensthema’s als schuld, schaamte en machteloosheid. Deze zorgverlener werkt onafhankelijk van je behandelteam. Ook voor zingeving en (doorverwijzing naar) spirituele of religieuze ondersteuning kun je bij een geestelijk verzorger terecht, tijdens de ziekte en rondom het overlijden. Het Máxima werkt samen met de geestelijk verzorgers in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Het behandelteam kan je ernaar doorverwijzen, of naar een geestelijk verzorger in jouw regio via het Netwerk Integrale Kindzorg.
• Via Vereniging Kinderkanker Nederland kun je in contact komen met een ouder die hetzelfde heeft meegemaakt, een Koesterkindmaatje. Een Koesterkindmaatje is er om jou te steunen en begrijpt als geen ander wat je doormaakt. Koesterkindmaatjes zijn getraind om ondersteuning te geven vanuit hun eigen ervaring. Als je graag met een Koesterkindmaatje wil praten, kan de medisch maatschappelijk werker contact opnemen met de Vereniging. Dit kun je zelf ook doen. 

Vroegefase-onderzoek is klinisch wetenschappelijk onderzoek waarbij wordt onderzocht of een nieuwe behandeling veilig is (fase 1) en of deze werkt (fase 2). De kans dat je kind door deelname langer zal leven, is heel klein. Wel kunnen dankzij dit soort studies in de toekomst meer kinderen genezen, met minder bijwerkingen.  

Deelname aan klinisch onderzoek is altijd vrijwillig. Niet ieder kind komt ervoor in aanmerking omdat er bepaalde voorwaarden zijn, zoals bepaalde bloedwaarden. Deze voorwaarden zijn er om kinderen te beschermen en te zorgen voor betrouwbare onderzoeksresultaten. Als je kind niet kan deelnemen, kan het voelen alsof het laatste beetje hoop dat je nog had je wordt ontnomen. Als je kind wordt gevraagd deel te nemen aan een vroegefase-onderzoek, krijgen jullie uitgebreide informatie van je arts over het onderzoek. 

Meedoen aan vroegefase-onderzoek of niet? 

Meedoen of niet? Wat is het beste voor je kind? Deze keuze kan zwaar zijn. Je wilt als ouder alles doen om je kind langer bij je te houden, maar nog behandelen voelt soms niet goed. Bijvoorbeeld omdat je liever zo veel mogelijk samen wilt genieten van de kostbare tijd die jullie nog hebben. Maar misschien putten jullie juist nog hoop uit deelname aan vroegefase-onderzoek. Het maakt vaak ook uit of het onderzoek in Nederland of in het buitenland plaatsvindt.  

Soms spelen gevoelens van schuld mee bij de keuze: je wilt als ouder later niet het idee hebben dat je de verkeerde keuze hebt gemaakt. Toch is de ervaring dat ouders meestal positief terugkijken op hun keuze, wat de uitkomst ook is. Als je er niet uitkomt, maak dan een afspraak met je arts. Er zijn ook artsen en verpleegkundig specialisten die gespecialiseerd zijn in vroegefase-onderzoek. Die kunnen je begeleiden in het maken van een keuze. Het is handig om iemand mee te nemen en het gesprek op te nemen.  

Vragen die kunnen helpen en meer informatie

• Vragen om aan jezelf of aan je arts te stellen
• Informatie over wat je tegen kunt komen bij het maken van een keuze
• Meer informatie over klinisch onderzoek

Een palliatieve medische behandeling kan bestaan uit bestraling, chemotherapie, bloedtransfusies of medicijnen. Het doel is om pijn, angst, onrust en andere klachten zo veel mogelijk te verminderen en te zorgen voor een zo goed mogelijk leven. Soms werkt een palliatieve behandeling levensverlengend. Bestralingen en bloedtransfusies worden in het ziekenhuis gegeven. Chemotherapie kan soms thuis (in tabletvorm of infuus). Sondevoeding wordt thuis gegeven, zo nodig met hulp van de thuiszorg.

‘Door de radiotherapie had ze minder pijn en de tumor werd niet groter.Je gaat toch weer hopen, ook al weet je dat het niet kan.’

Sommige kinderen krijgen medicijnen die eerder onderdeel van de behandeling waren, zoals dexamethason. Dit kan verwarrend zijn, vooral als de klachten hierdoor wat verminderen. Je hoopt dan misschien op een wonder. Als de klachten weer terugkomen, is dat een extra grote klap. Als je dit herkent, bespreek je onzekerheden dan met het behandelteam. 

Hier vind je vragen die je jezelf en je arts kunt stellen bij het maken van een behandelkeuze. 

En hier vind je informatie over wat je tegen kunt komen bij het maken van een keuze.  

Vragen die kunnen helpen bij het maken van een keuze voor een behandeling of aanvullende zorg.

Vragen aan jezelf

• Wat speelt een rol in de keuze voor wel of niet behandelen of aanvullende zorg? Denk aan angst, verwachtingen, het beeld over wat een goede ouder hoort te doen.
• Wat als de behandeling of aanvullende zorg inhoudt dat je kind langer met pijn moet leven?
• Kan de behandeling of zorg juist houvast geven?
• Stel dat je een behandeling of bepaalde zorgzelf niet aan kunt, welk effect heeft dat op je kind?
• Weegt het mogelijke resultaat van de behandeling of aanvullende zorg op tegen de bijwerkingen of de belasting voor je kind?
• Wat wil ik nog met mijn kind en ons gezin samen doen in deze fase? Kan dit als we kiezen voor een behandeling of bepaalde zorg?
• Voor wie wil ik dat mijn kind meedoet: voor mezelf, voor mijn kind of voor de toekomst van andere kinderen die kanker krijgen?
• Kan het een zinvolle invulling aan het leven van mijn kind geven?

Geen ‘goed’ antwoord

Deze vragen zijn moeilijk te beantwoorden en er is geen eenduidig ‘goed’ antwoord. Het kan helpen om te bedenken wat jij, je partneren/of je kind absoluut niet willen en dit mee te nemen bij de beslissing. Je geloofs- of levensovertuiging of achtergrond kan hier ook invloed op hebben. Laat je daarom bij deze vragen zoveel mogelijk bijstaan door het behandelteam en eventueel een geestelijk verzorger, aan te vragen via de arts of medisch maatschappelijk werk. Deze staat verder van het behandelteam af, kan er dus onafhankelijker naar kijken en helpen bij het maken van een gezamenlijke keuze. Dat geldt ook voor het Kinder Comfort Team. Zij maken geen onderdeel uit van het behandelteam en kijken daardoor soms anders naar de keuzes waar je voor staat. Natuurlijk kun je ook mensen uit je eigen omgeving om raad vragen.

Vragen aan de arts

• Hoeveel ervaring is er met deze behandeling of zorg? 
• Hoeveel kinderen hebben deze behandeling of zorg gehad? 
• Is aangetoond dat de behandeling of zorg het leven verlengt? 
• Wat is het voordeel voor mijn kind? 
• Wat zijn de belangrijkste bijwerkingen en risico’s van de behandeling of zorg? 
• Wat wordt er gedaan tegen de bijwerkingen? 
• Wat gebeurt er als het slechter gaat met mijn kind? 
• Wat moet mijn kind doen en laten tijdens de behandeling of zorg? 
• Wat betekent deelname voor mijn kind: vaker naar het ziekenhuis, extra ingrepen, vervelende medicijnen? 
• Mag mijn kind naar school, spelen met vriendjes, enz.? 
• Wat is de (extra) belasting voor ons gezin? 
• Waar vindt de behandeling of zorg plaats? (Sommige klinische onderzoeken vinden in het buitenland plaats.) 
• Zijn er extra kosten, zoals medische kosten of reis- en/of verblijfkosten? 
• Worden deze kosten vergoed? 
• Kan de behandeling of zorg altijd worden gestopt? 

In het kader van vroegefase-onderzoek:

• Zijn er kinderen door de behandeling genezen?

Als er geen bewezen behandelingen meer zijn om je kind beter te maken, stoppen de behandelingen die gericht zijn op genezing. Er zijn dan nog wel andere mogelijkheden. We maken onderscheid tussen: 

• palliatieve medische behandeling
• aanvullende zorg (ook wel complementaire zorg genoemd)
• vroegefase-onderzoek

Waar doe je goed aan?

Maar waar doe je goed aan? Blijf je zoeken naar een laatste strohalm? Is er een vroegefase-onderzoek waaraan je kind kan deelnemen? Wil je nog een andere arts zoeken? Of wil je je volledig richten op een zo fijn mogelijke tijd? Je weet soms niet waar je goed aan doet. Wat is het beste voor je kind? Is het misschien moeilijk de gedachte toe te laten dat je kind niet meer beter wordt? Of voel je zo veel onrust en wanhoop dat je alleen nog maar op internet naar aanvullende zorg, onderzoeken en behandelingen zoekt, omdat je het gevoel wil hebben dat je alles voor je kind hebt gedaan? Op welke behandeling je ook stuit, het is altijd belangrijk om te weten wat het doel is en wat de voor- en nadelen ervan zijn. Laat je daarom zo goed mogelijk informeren.

‘Mijn man wist vaak sneller wat hij wilde en ik had meestal iets meer tijd nodig. Uiteindelijk vonden we elkaar altijd en grepen we eigenlijk alles aan om Nomi de best mogelijke kans te geven. Zolang haar kwaliteit van leven gewaarborgd bleef. Dat stond bij ons voorop.’

Volg je kind

In deze moeilijke fase helpt het om je kind centraal te stellen en te blijven volgen. Veel kinderen kunnen zelf heel goed duidelijk maken wat ze nog willen. Vanaf 12 jaar mogen kinderen meebeslissen bij behandelkeuzes en hebben zij een belangrijke stem in het besluit. Vanaf 16 jaar mogen jongeren zelf beslissen. Ze hebben dan dezelfde rechten als volwassenen.  

Ook jongere kinderen hebben vaak uitgesproken ideeën over wat ze nog wel of niet meer willen. Door goed naar je kind te luisteren en te kijken, kun je samen besluiten of een bepaalde behandeling of zorg echt bij je kind past en helpt of dat je hiervoor beter niet kunt kiezen. 

‘Hoe jong ze ook was, we lieten onze dochter (3) de leiding nemenin haar eigen ziekteproces. We keken door haar ogen naar de wereld.Toen zagen we dat ze niet bezig was met de toekomst, maar met genietenvan elke dag. Daarom kozen we ervoor haar niet te behandelenen dus niet voor levensverlenging.’

Goed bedoelde adviezen

Soms zijn er mensen in je omgeving die proberen je een keuze op te dringen die je zelf helemaal niet wil. Al die goedbedoelde maar ongevraagde adviezen kunnen belastend zijn. Je krijgt dan het gevoel dat je je moet verdedigen. Als je niet naar hen luistert, denken ze misschien dat je niet alles voor je kind wil proberen of dat je juist te ver gaat. Laat je niet te veel beïnvloeden door je omgeving. Het allerbelangrijkste is dat je je eigen gevoel volgt. Je kind en gezin zijn uniek. Jullie doen het helemaal op jullie eigen manier. 

Tekenen van lichamelijke achteruitgang zijn heel divers en hangen deels af van de soort kanker. Je behandelteam kan je vertellen wat je ongeveer kunt verwachten bij de vorm van kanker die jouw kind heeft. 

Stukjes verlies 

Omgaan met het achteruitgaan van hun kind is voor ouders een enorme opgave. Je kunt dit ervaren als telkens weer een stukje verlies van wie je kind was. Verlies doordat je kind lichamelijk achteruitgaat, doordat je kind levenslust verliest of doordat je kind anders reageert. Ook advies van zorgverleners kan confronterend zijn, bijvoorbeeld  ‘misschien is het tijd voor een bed in de woonkamer’. Elk stukje achteruitgang vraagt van jou om iemand los te laten die je zo lang mogelijk bij je wilt houden. 

Niet meer eten

Het kan zijn dat je kind zijn eetlust verliest en niet meer wil eten. Dit is een teken dat het lichaam steeds minder energie nodig heeft. Het kan tegennatuurlijk voelen om je kind niet meer te laten eten en drinken of om te stoppen met sondevoeding. Als je het gevoel hebt in tweestrijd te staan, praat er dan over met je (huis)arts of de thuiszorg, zodat je je gesteund voelt dat je het goede doet. Kijk, eventueel samen, wat je kan doen om het zo prettig mogelijk te maken voor je kind. Als je kind een droge mond krijgt, kan het bijvoorbeeld fijn zijn om de lippen vochtig te maken.

‘In nauw overleg met de artsen besloten we de voeding te stoppen en vervolgens ook het toedienen van vocht. Bryan werd heel rustig.’

Stoppen met de behandeling

Wanneer je kind meedoet aan een vroegefase-onderzoek kan er een moment komen dat de arts of jullie zelf besluiten om ook met deze behandeling te stoppen. Dit kan enorme onmacht oproepen, het gevoel om nu echt met lege handen te staan. Dat vraagt van jou om op een andere manier te kijken en te bedenken wat vanaf nu belangrijk is.  

Minder energie

Bij de meeste kinderen is het verlies van energie en zin om dingen te doen een van de eerste signalen van achteruitgang. Veel ouders hebben de ervaring dat hun kind zich steeds verder terugtrekt. Ook jij merkt misschien dat je kind minder belangstelling heeft voor dingen die het vroeger graag deed of leuk vond. Of dat je kind er wel bij wil zijn, maar niet meer zelf wil meedoen. Sommige kinderen weten heel goed wat ze nog een laatste keer willen doen en lijken daarna tevreden. 

‘Hij was zelfs te moe om een uurtje naar school te gaan en zijn klasgenootjes te zien.

Het is vaak ongelooflijk om te zien hoe snel kinderen zich lijken aan te passen. Zij proberen zich te focussen op wat er nog wel kan. Dit kan ouders extra kracht geven om overeind te blijven. Jongeren ervaren de achteruitgang vaak veel bewuster en kunnen dit net als ouders als een verlies voelen. 

Bij het afsluiten en loslaten van hun leven hebben mensen tijd nodig voor zichzelf. Dit geldt ook voor kinderen. Ook een kind moet af en toe stilstaan bij wat het doormaakt. Soms helpt praten of dichtbij zijn niet (meer) en wil je kind liever alleen zijn. Alleen in zijn of haar eigen wereld, zonder het verdriet in de ogen van hun ouders te zien.

Het kan ook zijn dat je kind opstandig wordt. Dit gebeurt vaker bij jongeren dan bij jonge kinderen. Respecteer die wens dan, ook al druist die in tegen je gevoel.

Het is moeilijk om te zien dat je kind zich langzaam terugtrekt en hier niets aan te kunnen doen. Dat vraagt enorm veel van een ouder. Als het je te veel wordt, neem dan even een moment om op adem te komen, afleiding te zoeken of met iemand te praten. Dit helpt je om weer verder te kunnen en er voor je kind te zijn. 

‘De verpleegkundigen bleven tegen ons zeggen dat we goed voor onszelf moesten zorgen, zoals af en toe een wandeling maken, een dutje doen of een vriend(in) bellen. Wat een gezeur, zorg nou maar voor mijn kind, dacht ik. Later besefte ik dat, als je niet goed voor jezelf zorgt, je ook niet goed voor je kind kunt zorgen.’

Verbinding met je kind

Het kan zijn dat je zelf ook de neiging hebt om je terug te trekken of minder de verbinding met je kind te zoeken. Soms gebeurt dit uit angst voor de pijn van het naderende verlies. Vaak gebeurt dit ook onbewust doordat je als ouder vooral bezig bent met de zorg en de klachten en daardoor je kind minder ziet. Dat is heel begrijpelijk, maar de kans is groot dat je hier later spijt van krijgt. Dit kan het rouwproces zwaarder maken.

Door je kind bewust toe te blijven laten, kun je straks verder leven mét je kind in je hart. Al kan en wil je daar nog helemaal niet aan denken. Als je nu minder verbinding zoekt, wordt het lastiger om op een liefdevolle manier afscheid te nemen en je kind na het overlijden te blijven meedragen. Vind je dit moeilijk? Zoek dan begeleiding om hierin, stap voor stap, je weg te vinden.  

Afwachten is verschrikkelijk moeilijk. Je wilt het zo graag goed doen, maar wat is goed? Volg je gevoel en kijk en luister naar je kind. Misschien deed je dat al, maar het kan juist nu heel fijn zijn om bij je kind te slapen. Samen in één bed of samen op een kamer. Ook als je kind door omstandigheden niet thuis kan zijn, is er veel mogelijk. Maak een thuis door spullen die voor je kind belangrijk zijn mee te nemen naar het ziekenhuis. Dat geeft troost en een veilig gevoel. 

Praat met je kind

Praat met je kind. Vertel je kind wat je nog wilt zeggen. Het kan jou en je kind helpen om te zeggen dat je van elkaar houdt. En dat je hoopt dat je kind rust vindt en geen pijn of angst meer heeft. Sommige ouders vinden het zo logisch dat ze van hun kind houden dat ze dit niet uitspreken. Probeer over je gevoelens te praten, ook als je het moeilijk vindt om dit te doen. Voor een kind is het heel belangrijk te weten dat zijn ouders echt van hem of haar houden. Het klinkt misschien gek, maar dit helpt je kind om het leven uiteindelijk los te laten.  

‘Ze was erg onrustig. We zetten liedjes van de Regenboogboom op, daar was ze gek op. Eerder had ze al gezegd: “ik ga naar de regenboog”. Dus ik zei: “ga maar naar de regenboog, daar heb je geen pijn meer”. Toen werd ze rustig en is ze in mijn armen overleden. Achteraf denken we dat haar onrust kwam doordat ze niet kon loslaten.’

Behalve praten 

Behalve praten, kun je in deze tijd nog meer doen. Houd je kind vast, raak het zacht aan en kijk samen naar foto’s, luister samen naar muziek of lees een verhaal voor. Betrek hier ook brussen bij, zeker als zij de neiging hebben om zich terug te trekken. Ook voor hen kan het fijn zijn om nog een keer (alleen) bij hun broer of zus te zitten.  

Op de website vergeetmeniet.nl vind je een aantal tips hoe je brussen kunt betrekken in deze fase. 

‘Toen we wisten dat Jesper kwam te overlijden, zijn er in het Máxima tweekamers vrij gemaakt waar zijn twaalf beste vrienden afscheid van hemkonden nemen. Twee van hen zijn bij hem gebleven tot aan zijn overlijden. Dit heeft zijn vriendengroep en ons enorm met elkaar verbonden en getroost.’

Als je nog nooit bij een stervensproces betrokken bent geweest, weet je mogelijk niet wat je kan verwachten. Toch komt er een moment dat je ziet en merkt dat je kind lichamelijk en soms ook geestelijk verder achteruitgaat. Dat de klachten toenemen of dat er nieuwe klachten bijkomen. Dat je kind zo vermoeid raakt dat het niet meer van de bank of uit bed komt. Of dat het opeens haast krijgt om nog dingen te regelen. Of dat het iets per se voor de laatste keer wil doen. Niemand kan voorspellen hoe het zal gaan, elke situatie is anders. Wel is de ervaring van artsen dat een sterfbed meestal rustig verloopt.  

‘Hij lag op een hooglaagbed in zijn kamer. We hebben onze matrassen naar beneden gesleept en zijn naast hem gaan liggen.’ 

Als het einde nadert 

Als het afscheid dichterbij komt, spreken we over de terminale fase. Deze kan uren, meestal een paar dagen en soms zelfs enkele weken duren. Aan bepaalde veranderingen kun je merken dat het afscheid dichterbij komt: 

• Je kind wil nauwelijks nog eten en drinken. 
• Je kind wordt suffer, slaapt steeds meer en dieper en reageert minder. 
• De ademhaling van je kind kan onregelmatiger worden, met meer pauzes en kan ook hoorbaar zijn. Dit laatste noemen we ook wel reutelen. 
• De huid van je kind kan bleek worden of blauwige vlekken krijgen doordat het bloed minder goed stroomt.  
• Je kind kan urine of ontlasting verliezen. 
• Je kind kan last hebben van verstopping (obstipatie). Dit kun je merken aan onrust, overgeven of kokhalzen. 
• Je kind kan onrustig en verward worden of opeens opvallend helder.  

Goed voorbereid

Je kunt aan zorgverleners uitleg over de mogelijke veranderingen vragen, zodat je er niet door overvallen wordt. Als jij goed bent voorbereid, hebben jij en je gezin minder last van angst en ongerustheid. Er komt dan meer rust en ruimte voor contact met je kind. Meer informatie over deze veranderingen vind je op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.