Het verhaal van Floris*, verteld door zijn zus

Flo en ik hadden een hele goed band. Puur en echt. Toen ik veertien was en Flo zestien, is de echte band ontstaan. Eerst was ik het kleine zusje, maar vanaf toen deed ik mee. Aan de vrienden van Floris, kreeg ik er een leger aan broertjes bij. Ook tijdens zijn ziek zijn en het overlijden, is zijn vriendengroep belangrijk geweest voor mij. Zij maakten met Floris als vriend mee, wat ik als zus meemaakte. Wij zien elkaar nog steeds.

Floris was heel zorgzaam naar mij. Als ik bijvoorbeeld uitging kreeg ik een appje: ‘ik lig al in bed, maar heb de telefoon aanstaan. Als er iets is bel je maar.’ Natuurlijk konden we ook veel katten en kibbelen. Ik was de dramaqueen en Flo was de drammer. Maar na tien minuten was dat altijd wel weer over.

Leven bij de dag

Probeer in het moment te zijn

Ik heb me enorm vastgehouden aan die zes maanden. Floris bleef optimistisch. Hij wilde er het beste van maken. Toen hij de diagnose kreeg, was hij binnen een half uur met zijn beste vriend een bucketlist aan het maken. We hebben in die maanden heel veel dingen met elkaar gedaan. Met zijn vieren naar New-York, een fotoshoot gehouden met een professionele fotograaf (die foto’s zijn me zo dierbaar!). Die eerste maanden na zijn diagnose waren overwhelming. En toen was hij er na die zes maanden nog. Uiteindelijk heeft Flo nog twee jaar geleefd, dus achteraf was die snelheid waarmee we de dingen deden niet zo handig. Ik heb daar één ding van geleerd; probeer in het moment te zijn en geniet van de tijd die je met elkaar hebt. Had de wereld maar meer ‘Florisjes’.

‘Die eerste maanden na zijn diagnose waren overwhelming.‘

Beschermen

Als ik op deze periode terugkijk, heb ik het gevoel dat mijn ouders mij heel graag wilde beschermen door niet alles met mij te bespreken. Ik was tenslotte pas veertien. Dat deden ze met de beste bedoelingen. Maar ik had graag meer betrokken willen zijn. Tijdens mijn studie verpleegkunde heb ik eigenlijk pas ontdekt wat Flo had. Ook in die allerlaatste fase had ik graag geweten hoe het verwachte verloop zou zijn. Hoe heftig ook, dan had ik me beter kunnen voorbereiden, tot waar dat lukt. Hij ging aan het infuus en binnen twee dagen was hij overleden. Voor mij kwam dat zo onverwachts! Ik had liever gehad dat ze tegen mij hadden gezegd: ‘Floris gaat nu aan het infuus en meestal betekent dat dat hij binnen twee dagen overlijdt’.

Overvallen

Ik had vaak het gevoel dat ik steeds werd overvallen. Ik bleef voor mijn gevoel een beetje achter en voelde me onwetend. Ik had mijn normale leven en had soms niet door dat hij zo ziek was, zeker toen hij zijn haar weer kreeg. Dan vergat ik het eigenlijk en was hij voor mij weer de gewone Floris. Ook de prognoses gingen op en neer. Eerst had hij nog maar zes maanden. Een jaar later ging hij meedoen met een experimentele behandeling en toen ineens waren er van de dertien uitzaaiingen, twaalf weg. Ongeloof! En wat waren we allemaal blij! Maar niet voor lang, want de tumoren kwamen al snel keihard weer terug. Slechte uitslagen, goede uitslagen. Het was een wirwar aan emoties. We konden ons eigenlijk nergens aan vasthouden.

Op de achtergrond

In de tijd dat Flo ziek was, wilde ik mijn ouders zo min mogelijk belasten. Zij hadden al zoveel te verwerken. Ik wilde geen stress veroorzaken, want dat hadden ze al genoeg. Ik ging dus enorm mijn best doen op school. Het jaar van het ziek zijn en overlijden van Flo, was mijn beste schooljaar. Bewust of onbewust, koos ik ervoor om binnen ons gezin op de achtergrond te blijven.

‘In de tijd dat Flo ziek was, wilde ik mijn ouders zo min mogelijk belasten.’

Drie weken voor zijn overlijden ben ik nog een week op zeilkamp geweest. Waar ik iedereen kende, even weg kon van de realiteit. Ik vond het fijn dat mijn ouders daarmee eens waren, want ik had die afleiding nodig. We spraken af dat ik ze altijd kon bellen en dat, als de situatie zou veranderen, iemand mij zou komen ophalen. In die week heeft Flo van zijn eigen geld een ketting voor mij door mijn moeder laten kopen. Twee rondjes in elkaar, de een groter dan de ander. Het staat symbool dat onze band nooit zal eindigen. Hij is voor altijd bij me. Als mijn huis afbrandt gaat de ketting als eerste mee.

Groeien in het gemis

Studeren

Na het overlijden van Floris is mijn leven doorgegaan. Ik wilde altijd gaan studeren in Groningen. Na het overlijden van Flo heb ik toch voor Utrecht gekozen. Anders hadden pap en mam wel een heel empty nest. Ik vond het zelf ook lekker om dichterbij thuis te zitten. Ik was pas zeventien, dus dat is best jong om op jezelf te wonen. Als het in Utrecht even niet gaat, ben ik binnen een half uur thuis. Ik heb tijdens mijn studententijd allemaal dingen meegemaakt die hij geweldig had gevonden. Het verhaal van Flo is gestopt op zijn 18e. Dat is te verdrietig en moeilijk om lang bij stil te staan. Als ik denk aan ‘nooit meer’, dan kan ik dat lastig bevatten en word ik verdrietig, dus daar denk ik maar niet aan.

Ik vind het fijn dat in Utrecht het overlijden van Floris ‘er niet is’. Slechts een paar mensen, die ook uit mijn woonplaats komen, weten het. Ik bepaal zelf aan wie ik over Floris en zijn overlijden vertel. Daarin bepaal ik zelf wat ik wel en niet vertel. Ik weet heel goed wie ik dichtbij wil hebben en wie niet. Dat is tot nu toe maar een klein groepje. En ik vind het fijn dat ze het weten.

Het zorgvak heb ik altijd al leuk gevonden. Voor mij was het belangrijk dat ik in mijn studie de praktijk kon koppelen met de boeken. De ziekte van Flo gaf mij het laatste zetje om voor deze studie te kiezen. Ik zag het belang van verzorging en wat voor verschil iemand kan maken. Flo had echt zijn voorkeuren. De zorg moest voor hem écht voelen, niet geforceerd of overdreven. Hij wilde dat ze hem zagen als Floris en niet als een zieke, zielige patiënt.

‘Het zusje van’

Floris was een populaire jongen, waar mensen graag bij aan wilden haken. Hij had eigenlijk alles; de beauty én de brains. Ik keek tegen hem op. Toen hij ziek werd, wist iedereen het. Opeens was ik ‘het zusje van’. Ook ik kreeg veel aandacht. Ik had al snel door wie oprecht lief tegen mij was en wie uit was op het verhaal. Had ik geen zin in die aandacht, dan reageerde ik kortaf. Ik begreep de goede bedoelingen van mensen wel, maar had op dat moment geen ruimte om naast mijn beste vriendinnen anderen toe te laten. Die belangstelling vind ik ongemakkelijk. Ik weet me dan niet zo goed een houding te geven. Bovendien houd ik er niet van als mensen medelijden met mij hebben.

‘Ik begreep de goede bedoelingen van mensen wel, maar had op dat moment geen ruimte om naast mijn beste vriendinnen anderen toe te laten.’

Emoties tonen

De echte emoties toon ik niet graag openbaar. Ik houd niet van dat in en in verdrietige gevoel. Daarin lijk ik erg op mijn vader. Verdriet houden wij liever voor onszelf. Dit in tegenstelling tot mijn moeder. Zij kan laten zien hoe zij zich voelt en zij kan het beter delen. De realiteit onder ogen zien is voor mij een lastige. Mijn verdriet zit in een laatje dat ik liever dicht houd. Ik zie dat dat niet goed is, maar weet ook niet wat ik daar nu aan kan, of moet, doen. Wat mij helpt? Alleen zijn, me terugtrekken en afsluiten voor de omgeving. Naar zijn foto kijken, herinneringen ophalen, hard huilen en weer doorgaan. Ik vind het fijn om naar het graf van Flo te gaan. Ik neem een boekje mee en lees een beetje. Het voelt als mijn plek en ik neem nooit iemand mee.

Professionele hulp

Mijn ouders en ik hebben altijd tegen elkaar gezegd: ‘zo lang we het met elkaar redden, doen we het met elkaar.’ Professionele hulp boden mijn ouders wel aan, maar heb ik destijds afgeslagen. Achteraf gezien heb ik dat toen toch gemist. Tijdens mijn studie kreeg ik vakken als oncologie en palliatieve zorg. Die studiestof was voor mij confronterend. Het kwam dan heel dichtbij en dat vond ik moeilijk. De beelden van de laatste fase van Flo bij ons thuis, stonden op mijn netvlies gebrand en kreeg ik maar niet uit mijn hoofd. Het belemmerde mij in mijn studie. Ik merkte dat ik mijn ouders niet met dit gevoel wilde belasten. Rond mijn twintigste ben ik naar een psycholoog gegaan. Ik heb EMDR gehad waardoor ik nu beter om kan gaan met gelijksoortige situaties, zeker in mijn werk als verpleegkundige waar ik dagelijks geconfronteerd wordt patienten kanker hebben en daar soms aan overlijden.

Verdriet van ouders

Wat voor mij ook lastig was, was om het enorme verdriet te zien van mijn ouders. Vooral dat van mijn vader. Mijn vader is een stoere man en het was vreselijk om hem te zien huilen en de wanhoop in zijn ogen te zien kort voor het overlijden. De vader-zoon band was sterk, zij deden toch andere dingen met elkaar dan ik met mijn vader. Ze hielden allebei van zeilen en gingen vaak samen weekendjes weg.

‘Ik kan met papa en mama over alles urenlang kletsen, behalve over Floris. Dat mis ik wel. ‘

Ik kan met papa en mama over alles urenlang kletsen, behalve over Floris. Dat mis ik wel. Nu is voor mij de opstap naar het met elkaar praten lastig, merk ik. Elkaar beschermen, zowel van ouder naar kind als van kind naar ouder, lijkt op dat moment het beste, maar ik heb dat achteraf toch niet als positief ervaren. Ik zou anderen willen meegeven eerder met je ouders in gesprek te gaan over je overleden broer of zus. Hoe lastig en pijnlijk dit ook is.

Enig kind

Na het overlijden moesten we allemaal onze draai vinden. Mijn ouders zijn er heel erg voor mij. De aandacht is nu alleen op mij gericht. Soms kan dat als ‘veel’ aanvoelen, op familiebijeenkomsten en dergelijke. Binnen het gezin ben ik nu toch wel een beetje in mijn eentje. Ik heb geen schouder om op terug te vallen, of iemand die in dezelfde levensfase zit als ik. Als ik om mij heen kijk hoe vriendinnen met hun broer omgaan, zoals bijvoorbeeld samen een biertje drinken op het terras, dan voel ik dat als een enorm gemis. En ik ben zo benieuwd hoe hij geworden zou zijn.

‘Ik ben niet Flo, ik ben zoals ik ben en dat is ook goed.’

Flo was een ideale jongen, hij zag er goed uit, hij was goed in school, hij was ‘aanwezig’ en heel attent. Soms voel ik wel de druk om te zijn zoals hij was, maar dat voelt niet als vervelend. En ik weet dat ik mezelf die druk opleg en niemand anders. Voor mij is Flo een voorbeeld, een inspiratiebron. Zijn doorzettingsvermogen, zijn weerbaarheid en zijn kracht inspireren mij, maar ik doe hem niet na. Ik ben niet Flo, ik ben zoals ik ben en dat is ook goed.

Bewuster van mezelf

Door het ziek zijn en overlijden van Flo, ben ik bewuster geworden. Wie wil ik wel, wie wil ik niet om mij heen hebben; sensatiezoekers en nep-vriendinnen hoef ik niet. Ik heb liever een klein groepje echt goede vrienden dan een hele meute. Ook ben ik ben me bewuster van mezelf geworden. Ik weet wat ik waard ben en voel me sterk, weerbaar en ook rustiger. Van kleine dingen ga ik echt niet meer een probleem maken. Ik ben duidelijker geworden in het stellen van prioriteiten. Misschien zat het al wel in me, maar ik heb de sterke wil van Flo overgenomen. Ik ben anders in het leven gaan staan en dat voelt goed. Ondanks dat Flo niet meer fysiek onder ons is, leeft hij (on)bewust in ons gezin en mijzelf door.

Tekst en interview: Maartje Santema