Het verhaal van Floris*, verteld door zijn ouders
Floris was open, sportief, sociaal en een verbinder. Hij zat vol levenslust en zocht de grenzen op. Hij had genoeg kwajongensstreken, maar veroorzaakte gelukkig geen echte narigheid. Op zijn veertiende begon hij met het volgen van Kyokushin karatelessen. Kyokushin staat bekend als de meest intense variant van full-contact karate. Dat was van groot belang voor Floris; wanneer hij iets ondernam, streefde hij altijd naar het uiterste. Hier kon hij zijn onuitputtelijke energie en opstandigheid kwijt. Hij ontwikkelde discipline, zelfbeheersing, zelfvertrouwen en respect en leerde zich beter concentreren en doorzetten. Het heeft hem, met name mentaal, gevormd. Hij werd er een makkelijkere puber door en we denken dat het hem later bij zijn ziekte ook geholpen heeft. Floris had een druk leven. Hij deed het VWO, had een vriendin, een hechte vriendengroep en zijn sport. Hij werkte als vakkenvullen bij de Jumbo om te sparen voor een brommer. Toen hij die bij elkaar gespaard had, werd hij pizzakoerier. Zijn dagen waren meer dan goed gevuld.
Slecht nieuws
Vage klachten
Vanaf begin 2018 kreeg Floris vage klachten. Hij voelde zich duizelig, misselijk, moest overgeven en had dikke klieren. De klachten hielden aan en we waren er niet gerust op. Na een paar bezoeken aan de huisarts werden we naar de kinderarts doorverwezen. Een diagnose kon niet gesteld worden. Ze wilden onderzoeken of zijn klachten door het maagdarmstelsel werden veroorzaakt of dat er toch iets in zijn hoofd zat.
En toen was het begin november 2018. De vrijdag ervoor waren we naar de kinderarts geweest. Wij waren beiden buitenshuis aan het werk en werden gebeld door Floris. Hij was in de war, sprak met dubbele tong en kon zich niet meer herinneren wat hij zei. Zijn kortetermijngeheugen was helemaal weg, wat voor hem en ons enorm angstig was. We hebben direct het ziekenhuis gebeld; ‘we zijn vrijdag bij jullie geweest, maar het gaat echt niet goed.’ Toen we aankwamen stonden ze al klaar en werd er direct een CT-scan en MRI gemaakt, waarop ze vlekken zagen. Floris werd met spoed overgebracht naar het UMC Utrecht en er werd een drain geplaatst, zodat de hersendruk afnam. Als ze niets gedaan hadden of Floris ons niet of later gebeld had, was hij waarschijnlijk toen al overleden of ernstig gehandicapt geraakt.
‘We zijn vrijdag bij jullie geweest, maar het gaat echt niet goed.’
Diagnose
De behandelende neurochirurg wilde ons niet zeggen dat het kanker was. Dat hebben we als vervelend ervaren. We werden doorgestuurd naar het Prinses Máxima Centrum. Toen wisten we al: dat is geen goed nieuws. Uiteindelijk heeft hij daar tien dagen gelegen, is drie keer geopereerd en heeft een chemokuur gehad. Ondertussen was er een diagnose: Floris had een zeer agressieve hersentumor, een diffuus midline glioom, die voornamelijk bij kinderen voorkomt. Met een gemiddelde overleving van ongeveer negen maanden heeft deze tumor de slechtste prognose van alle soorten kinderkanker. Waarschijnlijk heeft de tumor daar al een tijd gezeten en had het de ruimte om te groeien, zonder dat het direct invloed had op functies in het lichaam. Na die tien dagen in het Máxima wisten wij dat Floris ongeneeslijk ziek was. De grond zakte weg onder onze voeten en ons leven veranderde in een oogopslag. Wij waren in tranen en Floris ook. ‘Omdat jullie zo moeten huilen’, zei hij. Verder wist hij al snel een ding zeker: ‘Ik wil niet verder als een aardappel’.
Leven bij de dag
Floris zette de knop om en maakte samen met zijn beste vriend binnen vijftien minuten een bucketlist. Hij wilde alles uit zijn nog korte leven halen. Het vakje ‘mooi leven’ was alvast aangevinkt. Dat was heel bijzonder om te zien.
Levenshaast
Na de chemokuur liet de MRI een genadeloos beeld zien: vier tumoren in zijn hoofd en uitzaaiingen in zijn ruggenmerg en zijn stuitje. Floris kreeg nog een maandlang dagelijks bestraling, maar de radioloog en de kinderoncoloog waren duidelijk: ‘Jullie moeten nu doen wat jullie nog willen doen’. Ze dachten met ons mee en waren duidelijk in wat wel en wat niet kon. De ‘dat gaan we regelen’ mentaliteit hebben we erg gewaardeerd. Floris wilde direct met school stoppen. Hij zat vooral op school voor het studentenleven erna. Dat was zijn drijfveer om het VWO zo snel mogelijk af te ronden. Nu had dat geen zin meer.
‘Jullie moeten nu doen wat jullie nog willen doen.’
De eerste vier maanden waren een gekkenhuis. Na de bestraling ging hij naar Engeland, Praag, New York, op wintersport, eten in een sterrenrestaurant, parachutespringen, meevliegen in een cockpit en ‘zelf vliegen’ in een flight simulator. Hij was grenzeloos en wilde alles. We hebben met hem ook gesprekken gehad dat niet alles mogelijk was en dat het wel bij ons als gezin moest passen. Daar hebben we een balans in moeten vinden en zijn uiteindelijk tot een ‘realiseerbare’ lijst gekomen. Mensen om ons heen en weldoeners maakten al deze dromen voor Floris waar, waar wij dankbaar voor zijn. Daarnaast genoten we ook van de kleinere, minder meeslepende dingen thuis. We hebben oneindig vaak Monopoly Deal met het gezin gespeeld.
Brussen in deze fase
Tijdens de ziekte van Floris hadden we de neiging om alleen maar met hem bezig te zijn. Onze dochter Eefke, toen veertien, had natuurlijk ook aandacht nodig. De tip die we van maatschappelijk werk kregen was om haar leven zoveel mogelijk door te laten lopen zoals het was, met sport, school, vrienden. Dat hebben we zoveel mogelijk geprobeerd. Gelukkig dachten mensen ook aan Eefke, door haar bijvoorbeeld een cadeautje of een kaartje te sturen of iets met haar gaan doen. Dat was zo lief en attent.
We kregen vanuit ons werk veel ruimte om bij Floris te zijn. Daar zijn we dankbaar voor. Ook vonden we het allebei fijn om af en toe te werken. Ingeborg werkt in het bedrijfsleven. Ze vond het fijn om aan dossiers te werken en de ziekte van Floris en het naderende einde even uit haar gedachten te zetten, vooral als hij met vrienden en vriendinnen op pad was. Han werkte als zelfstandige en heeft enorm geboft met zijn opdrachtgevers. ‘Ons werk zorgde ook voor structuur. Want je kunt niet iedere dag leven alsof het de laatste is.’
Achteraf hebben wij het heel lastig gevonden dat de artsen zo specifiek het aantal van negen maanden hebben genoemd. Die maanden waren mooi en dierbaar, maar ook wel stressvol. Floris had enorme levenshaast. Hij is uiteindelijk negentien maanden na de diagnose overleden. We hadden alles op zo’n ander tempo, veel rustiger kunnen doen.
Hechte vriendengroep
Voor Floris waren zijn vrienden van onschatbare waarde. Het feit dat hij zich niet wilde laten behandelen besprak hij ook met zijn beste vrienden. Hij had een zeer hechte vriendengroep die hem gedurende elk stadium van zijn ziekte onvoorwaardelijk steunde. Ze bezorgden hem afleiding. Toen Floris kaal werd, hebben alle jongens uit de groep ook hun haar afgeschoren. Zo mooi en solidair! Zijn beste vriend stopte ook direct met school, zodat hij Floris gezelschap kon houden. De jongens waren zo sensitief, zonder dat daar woorden voor nodig waren. Het was voor ons zo mooi om te zien dat Floris niet alleen stond.
Loslaten in deze fase
Voor Floris waren zijn vrienden en wij als gezin allebei even belangrijk. Met elkaar hebben we goede gesprekken gehad over hoe Floris zijn tijd wilde indelen. Hij was ziek, maar we moesten hem wel zijn eigen leven laten leiden. Hem loslaten in deze fase, terwijl we wisten dat we dat over niet al te lange tijd echt moesten doen, vonden we ontzettend moeilijk. We hadden ook het gevoel dat het ieder moment mis kon gaan, maar we gunden hem de afleiding om met zijn vrienden dingen te doen.
‘Hij was ziek, maar we moesten hem wel zijn eigen leven laten leiden.’
Vanzelfsprekend vonden we veel meer goed dan als Floris niet ziek was geworden. Denk aan het roken van wiet en het drinken van alcohol voor zijn achttiende. Dat verbieden had nu niet veel zin. We wilden hem zoveel mogelijk laten meemaken. Wel moest hij rekening houden met het symptoom van zijn ziekte dat als het plotseling weer mis zou gaan, het zou lijken alsof hij dronken was of drugs had gebruikt. Om te voorkomen dat hij dan op een bepaalde manier behandeld zou worden, door een BOA bijvoorbeeld, lieten we een plaatje maken waarop stond dat hij een hersentumor had, met onze telefoonnummers erop. Dat vond hij niet leuk, maar hij begreep het wel. Het was voor hem de weg naar vrijheid. Aan het einde van zijn leven heerste het Coronavirus. We vonden het toen niet heel vervelend dat Floris wat vaker thuis was.
Behandelkeuzes
Omdat Floris zestien was, mocht hij zelfstandig beslissingen nemen over medische handelingen, volgens de Wet geneeskundige behandelovereenkomst. Floris besloot geen verdere chemotherapie en MRI-scans te ondergaan. Het was onduidelijk welke meerwaarde chemotherapie nog zou hebben en hij werd er behoorlijk ziek van. Dat was klaar voor hem en daar hadden wij in mee te gaan. Voor ons als ouders was dat lastig, want behandelingen, het blijven proberen, geven hoop. Wij hadden met elkaar een hele goede en open band, dus hij betrok ons gelukkig overal in en toetste altijd of wij het met hem eens waren. Wij stonden volledig achter hem. Net als de behandelend arts. Zij was onze vraagbaak. Google hadden we inmiddels afgezworen, want onze ervaring was dat je daar jezelf en de realiteit uit het oog verliest.
De meeste mensen om ons heen vonden het krachtig van Floris dat hij afzag van verdere behandeling, maar een enkeling vond dat je tegen de kanker moet blijven ‘vechten’. Daar werd hij verdrietig van. Voor ons was het duidelijk: kanker is geen strijd die je kunt winnen. Het is domme pech waar je mee geconfronteerd wordt en mee hebt te dealen. Dat deed Floris heel knap en hij koos volledig voor zichzelf. Op de eerste tien dagen na bij het begin van zijn ziekte, heeft hij nooit meer in het ziekenhuis gelegen.
Positieve onzekerheid
Toen de voorspelde negen maanden voorbij waren, ging het wonder boven wonder met Floris best goed. Grenzen werden opgerekt. Hij wilde meedoen met een experimentele trial. Voor de ‘0-meting’ gaf hij toestemming voor een MRI. Wat we toen te zien kregen was ongelofelijk. Of beter gezegd: wat we niet te zien kregen. De tumoren in zijn hersenen waren verdwenen. We voelden opluchting, ongeloof, blijheid, verwondering. Alle emoties gingen door ons heen en we kregen weer goede moed. Het ging ook echt beter met Floris.
Hij wilde sterker worden en ging aan het werk met een fysiotherapeut en sporttherapie. Ook sprak hij met een maatschappelijk werker, psycholoog en ergotherapeut. Met elkaar maakten ze een plan om terug te gaan naar school. De bestraling had effect gehad op zijn hersenen en concentratie. Het VWO zou te zwaar worden, dus het werd de HAVO op het voortgezet algemeen volwassenenonderwijs (VAVO). We durfden niet te vertrouwen op herstel. Het voelde als een stukje positieve onzekerheid. Helaas duurde dat niet lang.
Afscheid nemen
Het tweede doodvonnis
Toen we alles op de rit hadden, kreeg Floris pijnklachten op de plek waar de drain zat. Was de kanker terug of was het littekenweefsel? Hij kreeg weer onderzoeken. Floris zei: ‘Als ik nog een keer de diagnose kanker krijg, spring ik van het dak af’. Die zin geeft zo goed zijn gevoelens weer. De tweede diagnose is veel harder aangekomen. De eerste keer hadden we hoop en totaal geen idee. De tweede keer wisten we allemaal dat we niet konden ontkomen aan een definitief einde. Bij Floris was het leven weg. Hij was heel somber en sleepte zich op zijn laatste restje wilskracht naar zijn vrienden, die hem al die tijd zo trouw zijn gebleven. Voor hen probeerde hij zijn somberheid nog wel te verbergen. Wij hadden het gevoel ons in een parallelle wereld te bevinden, niet in de echte wereld.
‘Ik voel me zo breekbaar.’
Floris wilde vooral gezien worden als een gewone jongen. Net als de artsen bespraken we vooral met hem wat nog wel kon, wat hem kwaliteit van leven gaf. Medische beslissingen, zoals zijn wens om niet met chemo behandeld te worden en mee te doen met een trial, namen we met elkaar. Floris hield de regie en dat accepteerden wij allemaal. Hij deelde veel met ons, maar ziek zijn en hem voorbereiden op de dood was moeilijk bespreekbaar. Hij zocht zijn vrienden op of ‘verwerkte in stilte’, rookte jointjes of ging met zijn brommer op pad. Dat was lastig voor ons, maar we begrepen het ook. We waren er om zijn verdriet, frustratie en boosheid aan te horen. En zijn kwetsbaarheid. ‘Ik voel me zo breekbaar’, zei hij soms. Omdat Floris geen chemo of bestraling kreeg, was het lange tijd niet zichtbaar dat hij ziek was. Dat zorgde wel eens voor lastige situaties. Iedereen dacht dat hij weer volop mee kon doen, maar dat lukte niet helemaal meer.
Eenzaam overleven
Het besef van het naderende einde en alle daarbij horende emotionele en praktische aspecten waren moeilijk te omvatten. Een onmogelijke opgave. Voor ons en voor Floris die inmiddels bijna achttien was. Floris worstelde er ook mee dat het voor ons zo’n verdrietige situatie was. Toch gingen we het gesprek aan over zijn begrafenis. Over doodgaan had Floris hele rationele ideeën. ‘Het licht gaat uit, de knop gaat om en dat is het.’ Wel zou hij als ‘engeltje’ af en toe op onze schouder komen zitten. Hij had geen angst of paniek over de dood zelf. Wel zag hij op tegen het einde van zijn ziekte.
‘Het licht gaat uit, de knop gaat om en dat is het.’
Floris ging de laatste twee maanden van zijn leven snel achteruit. De aftakeling vond hij afschuwelijk. Hij werd bijna blind omdat de druk in zijn hoofd te groot werd. Toen voelde hij zich echt gehandicapt. Een ooglapje opdoen vond hij verschrikkelijk. Ook kon hij de laatste dagen heel moeilijk zijn bed uit om naar de wc te gaan, maar hij had een sterke wil. Een inco wilde hij absoluut niet aan. En het moest donker zijn voordat hij de straat op ging in een rolstoel. Hij was boos, geagiteerd, verdrietig en had pijn. We wisten als ouders niet goed hoe hij dat werkelijk ervaarde en wat hij op zo’n moment echt nodig had. Allemaal hadden we onze eigen gedachten. Het was eenzaam overleven. We waren veel bij hem. We sliepen bij hem in de woonkamer, gingen naast hem zitten, wat liefs zeggen, spraken over zijn leven. Hij heeft het fijn gehad maar vond zijn leven veel te kort, hij had nog zoveel plannen. Daar was hij heel verdrietig over. Hij wilde op het laatst alleen maar rust en af en toe een beetje blowen.
Het moeilijkste vonden we de beslissing om – toen Floris zo hard achteruit ging – zijn zus Eefke toch op zeilkamp te laten gaan. Ze wilde zo graag ook omdat we die zomer niet op vakantie konden vanwege Floris. We spraken af dat ze altijd mocht bellen om haar op te halen en dat als het echt slecht zou gaan, wij haar zouden (laten) ophalen. We hadden in de laatste twee weken van zijn leven gespecialiseerde thuiszorg die in nauw contact stonden met zijn behandelend arts van het Máxima. Ook de huisarts kwam elke dag kijken hoe het met hem ging. Floris mocht aangeven welke arts ‘leidend’ zou zijn. Omdat hij de kinderoncoloog beter kende dan de huisarts, koos hij voor de kinderoncoloog. Het was fijn dat Floris thuis kon sterven. Op een gegeven moment (Floris lag in coma) hebben wij gezegd: ‘ga maar, je mag het leven loslaten en gaan naar een wereld zonder kanker’. Hij was ondanks het coma zo hard aan het werken. Floris overleed in augustus 2020, negentien maanden na de diagnose. Echt afscheid hebben we niet van hem genomen. Daar hebben we wel eens spijt van gehad. Op het daadwerkelijke overlijden konden we ons niet voorbereiden, ondanks dat we het wisten.
De uitvaart
We wilden een persoonlijke uitvaartbegeleider en kozen voor twee dames uit de buurt. Zij hadden eerder al kennis met Floris en ons gemaakt. Floris wilde een feest, met vrienden, bier, een landrover en zeker niet zo’n lijkwagen. Hij was duidelijk geweest over zijn wensen en dat was voor ons fijn. Voor de rest is het allemaal in een roes voorbijgegaan. De uitvaartverzorger had het strak geregeld en ons goed geholpen. In eerste instantie wilden wij niet dat zijn vrienden thuis afscheid kwamen nemen van Floris. Dat hebben we drie dagen tegengehouden. Hun verdriet konden we er niet bij hebben. We realiseerden ons ook dat wij hen er niet van mochten weerhouden afscheid te nemen als zij daar behoefte aan hadden. Zij waren allemaal zo betrokken en belangrijk geweest voor Floris! De uitvaartverzorger heeft dat verder geregeld. Wanneer er iemand langskwam, gingen wij naar de buren of even weg.
Omdat het Coronavirus heerste, mochten er maar honderd mensen bij het afscheid zijn. Dat was lastig, want we moesten kiezen wie wel en niet mochten komen. We vonden dat de vrienden van Floris voorrang hadden, dus er waren minder mensen voor ons en Eefke. Naast de beste vriendinnen van Eefke, directe familie en onze beste vrienden, mochten twee vertegenwoordigers uit de grotere kring komen van collega’s, verdere familie, ouders van vrienden en kennissen. We kijken met een goed gevoel terug, het was fijn met zoveel jongelui en heel intiem. Voor de directe buren en de tennisvrienden, hebben wij in de tuin een aparte bijeenkomst gehouden. Het was prachtig weer die dag.
Groeien in het gemis
Meteen na de begrafenis zijn we met ons drieën een paar dagen weg geweest. Die periode erna is grotendeels aan ons voorbijgegaan. Uit de periode dat Floris ziek was, kunnen we vele momenten bijna van dag tot dag, van uur tot uur, omschrijven, maar daarna zijn er zoveel gaten. Ingeborg heeft de eerste periode na het overlijden vaak gehuild. ‘Na het overlijden ben ik redelijk snel weer rustig aan het werk gegaan, in een functie met minder verantwoordelijkheid. Net zoals tijdens de ziekte gaf het werk een soort ritme, waardoor ik door kon. Ook heb ik het eerste jaar veel in de tuin gewerkt, dat gaf rust. Ik denk dat de tuin er nog nooit zo mooi heeft bijgestaan als dat jaar! Van de bedrijfsarts kreeg ik in de periode dat Floris ziek was de tip om veel te wandelen. Dat heb ik ook na Floris’ overlijden gedaan, zowel alleen als met vriendinnen.’
‘Ik kon opeens alleen maar huilen en had zoveel verdriet. En gelukkig mag dat er ook zijn.’
Han en Ingeborg ervaren dat verdriet bijna altijd onverwacht komt. Door een woord, een geur, of iets dat heel sterk aan Floris doet denken. Zoals de eerste keer op wintersport met zijn drieën in het skigebied waar ze ook met Floris kwamen. Daar overviel het Ingeborg heel erg. ‘Ik kon opeens alleen maar huilen en had zoveel verdriet. En gelukkig mag dat er ook zijn.’ Als ze zich verdrietig voelt gaat ze vaak naar het graf van Floris, een kaarsje aansteken, de plantjes verzorgen, een bloemetje neerzetten. Dat geeft veel troost.
Na het eerste jaar
Het tweede jaar na zijn overlijden vonden we zwaarder dan het eerste jaar. We kunnen het niet goed verklaren, want je zou denken dat het minder wordt. Maar zo ervaarden we het niet. Inmiddels gaat het weer goed met ons en doen we weer mee met alles om ons heen. Maar ergens hebben we altijd een soort onbestemdheid. Het voelt een beetje schizofreen.
Han: ‘Mijn leven is nooit meer onbezorgd, er is een zwarte rand om gekomen. Het zit naast me, wandelt met me mee, het is er altijd. Heel vaak sleep ik me er wel doorheen. En als dat niet lukt, wanneer het te zwaar voelt, ben ik geneigd me terug te trekken. Floris is een inspiratie voor mij. Je moet dingen doen om het leven ook echt te leven. Het kan zo afgelopen zijn. Dat heb ik wel van hem geleerd.
‘Mijn leven is nooit meer onbezorgd, er is een zwarte rand om gekomen. Het zit naast me, wandelt met me mee, het is er altijd.’
Iedereen rouwt anders
Iedereen in ons gezin rouwt anders en daarin moeten we elkaar de ruimte geven. Dat lukt nog steeds goed. De een verliest zich in sport, de ander wandelt graag met de hond. De een huilt veel, de ander weinig. Zo lang we maar met elkaar blijven praten. Dat gaat gelukkig goed. Op zijn verjaardag gaan we met z’n drieën eten in een goed restaurant, want Floris hield van lekker eten. En op zijn sterfdag zijn we ook met z’n drieën.
Onze band is dieper geworden door wat we hebben meegemaakt. We hebben het er met elkaar over, maar we gaan ook door. Voor ons is nu een rustig leven belangrijk. We denken nog vaak, was het leven maar zo saai net als voordat Floris ziek was. Zo saai, willen we het heel graag weer krijgen. Wij staan open voor hulp, maar dat is pas nodig als we vastlopen. Kunnen we er samen doorheen, dan doen we het samen. Als een van de gezinsleden extra ondersteuning nodig heeft, dan schakelen we professionele hulp in. Zo heeft Ingeborg tijdens de ziekte van Floris begeleiding gehad van een psycholoog bij het Helen Downing Instituut. Floris heeft tijdens zijn ziekte gesprekken gehad met een fijne psycholoog in het Máxima.
Brus Eefke
Het leven van Eefke is doorgegaan. Ze heeft inmiddels diverse mijlpalen bereikt. Het rijbewijs halen, studeren, op kamers gaan. We gunnen het haar enorm, maar hadden het Floris ook zo gegund. Eefke is op haar achttiende op kamers gegaan. Dat was voor ons niet moeilijk, wel ongezellig. Het hoort bij de ontwikkeling. En we hebben altijd voor ogen gehouden dat Eefke zich zo normaal mogelijk moet kunnen ontwikkelen. Daar zijn we ook wel bewust mee bezig geweest.
‘We hebben altijd voor ogen gehouden dat Eefke zich zo normaal mogelijk moet kunnen ontwikkelen. Daar zijn we ook wel bewust mee bezig geweest.’
Contact met de omgeving
De vriendengroep van Floris hebben we nog regelmatig gezien. Ook met zijn beste vriend hebben we nog contact. Het is fijn om te zien dat het goed met ze gaat en soms ook confronterend. Zij hebben nu het leven dat Floris ook zo graag zou willen hebben. Ze studeren, wonen op kamers, zijn lid van een studentenvereniging. Hun verhaal gaat door, terwijl dat van Floris op zijn achttiende gestopt is. Floris wilde ondernemer worden en maakte tijdens zijn ziekte van gebruikte kurken onderzetters. Dat initiatief hebben vrienden voortgezet. Met de verkoop haalden ze geld op voor Stichting Semmy en onderzoek naar hersenstamkanker. Ze willen dat Floris niet vergeten wordt.
Ook bij ons merkten we dat vriendschappen verdiepten of juist op een lager pitje kwamen. We hebben altijd voor ogen gehouden dat mensen soms onhandige of pijnlijke dingen konden zeggen, maar dat dat niets met verkeerde intenties te maken had. Ook buiten de vrienden wisten veel mensen van Floris’ ziekte. Je hebt snel door of mensen echt geïnteresseerd of alleen nieuwsgierig zijn. We hebben ook moeten leren onze grenzen aan te geven. Hoe lief bedoeld allemaal, de aandacht werd ook wel eens wat te veel. De hele periode heeft ertoe geleid dat we onze kring toen kleiner gemaakt hebben. We hielden we een grotere groep via e-mail op de hoogte. Er zijn ook lieve mensen bij gekomen. Ouders van de vrienden van Floris bijvoorbeeld. Zij kennen Floris, hebben het proces meegemaakt en het verdriet van hun eigen kind om Floris gezien. Voor hen is de ziekte en dood ook een levensbepalende ervaring geweest. Dat schept een band. En we kregen veel lieve kaarten en berichten tijdens de hele periode dat Floris ziek was en na zijn overlijden. Dat gaf een enorm warm gevoel.
Tekst en interview: Maartje Santema