Wanneer je kind achteruit gaat 

Tekenen van lichamelijke achteruitgang zijn heel divers en hangen deels af van de soort kanker. Je behandelteam kan je vertellen wat je ongeveer kunt verwachten bij de vorm van kanker die jouw kind heeft. 

Stukjes verlies 

Omgaan met het achteruitgaan van hun kind is voor ouders een enorme opgave. Je kunt dit ervaren als telkens weer een stukje verlies van wie je kind was. Verlies doordat je kind lichamelijk achteruitgaat, doordat je kind levenslust verliest of doordat je kind anders reageert. Ook advies van zorgverleners kan confronterend zijn, bijvoorbeeld  ‘misschien is het tijd voor een bed in de woonkamer’. Elk stukje achteruitgang vraagt van jou om iemand los te laten die je zo lang mogelijk bij je wilt houden. 

Niet meer eten

Het kan zijn dat je kind zijn eetlust verliest en niet meer wil eten. Dit is een teken dat het lichaam steeds minder energie nodig heeft. Het kan tegennatuurlijk voelen om je kind niet meer te laten eten en drinken of om te stoppen met sondevoeding. Als je het gevoel hebt in tweestrijd te staan, praat er dan over met je (huis)arts of de thuiszorg, zodat je je gesteund voelt dat je het goede doet. Kijk, eventueel samen, wat je kan doen om het zo prettig mogelijk te maken voor je kind. Als je kind een droge mond krijgt, kan het bijvoorbeeld fijn zijn om de lippen vochtig te maken.

‘In nauw overleg met de artsen besloten we de voeding te stoppen en vervolgens ook het toedienen van vocht. Bryan werd heel rustig.’

Stoppen met de behandeling

Wanneer je kind meedoet aan een vroegefase-onderzoek kan er een moment komen dat de arts of jullie zelf besluiten om ook met deze behandeling te stoppen. Dit kan enorme onmacht oproepen, het gevoel om nu echt met lege handen te staan. Dat vraagt van jou om op een andere manier te kijken en te bedenken wat vanaf nu belangrijk is.  

Minder energie

Bij de meeste kinderen is het verlies van energie en zin om dingen te doen een van de eerste signalen van achteruitgang. Veel ouders hebben de ervaring dat hun kind zich steeds verder terugtrekt. Ook jij merkt misschien dat je kind minder belangstelling heeft voor dingen die het vroeger graag deed of leuk vond. Of dat je kind er wel bij wil zijn, maar niet meer zelf wil meedoen. Sommige kinderen weten heel goed wat ze nog een laatste keer willen doen en lijken daarna tevreden. 

‘Hij was zelfs te moe om een uurtje naar school te gaan en zijn klasgenootjes te zien.

Het is vaak ongelooflijk om te zien hoe snel kinderen zich lijken aan te passen. Zij proberen zich te focussen op wat er nog wel kan. Dit kan ouders extra kracht geven om overeind te blijven. Jongeren ervaren de achteruitgang vaak veel bewuster en kunnen dit net als ouders als een verlies voelen. 

Bij het afsluiten en loslaten van hun leven hebben mensen tijd nodig voor zichzelf. Dit geldt ook voor kinderen. Ook een kind moet af en toe stilstaan bij wat het doormaakt. Soms helpt praten of dichtbij zijn niet (meer) en wil je kind liever alleen zijn. Alleen in zijn of haar eigen wereld, zonder het verdriet in de ogen van hun ouders te zien.

Het kan ook zijn dat je kind opstandig wordt. Dit gebeurt vaker bij jongeren dan bij jonge kinderen. Respecteer die wens dan, ook al druist die in tegen je gevoel.

Het is moeilijk om te zien dat je kind zich langzaam terugtrekt en hier niets aan te kunnen doen. Dat vraagt enorm veel van een ouder. Als het je te veel wordt, neem dan even een moment om op adem te komen, afleiding te zoeken of met iemand te praten. Dit helpt je om weer verder te kunnen en er voor je kind te zijn. 

‘De verpleegkundigen bleven tegen ons zeggen dat we goed voor onszelf moesten zorgen, zoals af en toe een wandeling maken, een dutje doen of een vriend(in) bellen. Wat een gezeur, zorg nou maar voor mijn kind, dacht ik. Later besefte ik dat, als je niet goed voor jezelf zorgt, je ook niet goed voor je kind kunt zorgen.’

Verbinding met je kind

Het kan zijn dat je zelf ook de neiging hebt om je terug te trekken of minder de verbinding met je kind te zoeken. Soms gebeurt dit uit angst voor de pijn van het naderende verlies. Vaak gebeurt dit ook onbewust doordat je als ouder vooral bezig bent met de zorg en de klachten en daardoor je kind minder ziet. Dat is heel begrijpelijk, maar de kans is groot dat je hier later spijt van krijgt. Dit kan het rouwproces zwaarder maken.

Door je kind bewust toe te blijven laten, kun je straks verder leven mét je kind in je hart. Al kan en wil je daar nog helemaal niet aan denken. Als je nu minder verbinding zoekt, wordt het lastiger om op een liefdevolle manier afscheid te nemen en je kind na het overlijden te blijven meedragen. Vind je dit moeilijk? Zoek dan begeleiding om hierin, stap voor stap, je weg te vinden.  

Afwachten is verschrikkelijk moeilijk. Je wilt het zo graag goed doen, maar wat is goed? Volg je gevoel en kijk en luister naar je kind. Misschien deed je dat al, maar het kan juist nu heel fijn zijn om bij je kind te slapen. Samen in één bed of samen op een kamer. Ook als je kind door omstandigheden niet thuis kan zijn, is er veel mogelijk. Maak een thuis door spullen die voor je kind belangrijk zijn mee te nemen naar het ziekenhuis. Dat geeft troost en een veilig gevoel. 

Praat met je kind

Praat met je kind. Vertel je kind wat je nog wilt zeggen. Het kan jou en je kind helpen om te zeggen dat je van elkaar houdt. En dat je hoopt dat je kind rust vindt en geen pijn of angst meer heeft. Sommige ouders vinden het zo logisch dat ze van hun kind houden dat ze dit niet uitspreken. Probeer over je gevoelens te praten, ook als je het moeilijk vindt om dit te doen. Voor een kind is het heel belangrijk te weten dat zijn ouders echt van hem of haar houden. Het klinkt misschien gek, maar dit helpt je kind om het leven uiteindelijk los te laten.  

‘Ze was erg onrustig. We zetten liedjes van de Regenboogboom op, daar was ze gek op. Eerder had ze al gezegd: “ik ga naar de regenboog”. Dus ik zei: “ga maar naar de regenboog, daar heb je geen pijn meer”. Toen werd ze rustig en is ze in mijn armen overleden. Achteraf denken we dat haar onrust kwam doordat ze niet kon loslaten.’

Behalve praten 

Behalve praten, kun je in deze tijd nog meer doen. Houd je kind vast, raak het zacht aan en kijk samen naar foto’s, luister samen naar muziek of lees een verhaal voor. Betrek hier ook brussen bij, zeker als zij de neiging hebben om zich terug te trekken. Ook voor hen kan het fijn zijn om nog een keer (alleen) bij hun broer of zus te zitten.  

Op de website vergeetmeniet.nl vind je een aantal tips hoe je brussen kunt betrekken in deze fase. 

‘Toen we wisten dat Jesper kwam te overlijden, zijn er in het Máxima tweekamers vrij gemaakt waar zijn twaalf beste vrienden afscheid van hemkonden nemen. Twee van hen zijn bij hem gebleven tot aan zijn overlijden. Dit heeft zijn vriendengroep en ons enorm met elkaar verbonden en getroost.’

Als je nog nooit bij een stervensproces betrokken bent geweest, weet je mogelijk niet wat je kan verwachten. Toch komt er een moment dat je ziet en merkt dat je kind lichamelijk en soms ook geestelijk verder achteruitgaat. Dat de klachten toenemen of dat er nieuwe klachten bijkomen. Dat je kind zo vermoeid raakt dat het niet meer van de bank of uit bed komt. Of dat het opeens haast krijgt om nog dingen te regelen. Of dat het iets per se voor de laatste keer wil doen. Niemand kan voorspellen hoe het zal gaan, elke situatie is anders. Wel is de ervaring van artsen dat een sterfbed meestal rustig verloopt.  

‘Hij lag op een hooglaagbed in zijn kamer. We hebben onze matrassen naar beneden gesleept en zijn naast hem gaan liggen.’ 

Als het einde nadert 

Als het afscheid dichterbij komt, spreken we over de terminale fase. Deze kan uren, meestal een paar dagen en soms zelfs enkele weken duren. Aan bepaalde veranderingen kun je merken dat het afscheid dichterbij komt: 

• Je kind wil nauwelijks nog eten en drinken. 
• Je kind wordt suffer, slaapt steeds meer en dieper en reageert minder. 
• De ademhaling van je kind kan onregelmatiger worden, met meer pauzes en kan ook hoorbaar zijn. Dit laatste noemen we ook wel reutelen. 
• De huid van je kind kan bleek worden of blauwige vlekken krijgen doordat het bloed minder goed stroomt.  
• Je kind kan urine of ontlasting verliezen. 
• Je kind kan last hebben van verstopping (obstipatie). Dit kun je merken aan onrust, overgeven of kokhalzen. 
• Je kind kan onrustig en verward worden of opeens opvallend helder.  

Goed voorbereid

Je kunt aan zorgverleners uitleg over de mogelijke veranderingen vragen, zodat je er niet door overvallen wordt. Als jij goed bent voorbereid, hebben jij en je gezin minder last van angst en ongerustheid. Er komt dan meer rust en ruimte voor contact met je kind. Meer informatie over deze veranderingen vind je op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. 

Ondanks goede zorg en behandeling kan een kind in de stervensfase te veel last blijven houden van pijn of andere klachten. De arts kan dan, in overleg met jullie, palliatieve sedatie inzetten. Je kind krijgt dan medicatie die onrust, pijn of benauwdheid vermindert. Door deze medicatie kan het bewustzijn van je kind dalen. In deze fase verandert het bewustzijn vaak ook al door het stervensproces.  

Het kan zijn dat je kind tussendoor nog reageert. Zolang je kind geen of niet te veel last heeft, is dat geen reden om de sedatie te verhogen. Het kan ook dat je kind niet meer aanspreekbaar is. Het is goed om je hier als ouder op voor te bereiden, omdat dit emotioneel kan zijn; je maakt je kind dan niet meer helder mee.  

Als je denkt dat je kind uitzichtloos of ondraaglijk kan gaan lijden of als je kind dit zelf denkt, dan kun je met je arts de mogelijkheid tot actieve levensbeëindiging of euthanasie bespreken. Het is prettig om dit zo vroeg mogelijk te doen. De arts onderzoekt dan samen met jullie de mogelijkheden en kan eventueel de procedure starten. Die kan een aantal dagen tot weken duren. Bij euthanasie of actieve levensbeëindiging geeft een arts een middel waaraan iemand direct overlijdt. Daarmee stopt het uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Dit kan ook thuis. 

Voor kinderen vanaf 12 jaar 

Actieve levensbeëindiging en euthanasie zijn niet hetzelfde. Voor euthanasie moet iemand namelijk zelf een verzoek doen. Vanaf 12 jaar kunnen jongeren volgens de Nederlandse wet een verzoek tot euthanasie doen, op voorwaarde dat zij wilsbekwaam zijn. Dit betekent dat zij zelfstandig weloverwogen beslissingen kunnen nemen en de gevolgen daarvan overzien. Hun ouders moeten hier wel mee akkoord gaan. Vanaf 16 jaar mogen wilsbekwame jongeren zelf beslissen, op voorwaarde dat de ouders geïnformeerd worden. Twee artsen stellen vervolgens vast of aan alle eisen is voldaan: er moet sprake zijn van ondraaglijk lijden dat door een andere behandeling niet goed kan worden verlicht. 

Voor kinderen van 1 tot 12 jaar 

Voor kinderen van 1 tot 12 jaar, die ondraaglijk en uitzichtloos lijden, is er een regeling die actieve levensbeëindiging mogelijk maakt. Dit besluit wordt alleen in zeldzame gevallen van ernstig lijden genomen, in gezamenlijk overleg tussen artsen en ouders. Kinderen worden waar mogelijk hierin meegenomen. Voor actieve levensbeëindiging bij kinderen zijn extra regels opgesteld. Ook moeten artsen hier altijd melding van maken bij de beoordelingscommissie die hierover gaat. Dat is net zoals bij euthanasie. 

Soms is het mogelijk om na het overlijden tumorweefsel af te staan voor wetenschappelijk onderzoek (tumordonatie). Dit gebeurt in het Wilhelmina Kinderziekenhuis via een obductie. Dit is een operatie en medisch onderzoek na overlijden. Tumordonatie is een ingrijpende, persoonlijke beslissing. Het is goed om er op tijd over na te denken en erover te praten met je arts of iemand van het onderzoeksteam. 

Waarom is dit belangrijk? 

Onderzoek van het weefsel kan helpen om meer te weten te komen over het soort tumor. Wetenschappers onderzoeken bijvoorbeeld waarom kankercellen ongevoelig worden voor chemotherapie en wat de behandeling doet met gezond weefsel. Met deze kennis kunnen behandelingen in de toekomst misschien worden verbeterd, voor andere kinderen met kanker.  

Misschien heeft jullie arts het onderwerp al eens aangestipt. Maar ook als dat niet zo is, mogen jullie dit zelf ter sprake brengen. In een gesprek met de arts of het onderzoeksteam kunnen jullie rustig bespreken wat tumordonatie precies inhoudt, of het mogelijk is en of het iets is dat bij jullie gezin past. Tumordonatie is nooit verplicht. Het is een mogelijkheid, die sommige gezinnen troost kan geven, in de gedachte dat hun kind bijdraagt aan betere zorg voor anderen.  

Meer informatie vind je op de website van het Prinses Máxima Centrum. 

Als je op zoek gaat naar een uitvaartbegeleider, bedenk dan wat je belangrijk vindt. Vind je het bijvoorbeeld fijn als iemand uit de buurt komt, ervaring heeft met het begeleiden van de uitvaart van kinderen of jullie rituelen en gebruiken kent? Vraag eens aan vrienden en familie of ze goede ervaringen hebben met een uitvaartbegeleider. Je kunt ook je medisch maatschappelijk werker of de thuiszorg om advies vragen of andere ouders vragen naar hun ervaringen, bijvoorbeeld via de Vereniging Kinderkanker Nederland.  

Heb je een uitvaartverzekering? Dan biedt de verzekeraar soms ook een uitvaartbegeleider aan. Maar meestal ben je vrij om iemand te kiezen, afhankelijk van hoe je verzekerd bent. 

Kennismaken  

Het kan fijn zijn vooraf kennis te maken met een of meerdere uitvaartbegeleider(s). Zij zijn gewend dat dit al op een eerder moment gebeurt en kunnen je vertellen wat de mogelijkheden zijn. Je kunt dan op een rustig moment voelen en bedenken welke uitvaartbegeleider het beste bij jullie gewoontes, rituelen en gebruiken past. Deze kan dan alvast met jullie meedenken.  

Een eerste kennismakingsgesprek hoeft niet lang te duren. Doe vooral wat goed voelt. Als het overlijden nog verder weg is, kunnen jullie ook vaker afspreken en elkaar op die manier beter leren kennen. Misschien geeft het je rust als je bepaalde wensen al vast doorspreekt.  

Zonder uitvaartbegeleider

Het is ook mogelijk om de hele uitvaart zelf te organiseren, zonder uitvaartbegeleider. Neem dan wel kort na het overlijden contact op met het crematorium of de begraafplaats om te zorgen dat er plek is. Kies vooral de vorm die het beste bij jullie past. 

Een afscheidsbijeenkomst is de laatste gelegenheid om samen met anderen je kind te herdenken op een manier die bij hem of haar past. Vaak wordt er een afscheidsbijeenkomst gehouden, maar dat hoeft niet. Sommige ouders geven bijvoorbeeld de voorkeur aan een wandeling met familie of vrienden.  

Vraag hulp 

Sommige ouders wijzen in hun familie- of vriendenkring iemand aan die voor hen allerlei dingen voor de afscheidsbijeenkomst regelt. Een soort ceremoniemeester voor de uitvaart. Het is ook mogelijk om de hele uitvaart zelf te organiseren, zonder uitvaartbegeleider. Neem dan wel kort na het overlijden contact op met het crematorium of de begraafplaats om te zorgen dat er plek is. Kies vooral de vorm die het beste bij jullie past. 

‘Niets moet, alles kan zoals wij het willen. Zo hebben we het telkens gedaan, op onze eigen manier.’

Ruimte voor ingevingen

Je hebt in aanloop naar de afscheidsceremonie heel wat keuzes te maken en dingen te regelen. Het is natuurlijk goed om hierover van tevoren na te denken, maar blijf ook openstaan voor aanpassingen. Soms krijg je nog ideeën waarvoor je achteraf heel dankbaar bent. Doe alleen wat het beste past bij je kind, je gezin en jezelf. Als je de afscheidsbijeenkomst voorbereidt, denk dan ook alvast na over hoe je de avond na het afscheid wil doorbrengen.

Doe alleen wat je wilt en aankunt 

Er zijn ook ouders die alvast een adressenbestand maken voor de uitvaart of een bezoek brengen aan de begraafplaats om een mooi plekje uit te zoeken. Doe alleen wat je wilt en aankunt. Laat je leiden door je gevoel en door de eventuele wensen van je kind.  

Als je merkt dat het lastig is om hierover met je kind te praten, dan is dat vaak omdat je kind jou wil beschermen en andersom. Misschien wil je kind wel praten met een andere vertrouwde persoon of zorgverlener.  

Zie ook: invulling van de afscheidsbijeenkomst