Als het afscheid dichterbij komt 

Afwachten is verschrikkelijk moeilijk. Je wilt het zo graag goed doen, maar wat is goed? Volg je gevoel en kijk en luister naar je kind. Misschien deed je dat al, maar het kan juist nu heel fijn zijn om bij je kind te slapen. Samen in één bed of samen op een kamer. Ook als je kind door omstandigheden niet thuis kan zijn, is er veel mogelijk. Maak een thuis door spullen die voor je kind belangrijk zijn mee te nemen naar het ziekenhuis. Dat geeft troost en een veilig gevoel. 

Praat met je kind

Praat met je kind. Vertel je kind wat je nog wilt zeggen. Het kan jou en je kind helpen om te zeggen dat je van elkaar houdt. En dat je hoopt dat je kind rust vindt en geen pijn of angst meer heeft. Sommige ouders vinden het zo logisch dat ze van hun kind houden dat ze dit niet uitspreken. Probeer over je gevoelens te praten, ook als je het moeilijk vindt om dit te doen. Voor een kind is het heel belangrijk te weten dat zijn ouders echt van hem of haar houden. Het klinkt misschien gek, maar dit helpt je kind om het leven uiteindelijk los te laten.  

‘Ze was erg onrustig. We zetten liedjes van de Regenboogboom op, daar was ze gek op. Eerder had ze al gezegd: “ik ga naar de regenboog”. Dus ik zei: “ga maar naar de regenboog, daar heb je geen pijn meer”. Toen werd ze rustig en is ze in mijn armen overleden. Achteraf denken we dat haar onrust kwam doordat ze niet kon loslaten.’

Toestemming

Veel ouders vertellen dat hun kind het vlak voor het overlijden nodig had om te horen dat het ‘mocht gaan’. Hoe dubbel dat ook klinkt, achteraf vinden ze het heel bijzonder dat ze dit tegen hun kind konden zeggen. Dat ze hun kind ‘toestemming’ gaven het leven los te laten. Ze dachten dat ze dit nooit zouden kunnen, maar vanuit de onvoorwaardelijke liefde voor hun kind kwamen de woorden als vanzelf.  

Behalve praten 

Behalve praten, kun je in deze tijd nog meer doen. Houd je kind vast, raak het zacht aan en kijk samen naar foto’s, luister samen naar muziek of lees een verhaal voor. Betrek hier ook brussen bij, zeker als zij de neiging hebben om zich terug te trekken. Ook voor hen kan het fijn zijn om nog een keer (alleen) bij hun broer of zus te zitten.  

Op de website vergeetmeniet.nl vind je een aantal tips hoe je brussen kunt betrekken in deze fase. 

‘Toen we wisten dat Jesper kwam te overlijden, zijn er in het Máxima tweekamers vrij gemaakt waar zijn twaalf beste vrienden afscheid van hemkonden nemen. Twee van hen zijn bij hem gebleven tot aan zijn overlijden. Dit heeft zijn vriendengroep en ons enorm met elkaar verbonden en getroost.’

Afscheidsrituelen

Dit is ook het moment voor afscheidsrituelen. Voor moslims is het belangrijk de geloofsbelijdenis uit te spreken. Roomskatholieken ontvangen het sacrament der zieken. Mogelijk zijn er vanuit jouw levens- of geloofsovertuiging andere rituelen die je nu graag wil doen. Hiervoor kun je ook hulp vragen aan een geestelijk verzorger.

Wat kinderen wel en niet van doodgaan begrijpen hangt af van hun leeftijd, leefwereld en ontwikkeling. Het volgende overzicht geeft daarvan een algemeen beeld, maar elk kind is natuurlijk anders. Als ouder kun je zelf het beste inschatten wat jouw kind kan begrijpen. Daarbij speelt het ook een rol of je kind(eren) al eerder te maken hebben gehad met ziekte of dood. Die ervaringen kun je ook gebruiken om je kind te vertellen wat er aan de hand is. 

  • Baby’s hebben geen besef van doodgaan, maar voelen jouw angst en spanning en kunnen daarop reageren met onrust. Knuffelen, wiegen en zachtjes praten, kunnen helpen om rustig te worden.  
  • Peuters (2 – 4 jaar) begrijpen niet wat doodgaan betekent. Ze voelen ook spanning en emotie en reageren hierop met hun lijf en gedrag. Rust, regelmaat en nabijheid helpen hen om zich veilig te voelen. 
  • Kleuters (4 – 6 jaar) denken bij doodgaan aan iets tijdelijks, zoals slapen. Daarom is het beter om het woord ‘slapen’ niet te gebruiken. Ook hebben zij nog onvoldoende tijdsbesef en begrijpen vaak niet dat doodgaan voor altijd is. Fantasie en werkelijkheid lopen door elkaar. Kleuters stellen vaak praktische vragen. Probeer altijd antwoord te geven, ook als je het niet weet. 
  • Bij kinderen van 6 tot 9 jaar beginnen kinderen te beseffen dat doodgaan onomkeerbaar is, maar spelen fantasie en magisch denken nog steeds een rol. Kinderen die gaan overlijden, weten dat ze alleen moeten gaan, zonder papa of mama. Dit kan hen angstig maken. Soms denken brussen van deze leeftijd dat hun broer of zus niet beter wordt omdat zij iets verkeerd hebben gedaan. 
  • Tussen 9 en 12 jaar beseffen kinderen dat doodgaan onomkeerbaar is en dat ook jonge mensen dood kunnen gaan. Ze kunnen vragen stellen, als ‘Waarom gaan mensen dood?’ Voor hen kan doodgaan angstig en verwarrend zijn, maar daar kunnen ze vaak niet over praten. Soms worden ze opstandig of trekken zich terug. Het helpt als ze terecht kunnen bij jou of iemand anders. 
  • Jongeren vanaf 13 jaar begrijpen de dood op een volwassen manier. In de puberteit maken ze zich los van hun ouders en gaan op zoek naar zichzelf. Ze kunnen zich intensief bezighouden met de zin van het leven. Soms uiten pubers zich makkelijker bij vrienden dan bij ouders of familie. Het kan voor ouders zoeken zijn naar de juiste balans tussen vrij laten en nabijheid zoeken. 

‘Zijn vrienden en wij als gezin, stonden voor Floris (16) allebei op nummer één. Met elkaar hebben we altijd goede gesprekken gehad over hoe hij zijn tijd wilde indelen. Hij was ziek, maar we moesten hem wel zijn eigen leven laten leiden.’ 

Zie ook:

Voor kinderen zijn ouders altijd een voorbeeld, ook nu. Jouw houding heeft invloed op je kind(eren). Wanneer het lukt met elkaar te praten en alle gevoelens toe te laten, krijgen kinderen ook ruimte om hun gevoel te uiten en eventuele spanning te plaatsen.  

Zoek je eigen taal

Voor sommigen is de dood het einde. Voor anderen is het een onderdeel van een goddelijk plan of de overgang naar een andere wereld of een andere fase.  

Een woord als ‘dood’ kan beladen voelen voor jou als ouder, en misschien is het in je cultuur een woord dat niet gebruikt wordt. Voor kinderen die het verschil tussen leven en dood kennen, is het belangrijk dat ze weten dat ze straks niet meer hier leven. Dan begrijpen ze wat er gaat gebeuren. Vervolgens kun je dan je eigen troostende, beeldende taal gebruiken, zoals ‘je wordt een sterretje’ of ‘je gaat naar de hemel/het paradijs’ of ‘je gaat in ons hart wonen’. Zoek de taal die bij jou en bij je kind past en waardoor je elkaar begrijpt. 

Tegenstrijdige signalen

Soms geven kinderen tegenstrijdige signalen. De ene dag praten ze over wat ze later willen worden, de volgende dag tekenen ze een laddertje naar de hemel met een regenboog. Het is normaal dat dit door elkaar kan lopen. Toch is het de ervaring van veel ouders en zorgverleners dat ernstig zieke kinderen bijna altijd goed weten hoe ze ervoor staan.

Mijn kind praat niet

Kinderen kunnen verschillende redenen hebben om er niet met hun ouders over te praten: 

  • Ze leven, veel meer dan volwassenen, bij de dag en blijven hoop houden. 
  • Ze vinden het moeilijk om erover te praten. 
  • Ze stellen het uit of willen er niet telkens over praten. Omdat ze er gewoon niet aan willen denken. 
  • Ze willen je sparen en vinden het moeilijk jouw verdriet te zien. Dit wordt ook wel de Muur van Liefde of de Wet van de Dubbele Bescherming genoemd. 

Initiatief voor een gesprek

Het is belangrijk dat je als ouder zelf het initiatief blijft nemen voor een gesprek. Op dat moment kunnen kinderen altijd kiezen of ze wel of niet willen praten. Een kind dat geen kans krijgt te praten of vragen te stellen, kan zich van alles in het hoofd halen. Daardoor kan het zich eenzaam en extra bang voelen. Het is daarom het allerbelangrijkste dat je kind weet dat het altijd bij je terecht kan en met je kan praten.  

Soms wachten ouders daarmee te lang, waardoor kinderen kunnen denken dat het niet de bedoeling is erover te praten. Soms wil een kind niet met zijn ouders praten, maar wel met een andere vertrouwde persoon of zorgverlener. Je kunt (samen) iemand zoeken die ruimte en tijd heeft voor een gesprek met je kind(eren) en bij wie jullie een goed gevoel hebben. 

Zie ook: Hoe vertel ik het mijn kind(eren)

Als je kind het gesprek opent

Let ook goed op of je kind zelf een opening geeft. Zo kan het zomaar een losse opmerking maken als: ‘Oma is in de hemel, hè?’ of: ‘De kat van de buren is dood’. Reageer dan rustig en geef geen antwoord, maar stel een open vraag: ‘Hoe komt het dat je aan oma denkt?’ Als er een gesprek(je) ontstaat, vertel dan niet te veel maar stel vragen als: ‘Zijn er dingen waar je je druk om maakt?’, ‘Heb je een idee wat er gaat gebeuren?’ of: ‘Wat wil je weten?’

Moeilijke vragen 

Als je kind vragen over doodgaan stelt en je het moeilijk vindt om te antwoorden, dan kun je zeggen: ‘We weten dat je niet meer beter wordt’ of: ‘De dokter heeft gezegd dat je niet meer beter wordt.’ Het kan zijn dat je kind hierop doorgaat, maar dring niks op. Kinderen die weten dat ze niet meer beter worden, beseffen soms niet dat ze doodgaan. Zij kunnen denken dat ze voor altijd ziek blijven. Dan is soms extra uitleg nodig.  

Kinderen verwachten niet dat je als ouder overal antwoord op hebt. Ze willen vooral betrokken worden en op jou kunnen vertrouwen. Dus het kan kinderen geruststellen als je op hun vraag of ze doodgaan bijvoorbeeld antwoordt: ‘We weten het niet, maar we gaan het navragen. Misschien dat de dokter het ook niet weet. Dat laten we je weten. En als er iets verandert, zullen we het je vertellen.’ 

In stukjes

Vertel rustig en op een eenvoudige manier die aansluit bij de ontwikkeling en leeftijd van je kind. Praten met kinderen gaat vaak in ‘stukjes’. Meestal stellen ze maar één vraag of maken één opmerking. Je zult merken dat een gesprek vaak heel kort duurt. Je kunt altijd tussendoor een controlevraag stellen: ‘Is dit wat je wilde weten? Is het zo voldoende? Of wil je nog meer weten?’ 

Probeer in het gesprek(je) altijd eerlijk en open te zijn. Stop je eigen gevoelens niet weg want je kind voelt aan dat jij verdriet hebt. Praat met elkaar, ook over angst en verdriet. Samen praten en huilen lucht op. 

Zonder praten

Ook zonder te praten kun je bij je kinderen aflezen wat ze beleven. Als je goed kijkt en luistert, merk je dat je kind in zijn manier van doen en in spel, tekeningen, liedjes en verhalen van alles ‘vertelt’.

Een knuffel geven, een arm om een schouder slaan, stil naast elkaar zitten met een muziekje erbij. Allemaal mooie voorbeelden van nabijheid zonder woorden.  Sommige activiteiten kunnen ook helpen om een gesprek op gang te brengen. Samen kleuren bijvoorbeeld, een wandeling maken of naast elkaar in de auto zitten als jullie onderweg zijn.

Brochure over praten met je kind

Wil je weten hoe je het beste kunt praten met je kind(eren) en hoe je je kind(eren) gerust kan stellen? Bekijk of bestel de brochure ‘Praten met je kind(eren), als je kind niet meer beter wordt’, van Vereniging Kinderkanker Nederland.

Boeken

Boeken kunnen je helpen om met je kind te praten. Prentenboeken kunnen heel geschikt zijn, ook voor oudere kinderen, omdat ze tot ieders verbeelding spreken. Er zijn ook verschillende leesboeken verkrijgbaar over doodgaan en rouw. Ook voor brussen.

Je kind vertellen dat het niet meer beter wordt, dat is een heel moeilijke opgave. Het belangrijkste is dat je er voor je kind(eren) bent op een manier die past bij jou en je gezin. De behandelend arts kan je helpen bij dat gesprek. Deze is vaak al aanwezig bij het gesprek, zeker bij kinderen vanaf 12 jaar. 

Kinderen vanaf 12 jaar hebben recht op duidelijke informatie 

Kinderen vanaf 12 jaar hebben in Nederland recht op duidelijke informatie over hun ziekte en behandeling, aangepast aan hun niveau. Dit betekent dat de arts jouw kind vanaf die leeftijd begrijpelijke uitleg moet geven over wat er aan de hand is. Vanaf 12 jaar mogen kinderen ook hun medisch dossier inzien. 

Waar sta jij? 

Het kan zijn dat je niet meteen aan je kind(eren) kunt vertellen wat er aan de hand is. Als je merkt dat je het slechte nieuws nog niet aan je kind kunt vertellen, vraag dan hulp aan het behandelteam. Kinderen vangen namelijk signalen op en voelen dat er iets aan de hand is. Als ze niet weten wat er speelt, gaan ze zelf conclusies trekken en kunnen ze angstig worden. 

‘Mijn man en ik zijn allebei apart met Mylo (16) in gesprek gegaan, voor zover hij dat toeliet. Wij waren daarmee nog net op tijd. Een halve dag later was hij niet meer aanspreekbaar.’ 

Zorgverleners kunnen je bijvoorbeeld  ondersteunen om aan je kind(eren) te vertellen wat er aan de hand is. Ook kunnen zij jou en je partner helpen samen een weg te vinden, wanneer jullie verschillende ideeën hebben over het begeleiden van de kinderen. Het geeft je gezin rust en veiligheid als je als ouders op één lijn zit. 

Geen goed of fout

Misschien heb je vragen en twijfels. Moet of wil ik het (nu) vertellen aan mijn kind? En aan mijn eventuele andere kinderen? Hoe vertel ik het dan? Wanneer? Kan ik dat wel? Hoe zullen ze reageren? Die vragen kunnen je enorm bezighouden.  

Wat je je kind vertelt – of niet vertelt – en hoe je dit doet, is persoonlijk. Er is geen goed of fout. Het hangt af van hoe jij aankijkt tegen leven en dood. Je ervaringen, (denk)beelden en levensovertuiging geven je richting en helpen je om antwoorden te vinden. 

Onderzoek

Uit onderzoek weten we dat het je kind en je gezin helpt om niet te lang te wachten en dat het vertellen niet tot grote problemen leidt. Ook is het belangrijk het op een manier te vertellen die past bij de leeftijd en ontwikkeling van je kind.  

‘Sjoerd sprak er niet over met ons, maar we merkten aan alles dat hij heel goed besefte wat er werd gezegd.’

Onderzoek toont aan dat ouders die hun kind hebben verteld dat het dood zou gaan, daar bijna altijd goed op terugkijken. Het geeft hen troost dat hun kind zorgen en vragen met hen heeft kunnen delen. Als kinderen niet weten dat ze doodgaan en ouders hebben het niet verteld, bijvoorbeeld omdat ze hun kind niet wilden belasten, kijken ze daar vaak ook goed op terug. Ouders die het gevoel hebben dat ze signalen van hun kinderen niet hebben opgepikt, kijken daar vaak met verdriet op terug. Omdat ze bang zijn dat hun kind zich alleen heeft gevoeld. 

Zie ook: Tips voor praten met je kind(eren)