Wie doet wat?

• De medisch pedagogisch zorgverlener helpt je kind en brussen voor te bereiden op wat  komen gaat. Deze kan samen met jou bedenken wat je wel en niet aan je kind vertelt en hoe je dat kunt doen.
• De medisch maatschappelijk werker helpt je bij praktische en emotionele problemen, zoals financiën, werk en relaties.
• De psycholoog kan door het behandelteam ingeschakeld worden als je kind psychische klachten en problemen heeft. Je mag er ook zelf om vragen. De psycholoog kan je ook doorverwijzen naar gespecialiseerde zorgverleners bij jou in de buurt.
• Een rouw- en verliesbegeleider helpt je kind, jou als ouder en je andere kinderen bij het omgaan met (levend) verlies en bij het rouwproces, zowel tijdens de ziekte als na overlijden. De medisch maatschappelijk werker of medisch pedagogisch zorgverlener kan je via het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) doorverwijzen naar een rouw- en verliesbegeleider in jouw regio. Je kunt ook zelf contact opnemen. Het NIK kan je ook helpen bij het aanvragen van een financiële vergoeding bij rouw- en verliesbegeleiding en geestelijke verzorging.
• Een geestelijk verzorger helpt en denkt mee bij ethische dilemma’s, levensvragen en bij levensthema’s als schuld, schaamte en machteloosheid. Deze zorgverlener werkt onafhankelijk van je behandelteam. Ook voor zingeving en (doorverwijzing naar) spirituele of religieuze ondersteuning kun je bij een geestelijk verzorger terecht, tijdens de ziekte en rondom het overlijden. Het Máxima werkt samen met de geestelijk verzorgers in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Het behandelteam kan je ernaar doorverwijzen, of naar een geestelijk verzorger in jouw regio via het Netwerk Integrale Kindzorg.
• Via Vereniging Kinderkanker Nederland kun je in contact komen met een ouder die hetzelfde heeft meegemaakt, een Koesterkindmaatje. Een Koesterkindmaatje is er om jou te steunen en begrijpt als geen ander wat je doormaakt. Koesterkindmaatjes zijn getraind om ondersteuning te geven vanuit hun eigen ervaring. Als je graag met een Koesterkindmaatje wil praten, kan de medisch maatschappelijk werker contact opnemen met de Vereniging. Dit kun je zelf ook doen. 

Tekenen van lichamelijke achteruitgang zijn heel divers en hangen deels af van de soort kanker. Je behandelteam kan je vertellen wat je ongeveer kunt verwachten bij de vorm van kanker die jouw kind heeft. 

Stukjes verlies 

Omgaan met het achteruitgaan van hun kind is voor ouders een enorme opgave. Je kunt dit ervaren als telkens weer een stukje verlies van wie je kind was. Verlies doordat je kind lichamelijk achteruitgaat, doordat je kind levenslust verliest of doordat je kind anders reageert. Ook advies van zorgverleners kan confronterend zijn, bijvoorbeeld  ‘misschien is het tijd voor een bed in de woonkamer’. Elk stukje achteruitgang vraagt van jou om iemand los te laten die je zo lang mogelijk bij je wilt houden. 

Niet meer eten

Het kan zijn dat je kind zijn eetlust verliest en niet meer wil eten. Dit is een teken dat het lichaam steeds minder energie nodig heeft. Het kan tegennatuurlijk voelen om je kind niet meer te laten eten en drinken of om te stoppen met sondevoeding. Als je het gevoel hebt in tweestrijd te staan, praat er dan over met je (huis)arts of de thuiszorg, zodat je je gesteund voelt dat je het goede doet. Kijk, eventueel samen, wat je kan doen om het zo prettig mogelijk te maken voor je kind. Als je kind een droge mond krijgt, kan het bijvoorbeeld fijn zijn om de lippen vochtig te maken.

‘In nauw overleg met de artsen besloten we de voeding te stoppen en vervolgens ook het toedienen van vocht. Bryan werd heel rustig.’

Stoppen met de behandeling

Wanneer je kind meedoet aan een vroegefase-onderzoek kan er een moment komen dat de arts of jullie zelf besluiten om ook met deze behandeling te stoppen. Dit kan enorme onmacht oproepen, het gevoel om nu echt met lege handen te staan. Dat vraagt van jou om op een andere manier te kijken en te bedenken wat vanaf nu belangrijk is.  

Minder energie

Bij de meeste kinderen is het verlies van energie en zin om dingen te doen een van de eerste signalen van achteruitgang. Veel ouders hebben de ervaring dat hun kind zich steeds verder terugtrekt. Ook jij merkt misschien dat je kind minder belangstelling heeft voor dingen die het vroeger graag deed of leuk vond. Of dat je kind er wel bij wil zijn, maar niet meer zelf wil meedoen. Sommige kinderen weten heel goed wat ze nog een laatste keer willen doen en lijken daarna tevreden. 

‘Hij was zelfs te moe om een uurtje naar school te gaan en zijn klasgenootjes te zien.

Het is vaak ongelooflijk om te zien hoe snel kinderen zich lijken aan te passen. Zij proberen zich te focussen op wat er nog wel kan. Dit kan ouders extra kracht geven om overeind te blijven. Jongeren ervaren de achteruitgang vaak veel bewuster en kunnen dit net als ouders als een verlies voelen. 

Het is goed om direct na het overlijden echt ruimte voor jezelf te nemen om ongestoord bij je kind te zijn. Je hoeft je niet te haasten. Neem alle tijd om je kind vast te houden, te koesteren en tegen hem of haar te praten. Neem ook de tijd om je verdriet te delen met je partner en je andere kinderen en/of andere mensen die je op dat moment om je heen wil hebben. Ook dit moment kun je maar één keer meemaken, het komt nooit meer terug. 

‘Wij hebben onmiddellijk aan onze familieleden en vrienden verteld dat onze zoon was overleden. Dat is in ons geloof gebruikelijk.’ 

Opluchting 

Direct na het overlijden van hun kind voelen veel ouders naast verdriet soms ook opluchting. Dit kan verwarrend zijn. Hoe kun je opgelucht zijn als je kind dood is? Toch is het begrijpelijk. Je kind zien lijden is voor een ouder het allerergste wat er is. De opluchting die je voelt, komt voort uit het gevoel dat hieraan een einde is gekomen. Daar hoef je je niet schuldig over te voelen. 

‘Na het overlijden hebben we de ramen en deuren geopend om zijn ziel zonder belemmering te laten vertrekken, terwijl we voorlazen uit de Bhagavad Gita.’ 

Omgaan met bezoek 

Na het overlijden van je kind komt er vaak regelmatig bezoek om afscheid te nemen van je kind en jullie te condoleren. Voor familie en vrienden is zo’n eerste bezoek meestal heel beladen. Maar als ze een open sfeer aantreffen waar ruimte is voor emoties, vinden ze het meestal makkelijker om daarna te blijven komen. Ook nu is het belangrijk om je grenzen goed te bewaken. Het kan anders te druk worden, zodat je nauwelijks toekomt aan afscheid nemen van je kind. Om te voorkomen dat je de hele dag aanloop krijgt, is het handig duidelijke bezoektijden af te spreken. Er is vast een familielid of vriend die dit graag voor jullie wil regelen en bewaken. 

‘De dagen na het overlijden gingen in een roes voorbij. Er moest veel geregeld worden en er kwam veel bezoek. We waren bijna niet met haar alleen.’ 

Vraag ook in deze week hulp bij praktische dingen zodat er meer tijd overblijft om bij je kind te zijn. Denk aan boodschappen doen, eten koken, het op orde brengen van het adressenbestand of het schrijven van de enveloppen voor de rouwkaart. Ook nu willen mensen meestal graag helpen. 

Nadat een arts het overlijden heeft vastgesteld, komt het moment om je kind te verzorgen. Veel ouders doen dit graag zelf, samen met hun partner of met andere dierbaren. Maar je kunt het ook aan de (thuiszorg)verpleegkundige of de uitvaartbegeleider vragen. Zij kunnen je precies uitleggen wat er mogelijk is. Ook kunnen ze samen met jou je kind verzorgen als je dat wilt. Volg je gevoel of doe het zoals je kind het graag wilde. Sommige kinderen hebben hier van tevoren over nagedacht en bijvoorbeeld de kleding die ze aan willen uitgezocht. 

Manieren van verzorgen 

In Nederland begint de verzorging met het sluiten van de ogen en de mond. Daarna worden kinderen gewassen. Pleisters, sondes of infuusnaalden worden verwijderd, als deze aanwezig zijn. Bij het aankleden wordt een luier in het ondergoed van je kind gelegd. Daarna worden haren en eventueel ook de nagels verzorgd. Jongeren kun je ook opmaken. Je kunt je kind lievelingssieraden omdoen of een dierbaar knuffeltje in de handen geven.  

’Toen Lotte was overleden, hebben we haar gewassen en samen aangekleed. Ze werd daarna elders licht gebalsemd, zodat ze er natuurlijk uit bleef zien en het aanraken prettig voelde.’ 

Andere kinderen laten helpen

Als ze het willen, kun je je andere kinderen laten helpen bij het verzorgen. Misschien hebben ze ideeën over de kleding of over het haar van hun broer of zus. Van brussen die hebben meegeholpen met de verzorging weten we dat ze hier met een goed gevoel op terugkijken. Wanneer jij hun hulp vanzelfsprekend vindt, dan vinden zij dat zelf meestal ook.  

Zijn er vanuit je cultuur of geloof andere manieren van verzorgen gebruikelijk? Bespreek dit dan gerust met de uitvaartbegeleider. Voor moslims is het bijvoorbeeld vaak belangrijk dat een vreemde het kind niet wast en dat het kind niet alleen wordt gelaten. Geef dit gerust aan, want er is heel veel mogelijk. 

‘Ik heb de mond en ogen van onze dochter gesloten, beide benen gestrekt en haar armen langs haar lichaam gelegd. Daarna hebben we Myriam met haar lichaam naar Mekka gedraaid, haar samen ritueel gewassen en als laatste in een kafan gewikkeld.’ 

Geur

Van ouders weten we dat ze het fijn vinden de geur van hun kind te kunnen ruiken na overlijden. Leg daarom wat kleren van je kind ongewassen apart zodat je de lichaamsgeur nog eens kan opsnuiven. 

Herinneringen voor later

Waarschijnlijk maakte je de afgelopen periode al veel foto’s en films, als kostbare herinneringen voor later. Ook rond het overlijden van je kind kun je dit doen. Foto’s en films kunnen je later helpen om alles nog eens te doorleven. Dit kan helpen het gemis te dragen. Ook een haarlok of hand- of voetafdrukken zijn voor veel ouders belangrijke, blijvende herinneringen. Het is het beste om dit de eerste dag(en) te (laten) doen. In het ziekenhuis kan de medisch pedagogisch zorgverlener je daarbij helpen. Misschien heb je er geen behoefte aan of is het in jouw geloof ongepast. Kies wat voor jou goed voelt. 

Kies de plek die bij jullie past 

Het afscheid kan op allerlei plekken worden gehouden. In een gebedshuis, zoals een kerk of moskee, uitvaartcentrum of crematorium, maar net zo goed in een school, sportzaal of kinderdagverblijf. Sommige ouders houden het afscheid in hun eigen huis of in een tent in de tuin. Voordeel hiervan is dat je niet aan tijd gebonden bent. In een gebedshuis, uitvaartcentrum of crematorium heb je meestal te maken met een tijdsslot. 

Sfeer

Ouders die terugkijken op de afscheidsbijeenkomst vertellen dat ze het heel fijn vonden dat er persoonlijk bij hun kind werd stilgestaan en dat de bijeenkomst paste bij wie hun kind was. Voor henzelf was dit heel troostend en de aanwezigen kregen een mooi beeld van het leven van hun kind. 

Zelf spreken

Sommige ouders nemen zelf het woord tijdens het afscheid. Wil jij dat ook, maar twijfel je of je het aankunt? Vraag dan vooraf iemand (een vriend, familielid of uitvaartbegeleider) het van je over te nemen als je het op het laatste moment toch niet kunt of als je niet meer uit je woorden komt. En hoe het ook loopt: verwijt jezelf niets. 

Vastleggen

Veel ouders laten film- en/of geluidsopnamen van het afscheid maken. Het kan zijn dat je dit nu niet belangrijk vindt. Toch is het aan te raden. De ervaring leert dat er op de dag zelf veel langs je heen gaat. Het is dan fijn dat je er (veel) later nog eens naar kunt kijken of luisteren. Ook als je die behoefte niet krijgt, is het een geruststellend idee dat de opnames er in elk geval zijn. Voor je andere of later geboren kinderen is het goed dat ze er later naar kunnen kijken of luisteren, als ze dat willen. Het kan hen helpen met het verlies om te gaan. 

Ook de school zal afscheid willen nemen. Meestal richten zij een plek in waar leerlingen, leerkrachten en ouders de overleden leerling kunnen herdenken en een boodschap kunnen achterlaten voor de familie. Vaak organiseert de school in de dagen rond de uitvaart ook een bijeenkomst om stil te staan bij het overlijden van de leerling. Ze komen bijvoorbeeld met alle leerlingen op het schoolplein of in de aula samen, waarbij ze zingen, naar muziek luisteren, verhalen voorlezen of herinneringen ophalen.  

Wat kinderen wel en niet van doodgaan begrijpen hangt af van hun leeftijd, leefwereld en ontwikkeling. Het volgende overzicht geeft daarvan een algemeen beeld, maar elk kind is natuurlijk anders. Als ouder kun je zelf het beste inschatten wat jouw kind kan begrijpen. Daarbij speelt het ook een rol of je kind(eren) al eerder te maken hebben gehad met ziekte of dood. Die ervaringen kun je ook gebruiken om je kind te vertellen wat er aan de hand is. 

• Baby’s hebben geen besef van doodgaan, maar voelen jouw angst en spanning en kunnen daarop reageren met onrust. Knuffelen, wiegen en zachtjes praten, kunnen helpen om rustig te worden.  
• Peuters (2 – 4 jaar) begrijpen niet wat doodgaan betekent. Ze voelen ook spanning en emotie en reageren hierop met hun lijf en gedrag. Rust, regelmaat en nabijheid helpen hen om zich veilig te voelen. 
• Kleuters (4 – 6 jaar) denken bij doodgaan aan iets tijdelijks, zoals slapen. Daarom is het beter om het woord ‘slapen’ niet te gebruiken. Ook hebben zij nog onvoldoende tijdsbesef en begrijpen vaak niet dat doodgaan voor altijd is. Fantasie en werkelijkheid lopen door elkaar. Kleuters stellen vaak praktische vragen. Probeer altijd antwoord te geven, ook als je het niet weet. 
• Bij kinderen van 6 tot 9 jaar beginnen kinderen te beseffen dat doodgaan onomkeerbaar is, maar spelen fantasie en magisch denken nog steeds een rol. Kinderen die gaan overlijden, weten dat ze alleen moeten gaan, zonder papa of mama. Dit kan hen angstig maken. Soms denken brussen van deze leeftijd dat hun broer of zus niet beter wordt omdat zij iets verkeerd hebben gedaan. 
• Tussen 9 en 12 jaar beseffen kinderen dat doodgaan onomkeerbaar is en dat ook jonge mensen dood kunnen gaan. Ze kunnen vragen stellen, als ‘Waarom gaan mensen dood?’ Voor hen kan doodgaan angstig en verwarrend zijn, maar daar kunnen ze vaak niet over praten. Soms worden ze opstandig of trekken zich terug. Het helpt als ze terecht kunnen bij jou of iemand anders. 
• Jongeren vanaf 13 jaar begrijpen de dood op een volwassen manier. In de puberteit maken ze zich los van hun ouders en gaan op zoek naar zichzelf. Ze kunnen zich intensief bezighouden met de zin van het leven. Soms uiten pubers zich makkelijker bij vrienden dan bij ouders of familie. Het kan voor ouders zoeken zijn naar de juiste balans tussen vrij laten en nabijheid zoeken. 

‘Zijn vrienden en wij als gezin, stonden voor Floris (16) allebei op nummer één. Met elkaar hebben we altijd goede gesprekken gehad over hoe hij zijn tijd wilde indelen. Hij was ziek, maar we moesten hem wel zijn eigen leven laten leiden.’ 

Zie ook:

• Hoe vertel ik het mijn kind(eren)
• Tips voor praten met je kind(eren)

Voor kinderen zijn ouders altijd een voorbeeld, ook nu. Jouw houding heeft invloed op je kind(eren). Wanneer het lukt met elkaar te praten en alle gevoelens toe te laten, krijgen kinderen ook ruimte om hun gevoel te uiten en eventuele spanning te plaatsen.  

Zoek je eigen taal

Voor sommigen is de dood het einde. Voor anderen is het een onderdeel van een goddelijk plan of de overgang naar een andere wereld of een andere fase.  

Een woord als ‘dood’ kan beladen voelen voor jou als ouder, en misschien is het in je cultuur een woord dat niet gebruikt wordt. Voor kinderen die het verschil tussen leven en dood kennen, is het belangrijk dat ze weten dat ze straks niet meer hier leven. Dan begrijpen ze wat er gaat gebeuren. Vervolgens kun je dan je eigen troostende, beeldende taal gebruiken, zoals ‘je wordt een sterretje’ of ‘je gaat naar de hemel/het paradijs’ of ‘je gaat in ons hart wonen’. Zoek de taal die bij jou en bij je kind past en waardoor je elkaar begrijpt. 

Mijn kind praat niet

Kinderen kunnen verschillende redenen hebben om er niet met hun ouders over te praten: 

• Ze leven, veel meer dan volwassenen, bij de dag en blijven hoop houden. 
• Ze vinden het moeilijk om erover te praten. 
• Ze stellen het uit of willen er niet telkens over praten. Omdat ze er gewoon niet aan willen denken. 
• Ze willen je sparen en vinden het moeilijk jouw verdriet te zien. Dit wordt ook wel de Muur van Liefde of de Wet van de Dubbele Bescherming genoemd. 

Als je kind het gesprek opent

Let ook goed op of je kind zelf een opening geeft. Zo kan het zomaar een losse opmerking maken als: ‘Oma is in de hemel, hè?’ of: ‘De kat van de buren is dood’. Reageer dan rustig en geef geen antwoord, maar stel een open vraag: ‘Hoe komt het dat je aan oma denkt?’ Als er een gesprek(je) ontstaat, vertel dan niet te veel maar stel vragen als: ‘Zijn er dingen waar je je druk om maakt?’, ‘Heb je een idee wat er gaat gebeuren?’ of: ‘Wat wil je weten?’

Moeilijke vragen 

Als je kind vragen over doodgaan stelt en je het moeilijk vindt om te antwoorden, dan kun je zeggen: ‘We weten dat je niet meer beter wordt’ of: ‘De dokter heeft gezegd dat je niet meer beter wordt.’ Het kan zijn dat je kind hierop doorgaat, maar dring niks op. Kinderen die weten dat ze niet meer beter worden, beseffen soms niet dat ze doodgaan. Zij kunnen denken dat ze voor altijd ziek blijven. Dan is soms extra uitleg nodig.  

Kinderen verwachten niet dat je als ouder overal antwoord op hebt. Ze willen vooral betrokken worden en op jou kunnen vertrouwen. Dus het kan kinderen geruststellen als je op hun vraag of ze doodgaan bijvoorbeeld antwoordt: ‘We weten het niet, maar we gaan het navragen. Misschien dat de dokter het ook niet weet. Dat laten we je weten. En als er iets verandert, zullen we het je vertellen.’ 

In stukjes

Vertel rustig en op een eenvoudige manier die aansluit bij de ontwikkeling en leeftijd van je kind. Praten met kinderen gaat vaak in ‘stukjes’. Meestal stellen ze maar één vraag of maken één opmerking. Je zult merken dat een gesprek vaak heel kort duurt. Je kunt altijd tussendoor een controlevraag stellen: ‘Is dit wat je wilde weten? Is het zo voldoende? Of wil je nog meer weten?’ 

Probeer in het gesprek(je) altijd eerlijk en open te zijn. Stop je eigen gevoelens niet weg want je kind voelt aan dat jij verdriet hebt. Praat met elkaar, ook over angst en verdriet. Samen praten en huilen lucht op. 

Kinderen en jongeren rouwen anders dan volwassenen. Terwijl jouw verdriet steeds aanwezig is, rouwen zij in stukjes. Het ene moment is je kind intens verdrietig of boos, even later gaat het weer helemaal op in zijn spel. Jongeren hebben vaak geen behoefte om met ouders te praten. Zij zoeken hiervoor eerder leeftijdgenoten op. Al maken ze vaak tussentijdse opmerkingen, meestal als je het niet verwacht. Dat kan een aanknopingspunt zijn om er even op in te gaan.  

Deel je verdriet

Wat ook meespeelt bij brussen is dat zij jou niet (nog meer) willen belasten met hun verdriet en daarom hun verdriet verbergen. Jij wil op jouw beurt je kind beschermen en houdt je verdriet misschien zoveel mogelijk binnen. Zo ontstaat er een muur van liefde om elkaar te beschermen. Als jij je emoties verbergt, leert je kind dat je emoties beter niet kunt tonen.  

Hoe moeilijk ook, probeer toch je verdriet te delen zonder je kind ermee te overweldigen. Wanneer jij je tranen laat zien, geef je je kind ook die ruimte. Laat zien dat je er, ondanks je verdriet, voor hem of haar bent. Je hoeft niet altijd te praten, je hoeft er alleen maar te zijn. Dat kan ook door bijvoorbeeld samen onder een dekentje op de bank tv te kijken. 

Uitgestelde vorm van rouw

Kinderen en jongeren stellen hun rouw vaak een tijdje uit. Soms kan dat zelfs jaren duren. Zij hebben eerst weer voldoende structuur en regelmaat in hun leven nodig. Pas als alles weer wat stabieler voelt, kunnen opgeslagen gevoelens ruimte krijgen. Dit kan zich op allerlei manieren uiten: slecht slapen, snel boos zijn, minder zin hebben om te sporten, lagere cijfers halen op school. Schrik daar niet meteen van. Het is geen terugval, maar uitgestelde rouw.  

Met begrip en steun van jou, school en de omgeving lukt het veel kinderen om veerkracht op te bouwen. Als je denkt of merkt dat je kind langere tijd minder goed in zijn vel zit, schakel dan professionele hulp in. Dat kan met hulp van de medisch pedagogisch zorgverlener van het Máxima tot zes maanden na het overlijden of met hulp van een rouwbegeleider in je eigen regio via het Netwerk Integrale Kindezorg. 

Brussen moeten hun eigen weg in het verdriet vinden. Geef hen daarvoor de ruimte en respecteer hun keuzes, ook als ze anders zijn dan jij graag ziet, bijvoorbeeld dat ze niet mee willen naar de begraafplaats. Help hen eventueel iemand te vinden met wie ze kunnen praten.