Herdenking op school

Ook de school zal afscheid willen nemen. Meestal richten zij een plek in waar leerlingen, leerkrachten en ouders de overleden leerling kunnen herdenken en een boodschap kunnen achterlaten voor de familie. Vaak organiseert de school in de dagen rond de uitvaart ook een bijeenkomst om stil te staan bij het overlijden van de leerling. Ze komen bijvoorbeeld met alle leerlingen op het schoolplein of in de aula samen, waarbij ze zingen, naar muziek luisteren, verhalen voorlezen of herinneringen ophalen.  

In overleg met ouders

De organisatie gebeurt altijd in overleg met de ouders van de overleden leerling. Natuurlijk word je uitgenodigd om hierbij aanwezig te zijn. Een herdenking op school geeft de school de kans om op hun manier afscheid te nemen. Het kan je ook helpen bij het kiezen welke leerlingen of leerkrachten je wilt uitnodigen voor de uitvaart. Soms is de groep te groot om iedereen van school die betrokken is geweest uit te nodigen. Een aparte herdenking op school geeft dan toch iedereen de kans om afscheid te nemen. Een (sport)vereniging waar je kind lid van was, kan ook een herdenkingsbijeenkomst organiseren.  

Het komt ook voor dat je overleden kind en je eventuele andere kinderen niet bij elkaar op school zaten. Dan kan het voor de brus(sen) fijn zijn als er ook bij hen op school aandacht wordt besteed aan hun overleden broer of zus. 

Leskoffer kan school ondersteunen

De leskoffer Mijn leerling wordt niet meer beter van de Vereniging Kinderkanker Nederland bevat materialen die de school hierbij kan ondersteunen.

Hoe het na het slechte nieuws verder gaat, hangt af van de situatie van je kind. Als je kind nog geen nieuwe klachten heeft, kan de situatie een tijd stabiel blijven. Bij kinderen met nieuwe klachten moeten er soms al dingen worden geregeld, zoals zorg thuis. 

Wanneer je kind niet meer in het Máxima hoeft te blijven, kijkt het Kinder Comfort Team samen met jou wat jij en je kind willen: naar huis, naar een  ander ziekenhuis of een andere plek. Er is dan altijd een samenwerkingsoverleg waarin besproken wordt hoe de zorg eruit komt te zien en wie waarvoor verantwoordelijk is. Bij dit gesprek zijn je huisarts, (kinder)thuiszorg, de behandelend arts, iemand van het KCT en eventueel andere zorgverleners uit het Máxima aanwezig. Je kunt bij dit gesprek aanwezig zijn. Wanneer je kind 16 jaar of ouder is, mag het hierover zelf beslissen. 

Overdracht

Het gesprek kan bij jullie thuis plaatsvinden, maar ook op een andere plek of online. Het individuele zorgplan van je kind is de basis voor het gesprek. Dit plan wordt door het KCT aangepast of zo nodig gemaakt en geeft zorgverleners (thuis) alle informatie die nodig is. Je kunt hiervan een kopie krijgen. 

Wanneer er goede afspraken gemaakt zijn, wordt de zorg overgedragen van de behandelend arts aan de huisarts en (kinder) thuiszorg, tenzij anders is afgesproken. De huisarts en thuiszorg zijn vanaf dan jullie aanspreekpunten. Je kunt hen vragen stellen en met hen overleggen over het geven van medicijnen en over verpleging en verzorging. Als je kind ouder dan 18 jaar is, gelden soms andere afspraken.  

In overleg

Het is belangrijk dat de thuiszorg je kind goed leert kennen. Jij houdt, als je dat wil, de regie en blijft verantwoordelijk voor de zorg voor je kind. In overleg kan de (kinder)thuiszorg in de laatste fase zorgtaken overnemen om jullie als ouders te ontlasten.  Als je iets niet prettig vindt, zeg dit dan vooral. Als het nodig is, overlegt de thuiszorg altijd met de huisarts of andere zorgverleners. De huisarts doet dat andersom ook. Zo nodig overlegt de huisarts met de behandelend arts of het Kinder Comfort Team. Het Máxima blijft bij jullie gezin betrokken en houdt contact. 

Als je het prettig vindt om ook thuis psychosociale begeleiding te krijgen, kan medisch maatschappelijk werk je via het NIK in contact brengen met een rouw- en verliesbegeleider of geestelijk verzorger in jouw regio. 

Contact met je huisarts

Nadat je huisarts op de hoogte is gebracht, kun je zelf ook een afspraak maken met je huisarts. Zeker als je je huisarts al lang niet hebt gesproken is het goed om bij te praten.Je huisarts speelt vanaf dit moment immers een centrale rol in de zorg voor je kind en wordt samen met het KCT de spil tussen het Máxima en de eventuele thuiszorg.

‘Onze huisarts belde wekelijks om even bij te praten. Dat was een hele geruststelling.’

Een goede band met je huisarts is nu erg belangrijk. Als je twijfelt over je huisarts, probeer dit dan te bespreken en neem de tijd elkaar beter te leren kennen. De verpleegkundigen van de thuiszorg en het KCT kunnen je daarbij helpen. Als de twijfels blijven, kun je een huisarts zoeken in wie je wél vertrouwen hebt. Ook later is het fijn om een betrokken huisarts te hebben die weet wat jullie hebben doorgemaakt. 

Wat kinderen wel en niet van doodgaan begrijpen hangt af van hun leeftijd, leefwereld en ontwikkeling. Het volgende overzicht geeft daarvan een algemeen beeld, maar elk kind is natuurlijk anders. Als ouder kun je zelf het beste inschatten wat jouw kind kan begrijpen. Daarbij speelt het ook een rol of je kind(eren) al eerder te maken hebben gehad met ziekte of dood. Die ervaringen kun je ook gebruiken om je kind te vertellen wat er aan de hand is. 

  • Baby’s hebben geen besef van doodgaan, maar voelen jouw angst en spanning en kunnen daarop reageren met onrust. Knuffelen, wiegen en zachtjes praten, kunnen helpen om rustig te worden.  
  • Peuters (2 – 4 jaar) begrijpen niet wat doodgaan betekent. Ze voelen ook spanning en emotie en reageren hierop met hun lijf en gedrag. Rust, regelmaat en nabijheid helpen hen om zich veilig te voelen. 
  • Kleuters (4 – 6 jaar) denken bij doodgaan aan iets tijdelijks, zoals slapen. Daarom is het beter om het woord ‘slapen’ niet te gebruiken. Ook hebben zij nog onvoldoende tijdsbesef en begrijpen vaak niet dat doodgaan voor altijd is. Fantasie en werkelijkheid lopen door elkaar. Kleuters stellen vaak praktische vragen. Probeer altijd antwoord te geven, ook als je het niet weet. 
  • Bij kinderen van 6 tot 9 jaar beginnen kinderen te beseffen dat doodgaan onomkeerbaar is, maar spelen fantasie en magisch denken nog steeds een rol. Kinderen die gaan overlijden, weten dat ze alleen moeten gaan, zonder papa of mama. Dit kan hen angstig maken. Soms denken brussen van deze leeftijd dat hun broer of zus niet beter wordt omdat zij iets verkeerd hebben gedaan. 
  • Tussen 9 en 12 jaar beseffen kinderen dat doodgaan onomkeerbaar is en dat ook jonge mensen dood kunnen gaan. Ze kunnen vragen stellen, als ‘Waarom gaan mensen dood?’ Voor hen kan doodgaan angstig en verwarrend zijn, maar daar kunnen ze vaak niet over praten. Soms worden ze opstandig of trekken zich terug. Het helpt als ze terecht kunnen bij jou of iemand anders. 
  • Jongeren vanaf 13 jaar begrijpen de dood op een volwassen manier. In de puberteit maken ze zich los van hun ouders en gaan op zoek naar zichzelf. Ze kunnen zich intensief bezighouden met de zin van het leven. Soms uiten pubers zich makkelijker bij vrienden dan bij ouders of familie. Het kan voor ouders zoeken zijn naar de juiste balans tussen vrij laten en nabijheid zoeken. 

‘Zijn vrienden en wij als gezin, stonden voor Floris (16) allebei op nummer één. Met elkaar hebben we altijd goede gesprekken gehad over hoe hij zijn tijd wilde indelen. Hij was ziek, maar we moesten hem wel zijn eigen leven laten leiden.’ 

Zie ook:

Voor kinderen zijn ouders altijd een voorbeeld, ook nu. Jouw houding heeft invloed op je kind(eren). Wanneer het lukt met elkaar te praten en alle gevoelens toe te laten, krijgen kinderen ook ruimte om hun gevoel te uiten en eventuele spanning te plaatsen.  

Zoek je eigen taal

Voor sommigen is de dood het einde. Voor anderen is het een onderdeel van een goddelijk plan of de overgang naar een andere wereld of een andere fase.  

Een woord als ‘dood’ kan beladen voelen voor jou als ouder, en misschien is het in je cultuur een woord dat niet gebruikt wordt. Voor kinderen die het verschil tussen leven en dood kennen, is het belangrijk dat ze weten dat ze straks niet meer hier leven. Dan begrijpen ze wat er gaat gebeuren. Vervolgens kun je dan je eigen troostende, beeldende taal gebruiken, zoals ‘je wordt een sterretje’ of ‘je gaat naar de hemel/het paradijs’ of ‘je gaat in ons hart wonen’. Zoek de taal die bij jou en bij je kind past en waardoor je elkaar begrijpt. 

Tegenstrijdige signalen

Soms geven kinderen tegenstrijdige signalen. De ene dag praten ze over wat ze later willen worden, de volgende dag tekenen ze een laddertje naar de hemel met een regenboog. Het is normaal dat dit door elkaar kan lopen. Toch is het de ervaring van veel ouders en zorgverleners dat ernstig zieke kinderen bijna altijd goed weten hoe ze ervoor staan.

Mijn kind praat niet

Kinderen kunnen verschillende redenen hebben om er niet met hun ouders over te praten: 

  • Ze leven, veel meer dan volwassenen, bij de dag en blijven hoop houden. 
  • Ze vinden het moeilijk om erover te praten. 
  • Ze stellen het uit of willen er niet telkens over praten. Omdat ze er gewoon niet aan willen denken. 
  • Ze willen je sparen en vinden het moeilijk jouw verdriet te zien. Dit wordt ook wel de Muur van Liefde of de Wet van de Dubbele Bescherming genoemd. 

Initiatief voor een gesprek

Het is belangrijk dat je als ouder zelf het initiatief blijft nemen voor een gesprek. Op dat moment kunnen kinderen altijd kiezen of ze wel of niet willen praten. Een kind dat geen kans krijgt te praten of vragen te stellen, kan zich van alles in het hoofd halen. Daardoor kan het zich eenzaam en extra bang voelen. Het is daarom het allerbelangrijkste dat je kind weet dat het altijd bij je terecht kan en met je kan praten.  

Soms wachten ouders daarmee te lang, waardoor kinderen kunnen denken dat het niet de bedoeling is erover te praten. Soms wil een kind niet met zijn ouders praten, maar wel met een andere vertrouwde persoon of zorgverlener. Je kunt (samen) iemand zoeken die ruimte en tijd heeft voor een gesprek met je kind(eren) en bij wie jullie een goed gevoel hebben. 

Zie ook: Hoe vertel ik het mijn kind(eren)

Als je kind het gesprek opent

Let ook goed op of je kind zelf een opening geeft. Zo kan het zomaar een losse opmerking maken als: ‘Oma is in de hemel, hè?’ of: ‘De kat van de buren is dood’. Reageer dan rustig en geef geen antwoord, maar stel een open vraag: ‘Hoe komt het dat je aan oma denkt?’ Als er een gesprek(je) ontstaat, vertel dan niet te veel maar stel vragen als: ‘Zijn er dingen waar je je druk om maakt?’, ‘Heb je een idee wat er gaat gebeuren?’ of: ‘Wat wil je weten?’

Moeilijke vragen 

Als je kind vragen over doodgaan stelt en je het moeilijk vindt om te antwoorden, dan kun je zeggen: ‘We weten dat je niet meer beter wordt’ of: ‘De dokter heeft gezegd dat je niet meer beter wordt.’ Het kan zijn dat je kind hierop doorgaat, maar dring niks op. Kinderen die weten dat ze niet meer beter worden, beseffen soms niet dat ze doodgaan. Zij kunnen denken dat ze voor altijd ziek blijven. Dan is soms extra uitleg nodig.  

Kinderen verwachten niet dat je als ouder overal antwoord op hebt. Ze willen vooral betrokken worden en op jou kunnen vertrouwen. Dus het kan kinderen geruststellen als je op hun vraag of ze doodgaan bijvoorbeeld antwoordt: ‘We weten het niet, maar we gaan het navragen. Misschien dat de dokter het ook niet weet. Dat laten we je weten. En als er iets verandert, zullen we het je vertellen.’ 

In stukjes

Vertel rustig en op een eenvoudige manier die aansluit bij de ontwikkeling en leeftijd van je kind. Praten met kinderen gaat vaak in ‘stukjes’. Meestal stellen ze maar één vraag of maken één opmerking. Je zult merken dat een gesprek vaak heel kort duurt. Je kunt altijd tussendoor een controlevraag stellen: ‘Is dit wat je wilde weten? Is het zo voldoende? Of wil je nog meer weten?’ 

Probeer in het gesprek(je) altijd eerlijk en open te zijn. Stop je eigen gevoelens niet weg want je kind voelt aan dat jij verdriet hebt. Praat met elkaar, ook over angst en verdriet. Samen praten en huilen lucht op. 

Zonder praten

Ook zonder te praten kun je bij je kinderen aflezen wat ze beleven. Als je goed kijkt en luistert, merk je dat je kind in zijn manier van doen en in spel, tekeningen, liedjes en verhalen van alles ‘vertelt’.

Een knuffel geven, een arm om een schouder slaan, stil naast elkaar zitten met een muziekje erbij. Allemaal mooie voorbeelden van nabijheid zonder woorden.  Sommige activiteiten kunnen ook helpen om een gesprek op gang te brengen. Samen kleuren bijvoorbeeld, een wandeling maken of naast elkaar in de auto zitten als jullie onderweg zijn.

Brochure over praten met je kind

Wil je weten hoe je het beste kunt praten met je kind(eren) en hoe je je kind(eren) gerust kan stellen? Bekijk of bestel de brochure ‘Praten met je kind(eren), als je kind niet meer beter wordt’, van Vereniging Kinderkanker Nederland.

Boeken

Boeken kunnen je helpen om met je kind te praten. Prentenboeken kunnen heel geschikt zijn, ook voor oudere kinderen, omdat ze tot ieders verbeelding spreken. Er zijn ook verschillende leesboeken verkrijgbaar over doodgaan en rouw. Ook voor brussen.

Onbeschrijflijk verdriet

Hoe moet je nu verder? Je verdriet is zo heftig, je mist je kind in elke vezel van je lichaam. Kun je ooit verder leven zonder je zoon of dochter? Misschien wil je het liefst slapen en niet meer wakker worden. Of je verdriet uitschreeuwen. Maar als je ’s ochtends wakker wordt, dringt het weer tot je door; mijn kind is dood. 

Beschrijven hoe je je voelt na het verlies van je kind is eigenlijk niet te doen. Wanneer mensen je vragen hoe het nu met je gaat, merk je misschien dat je hier geen woorden voor hebt. Het antwoord dat je geeft, komt niet eens in de buurt van wat je werkelijk voelt. En het is elke dag weer anders. 

Het vinden van een nieuwe weg

Rouwen om het verlies van je kind is geen kwestie van ‘een plekje geven’, ‘verwerken’ of ‘loslaten’. Rouwen is veel meer het vinden van een nieuwe weg in het leven, waarbij je op een andere manier verbonden kunt blijven met je kind. Je kind is immers altijd bij je: in je gedachten, in elke vezel en porie van je lichaam. Je kind is fysiek niet meer bij je, maar lijkt meer aanwezig dan ooit. En die aanwezigheid wil je vooral vast blijven houden. Dit noemen we koesteren. 

‘Avond aan avond schrijf ik herinneringen op, bang dat ik mijn kind zal vergeten. Zo blijf ik met hem in gesprek en betrek ik hem bij het leven van alledag.’ 

Fysieke afwezigheid

Als de roes na het afscheid is gezakt en de werkelijkheid langzaam maar zeker indaalt, worden veel ouders overvallen door de fysieke afwezigheid van hun kind. Ook al weet je dat je kind niet meer thuis is, je kunt je nooit helemaal voorbereiden op dit gevoel van leegte. Onze hersenen raken in de war van deze enorme verandering. Hierdoor kun je je ineens afvragen: wat is ons allemaal overkomen? Het is moeilijk te bevatten dat je leven er vanaf nu anders uit zal zien. En het is nog moeilijker om je voor te stellen hoe je verder kunt leven.  

Je kind is nog zo aanwezig in je leven: de jas hangt nog aan de kapstok, het speelgoed of de schoolboeken staan nog in de kast, de slaapkamer is nog precies hetzelfde. Alle spullen lijken geduldig te wachten op het moment dat je kind weer thuiskomt. Dat onwerkelijke gevoel duurt een tijd. Je hersenen moeten zich als het ware weer opnieuw instellen op de werkelijkheid dat je kind niet meer thuiskomt. 

Enig kind

Voor ouders is het vaak een zware opgave om voor de andere kinderen te zorgen nadat hun kind is overleden. Tegelijkertijd houdt deze zorg hen wel op de been, zeggen veel ouders. Als je enige kind overleden is, dan is er geen kind meer om voor te zorgen. Er klinkt geen kinderstem meer in huis. Je bent en blijft ouder, maar je kunt die rol niet meer invullen in het dagelijks leven. Dit doet pijn, je verliest hiermee ook een deel van wie je bent. 

Eenzaamheid

Na het overlijden van je kind vallen ook de zorgverleners weg die je tijdens de ziekte hebben ondersteund. Dit kan een gevoel van eenzaamheid oproepen. Je moet ineens je kracht uit andere dingen halen. Voor sommige ouders is hun overleden kind de belangrijkste krachtbron. Andere ouders voelen contact met hun kind en hopen vooral dat hij of zij trots op hen is. 

‘Ons kind heeft zoveel moeten doorstaan tijdens het leven, daar willen wij een voorbeeld aan nemen.’ 

Rouwen betekent dat je op momenten stilstaat en doorvoelt wat het betekent dat je kind overleden is. Daarbij kun je intense pijn en gemis ervaren. Aan de andere kant zoeken we in het rouwen ook naar afleiding en houvast om verder te kunnen. De ene dag voel je meer het een, de andere dag het andere. Een gezonde manier van rouwen houdt in dat dit elkaar steeds afwisselt: ermee bezig zijn en er even niet mee bezig zijn, doorléven en dóórleven. 

Invloed op je lichaam, denken en gedrag

Rouwen is niet alleen het voelen van allerlei gevoelens, het heeft ook invloed op je lichaam, je denken en je gedrag. Dat geeft allerlei reacties, zoals vermoeidheid, lichamelijke klachten, pijn, slaapproblemen, moeite met concentreren en onthouden.

Rouwen is voor iedereen anders

Rouwen is voor iedereen anders, dat geldt ook voor mensen die heel dicht bij elkaar staan. Jij, je partner en andere kind(eren) hebben allemaal een unieke relatie met je kind. Dit betekent dat ieder ook zijn eigen gemis ervaart als je kind is overleden.

Soms is de een verdrietig en zou het liefst de hele dag thuis willen blijven, terwijl de ander juist energie voelt om even onder de mensen te zijn, op school of op het werk.

De een wil graag veel praten over het kind, terwijl de ander zijn verdriet liever uit door muziek te maken, te schrijven of te sporten. Daardoor kun je soms het gevoel krijgen dat je op verschillende eilandjes terechtkomt. Dat kan leiden tot onbegrip of afstand, juist op een moment waarop je elkaar zo hard nodig hebt.

Praat met elkaar

Het is al een hele klus om met je eigen verdriet om te gaan. Daarom kan het moeilijk zijn om ook aan te voelen wat je partner en je kinderen nodig hebben. Praat met elkaar over wat jou helpt en wat je van elkaar nodig hebt. Probeer elkaar de ruimte te geven om op je eigen manier te rouwen, en zoek tegelijk naar momenten waarop je samen kunt zijn en delen wat er in je omgaat. Zo kun je, ondanks dat ieder op zijn eigen manier rouwt, met elkaar verbonden blijven. 

Zoek begeleiding en/of zeg hoe je je voelt

Als het niet goed lukt om elkaar te begrijpen en te steunen, dan kan het helpen om met andere ouders te praten die hetzelfde hebben meegemaakt of om rouwbegeleiding te zoeken. Het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) in jouw regio kan hierbij helpen. Zij kunnen je ook ondersteunen bij het aanvragen van financiële steun bij rouw- en verliesbegeleiding. Je kunt ook contact opnemen met medisch maatschappelijk werk of je huisarts. 

Praten met andere ouders

Praten met andere ouders die hetzelfde hebben meegemaakt, biedt ook vaak herkenning en steun. Dit kan op verschillende manieren bij de Vereniging Kinderkanker Nederland. Kijk op de pagina lotgenotencontact voor de mogelijkheden.

Kinderen en jongeren rouwen anders dan volwassenen. Terwijl jouw verdriet steeds aanwezig is, rouwen zij in stukjes. Het ene moment is je kind intens verdrietig of boos, even later gaat het weer helemaal op in zijn spel. Jongeren hebben vaak geen behoefte om met ouders te praten. Zij zoeken hiervoor eerder leeftijdgenoten op. Al maken ze vaak tussentijdse opmerkingen, meestal als je het niet verwacht. Dat kan een aanknopingspunt zijn om er even op in te gaan.  

Korte gesprekken

Kinderen en jongeren delen vaak hun gedachten en gevoelens in korte gesprekken. Wees tevreden met elk gesprek(je), al duurt het maar een paar minuten. Het gaat er voor hen meer om dat ze weten dat je er bent. Vaak is het voor kinderen makkelijker om even te praten terwijl je met iets bezig bent. Bijvoorbeeld tijdens het autorijden, de tafel dekken of de hond uitlaten. 

Deel je verdriet

Wat ook meespeelt bij brussen is dat zij jou niet (nog meer) willen belasten met hun verdriet en daarom hun verdriet verbergen. Jij wil op jouw beurt je kind beschermen en houdt je verdriet misschien zoveel mogelijk binnen. Zo ontstaat er een muur van liefde om elkaar te beschermen. Als jij je emoties verbergt, leert je kind dat je emoties beter niet kunt tonen.  

Hoe moeilijk ook, probeer toch je verdriet te delen zonder je kind ermee te overweldigen. Wanneer jij je tranen laat zien, geef je je kind ook die ruimte. Laat zien dat je er, ondanks je verdriet, voor hem of haar bent. Je hoeft niet altijd te praten, je hoeft er alleen maar te zijn. Dat kan ook door bijvoorbeeld samen onder een dekentje op de bank tv te kijken. 

Uitgestelde vorm van rouw

Kinderen en jongeren stellen hun rouw vaak een tijdje uit. Soms kan dat zelfs jaren duren. Zij hebben eerst weer voldoende structuur en regelmaat in hun leven nodig. Pas als alles weer wat stabieler voelt, kunnen opgeslagen gevoelens ruimte krijgen. Dit kan zich op allerlei manieren uiten: slecht slapen, snel boos zijn, minder zin hebben om te sporten, lagere cijfers halen op school. Schrik daar niet meteen van. Het is geen terugval, maar uitgestelde rouw.  

Met begrip en steun van jou, school en de omgeving lukt het veel kinderen om veerkracht op te bouwen. Als je denkt of merkt dat je kind langere tijd minder goed in zijn vel zit, schakel dan professionele hulp in. Dat kan met hulp van de medisch pedagogisch zorgverlener van het Máxima tot zes maanden na het overlijden of met hulp van een rouwbegeleider in je eigen regio via het Netwerk Integrale Kindezorg. 

Brussen moeten hun eigen weg in het verdriet vinden. Geef hen daarvoor de ruimte en respecteer hun keuzes, ook als ze anders zijn dan jij graag ziet, bijvoorbeeld dat ze niet mee willen naar de begraafplaats. Help hen eventueel iemand te vinden met wie ze kunnen praten.  

Steeds nieuwe momenten

Tijdens het opgroeien kunnen er steeds opnieuw momenten komen dat brussen terugkijken en bedenken wat het overlijden van hun broer of zus voor hen betekent. Soms stellen zij na jaren vragen over de ziekte en het overlijden, bijvoorbeeld hoe het was en wat zijzelf in die tijd deden. Naarmate ze ouder worden, beseffen ze steeds beter wat hiervan de invloed is op hun ontwikkeling. Het kan voor brussen fijn zijn hierover met jou te praten, ook al is hun broer of zus al langere tijd geleden overleden. Het kan ook fijn voor hen zijn om hierover met een zorgverlener te praten. 

Activiteiten voor brussen

Brussen kunnen altijd deelnemen aan activiteiten van de Vereniging Kinderkanker Nederland voor brussen van een overleden kind, maar ook aan kampen en leuke uitjes. Ze komen daar kinderen en jongeren tegen die aan een half woord genoeg hebben.

Vergeet niet dat je als ouder altijd kunt blijven hopen. Veel ouders blijven in een wonder geloven, ook al weten ze dat het een andere kant op zal gaan. De kracht van hoop kan je helpen om deze tijd goed door te komen. Hoop kan je helpen om overeind te blijven en zelfs naar dingen uit te kijken. Tegelijk kan hoop kwetsbaar zijn en onverwacht omslaan in wanhoop.  

Hoop kan veranderen

Hoop kan ook van vorm veranderen. Waar eerst de hoop op genezing centraal stond, kan de hoop zich verleggen naar andere dingen die voor jullie gezin van betekenis zijn. Zoals hoop op een fijne tijd samen, hoop op zoveel mogelijk tijd en hoop op zo min mogelijk pijn en andere klachten en hoop om een belangrijke gebeurtenis samen te kunnen meemaken. Of naar vertrouwen in het lot of berusting in wat voorbestemd is. Juist uit die vormen van hoop kun je kracht, positiviteit en houvast putten voor de komende tijd. 

‘Hoop is niet het tegenovergestelde van realisme, hoop is het tegenovergestelde van wanhoop.’ 

Op het moment dat de dood dichterbij komt, hoop je misschien dat het lijden snel voorbij is en dat je kind rustig overlijdt. Ook na het afscheid kun je blijven hopen. Dat mensen de naam van je kind blijven noemen, zodat je kind nooit vergeten wordt. Tot slot kun je hopen dat je voor altijd verbonden blijft met je kind, tot over de grenzen van de dood. 

Je kind vertellen dat het niet meer beter wordt, dat is een heel moeilijke opgave. Het belangrijkste is dat je er voor je kind(eren) bent op een manier die past bij jou en je gezin. De behandelend arts kan je helpen bij dat gesprek. Deze is vaak al aanwezig bij het gesprek, zeker bij kinderen vanaf 12 jaar. 

Kinderen vanaf 12 jaar hebben recht op duidelijke informatie 

Kinderen vanaf 12 jaar hebben in Nederland recht op duidelijke informatie over hun ziekte en behandeling, aangepast aan hun niveau. Dit betekent dat de arts jouw kind vanaf die leeftijd begrijpelijke uitleg moet geven over wat er aan de hand is. Vanaf 12 jaar mogen kinderen ook hun medisch dossier inzien. 

Waar sta jij? 

Het kan zijn dat je niet meteen aan je kind(eren) kunt vertellen wat er aan de hand is. Als je merkt dat je het slechte nieuws nog niet aan je kind kunt vertellen, vraag dan hulp aan het behandelteam. Kinderen vangen namelijk signalen op en voelen dat er iets aan de hand is. Als ze niet weten wat er speelt, gaan ze zelf conclusies trekken en kunnen ze angstig worden. 

‘Mijn man en ik zijn allebei apart met Mylo (16) in gesprek gegaan, voor zover hij dat toeliet. Wij waren daarmee nog net op tijd. Een halve dag later was hij niet meer aanspreekbaar.’ 

Zorgverleners kunnen je bijvoorbeeld  ondersteunen om aan je kind(eren) te vertellen wat er aan de hand is. Ook kunnen zij jou en je partner helpen samen een weg te vinden, wanneer jullie verschillende ideeën hebben over het begeleiden van de kinderen. Het geeft je gezin rust en veiligheid als je als ouders op één lijn zit. 

Geen goed of fout

Misschien heb je vragen en twijfels. Moet of wil ik het (nu) vertellen aan mijn kind? En aan mijn eventuele andere kinderen? Hoe vertel ik het dan? Wanneer? Kan ik dat wel? Hoe zullen ze reageren? Die vragen kunnen je enorm bezighouden.  

Wat je je kind vertelt – of niet vertelt – en hoe je dit doet, is persoonlijk. Er is geen goed of fout. Het hangt af van hoe jij aankijkt tegen leven en dood. Je ervaringen, (denk)beelden en levensovertuiging geven je richting en helpen je om antwoorden te vinden. 

Onderzoek

Uit onderzoek weten we dat het je kind en je gezin helpt om niet te lang te wachten en dat het vertellen niet tot grote problemen leidt. Ook is het belangrijk het op een manier te vertellen die past bij de leeftijd en ontwikkeling van je kind.  

‘Sjoerd sprak er niet over met ons, maar we merkten aan alles dat hij heel goed besefte wat er werd gezegd.’

Onderzoek toont aan dat ouders die hun kind hebben verteld dat het dood zou gaan, daar bijna altijd goed op terugkijken. Het geeft hen troost dat hun kind zorgen en vragen met hen heeft kunnen delen. Als kinderen niet weten dat ze doodgaan en ouders hebben het niet verteld, bijvoorbeeld omdat ze hun kind niet wilden belasten, kijken ze daar vaak ook goed op terug. Ouders die het gevoel hebben dat ze signalen van hun kinderen niet hebben opgepikt, kijken daar vaak met verdriet op terug. Omdat ze bang zijn dat hun kind zich alleen heeft gevoeld. 

Zie ook: Tips voor praten met je kind(eren)