Het verhaal van Nomi*, verteld door haar ouders

Slecht nieuws

Diagnose en voorgeschiedenis

In de zomer van 2021 begonnen de eerste klachten. Nomi sliep slechter, had niet overal zin meer in en werd kieskeuriger met eten. Zo haalde ze bijvoorbeeld de kipstukjes uit haar nasi. En ze klaagde steeds vaker over buikpijn. Ook haar humeur veranderde. Ze werd prikkelbaarder (later bleek dit een symptoom te zijn van een neuroblastoom), sneller boos. Dat paste helemaal niet bij haar. Het voelde alsof we onze Nomi langzaam kwijtraakten. Die periode viel samen met meerdere ingrijpende veranderingen. Haar zusje Elin was een half jaar eerder geboren, ze had net afscheid genomen van het kinderdagverblijf en was begonnen op de basisschool. En mijn moeder – Nomi’s oma, met wie ze een ongelooflijk hechte band had – was ongeneeslijk ziek. Er gebeurde zoveel tegelijk dat we haar klachten in eerste instantie daaraan toeschreven.

Maar de buikpijnaanvallen werden frequenter, heviger en hielden steeds langer aan. We zijn drie keer met haar naar de huisarts geweest. Er werd bloed en ontlasting onderzocht, maar telkens kwam er niets uit. Alles leek in orde. En eerlijk is eerlijk, bij zo’n jong kind denk je, en artsen blijkbaar ook, niet meteen aan iets ernstigs als kanker. Uiteindelijk werden we doorverwezen naar het ziekenhuis Bernhoven in Uden. Ook daar leken de eerste uitslagen geruststellend. Maar wij voelden dat het niet goed ging. Nomi was inmiddels drie à vier kilo afgevallen.

Alles kantelde

Op ons aandringen werd er een paar weken later een echo gemaakt. En daar zagen ze iets. We werden naar huis gestuurd met de boodschap dat de artsen contact zouden opnemen met het Prinses Máxima Centrum. We waren amper thuis toen de telefoon ging: we moesten meteen terug naar het ziekenhuis. Eerst naar Bernhoven, en daar werden we vrijwel direct doorverwezen naar het Máxima voor vervolgonderzoek. Diezelfde vrijdag werd er nog een scan gemaakt.

Niet veel later kregen we het verpletterende nieuws: Nomi had kanker. Later bleek het te gaan om een neuroblastoom; een tumor van negen bij elf centimeter, stadium vier. Groot, agressief, diep vertakt en op een ongunstige plek in haar buik. Het zag er niet goed uit. Ze had een overlevingskans van vijftig procent en mocht de tumor na alle behandelingen nog een keer terugkomen, dan was er waarschijnlijk niets meer aan te doen. Daar waren de artsen duidelijk over. Dat hoorden we op vrijdag 12 november 2021. De dag waarop alles kantelde en het leven zoals we het kenden voorgoed veranderde. Daarna ging alles in een stroomversnelling. Er was geen tijd om te landen, geen moment om na te denken. Er werd direct gestart met pijnbestrijding en we moesten meteen in het Máxima blijven, uiteindelijk zes weken lang.

Starten met chemotherapie

Naast pijnbestrijding werd al snel besloten te starten met chemotherapie. Welke behandeling het beste zou zijn voor Nomi, was nog niet meteen duidelijk. Er was eerst meer onderzoek nodig. Die eerste dagen in het Prinses Máxima Centrum waren een komen en gaan van artsen, het ondergaan van onderzoeken, het afwachten van de resultaten, het voeren van gesprekken en het nemen van beslissingen. Alles gebeurde in een razend tempo.
Tien dagen na haar opname, begon de eerste van in totaal zes chemokuren. Die eerste kuur was ook meteen de zwaarste. Wat was ze ziek. Door de pijnstilling en de medicijnen tegen de bijwerkingen van de chemo werd ze vlak, emotieloos. We herkenden ons meisje nauwelijks nog. Het was hartverscheurend om haar zo te zien. Pas na Sinterklaas kwam haar eerste lachje voorzichtig terug. Een klein lichtpuntje, maar zo belangrijk. De latere chemokuren kon ze gelukkig iets beter verdragen.

‘Pas na Sinterklaas kwam haar eerste lachje voorzichtig terug. Een klein lichtpuntje, maar zo belangrijk.’

Operatie en dexa

Na de chemokuren, waarbij ze tussendoor ook thuis kon zijn, volgde in april 2022 een operatie. De tumor zat vastgegroeid in de bloedvatwand. De artsen haalden eruit wat mogelijk was, maar we wisten: hij zou nooit helemaal verwijderd kunnen worden. Tegelijkertijd kregen we te maken met grote, ingewikkelde keuzes. Over haar vruchtbaarheid, bijvoorbeeld. Uiteindelijk besloten we om één eierstok te laten verwijderen en in te vriezen, zodat ze later misschien toch kinderen zou kunnen krijgen.

Ook het gebruik van dexamethason kwam ter sprake. Bij sommige kankersoorten is dat een standaard onderdeel van de behandeling. In Nomi’s geval werd het ingezet tegen de misselijkheid, maar het zorgde ervoor dat ze zichzelf niet meer was. Ze werd humeurig, soms zelfs agressief. Iets dat zó haaks stond op wie zij werkelijk was. We wilden dat ze zou stoppen, we wilden ons kind terug. Desnoods voor een korter leven. We besloten de dosis te halveren. Gelukkig was dat voldoende. Nomi werd weer wat meer zichzelf.

Studies en vroegefase-onderzoek

Verschillende keren in Nomi’s ziekteproces werd ons gevraagd of we aan een studie of onderzoek mee wilden doen. Deze gingen bijvoorbeeld over de werkzaamheid van een bepaald medicijn, of ze toestemming mochten om haar bloed te onderzoeken na het reguliere prikken, onderzoek naar erfelijke aanleg, pijnbestrijding, energie-onderzoek, het bewaren van weefsel voor toekomstig onderzoek, etc. Veel onderzoeken zouden niet direct fysiek of mentaal een stempel drukken op Nomi’s gesteldheid, het waren bijvoorbeeld vragenlijsten of onderzoek op weefsels welke toch afgenomen moesten worden.

Echter waren er ook onderzoeken waar wij langer over na moesten denken. Steeds weer moesten we zorgvuldig afwegen op basis van de kansen en de risico’s. Yvon: ‘Pieter wist vaak sneller wat hij wilde en ik had meestal iets meer tijd nodig. Uiteindelijk vonden we elkaar altijd en grepen we eigenlijk alles aan om Nomi de best mogelijke kans te geven. Zolang haar kwaliteit van leven gewaarborgd bleef. Dat stond bij ons voorop.’

Twee keer een hoge dosis chemo

We kregen de vraag mee te doen een onderzoek, waarbij Nomi twee keer een hoge dosis chemo toegediend zou krijgen in plaats van een keer? En gaat dat uberhaubt helpen? Je hoopt dat zo’n eventuele tweede dosis de kanker vernietigt, maar er is ook een kans dat de chemo te zwaar is voor het lichaam, met alle gevolgen van dien. Dit zijn echt onmenselijke keuzes die we moesten maken. Achteraf lag Nomi vier weken in bed, waarvan twee weken in het halfdonker, omdat de lichtprikkels van buiten teveel waren. Ook hebben we die tijd continu, bijna 24/7, haar handje vast moeten houden, zo ziek was ze en zo hard had ze ons nodig. Onze andere dochter, Elin, is zelfs een aantal dagen thuis geweest. We hadden gewoonweg geen tijd voor haar.

‘Dit zijn echt onmenselijke keuzes die we moesten maken.’

Achteraf waren we ook een soort van opgelucht dat we dat Nomi niet nogmaals aan hoefden te doen. Een ander onderzoek voor de ‘reguliere’ behandeling van neuroblastoom stadium vier, was dat ze twaalf bestralingen zou krijgen in plaats van acht. Voor Nomi heeft dat helaas niet geholpen.

Overlevingsstand

We leefden anderhalf jaar in de overlevingsstand. Chemo’s, een operatie, bestralingen en immunotherapie wisselden elkaar af. Was Nomi thuis, dan stonden we 24/7 aan. Bij koorts boven de 38 graden moesten we direct het ziekenhuis bellen. En zodra we het idee hadden dat er een bacterie in haar Hickmanlijn zat, een permanente katheter waarmee ze haar medicijnen kreeg, moesten we halsoverkop terug naar het ziekenhuis. Ons huis veranderde langzaam in een soort apotheek. We hadden zoveel medicijnen die we haar dagelijks moesten geven.

En Nomi? Die bleef zich aanpassen. Ze was meestal vrolijk, ging af en toe zelfs een paar uurtjes naar school. Haar eetlust en ontlasting gingen soms beter, soms slechter. We probeerden het leven thuis zo ‘normaal’ mogelijk te houden. Vriendinnetjes kwamen spelen, onze vrienden kwamen langs, we vierden verjaardagen. We gingen er zelfs af en toe een paar dagen tussenuit en mijn man bleef zoveel mogelijk werken. Ook hebben we in de laatste negen maanden een goede band opgebouwd met de kinderthuiszorg. Deze kwam twee keer in de week voor de zorg van Nomi, en tegelijk ook om ons als ouders wat lucht te geven, zodat we ergens op bezoek konden, of een avondje weg.

Overlijden moeder

Yvon: ‘Alsof het allemaal nog niet genoeg was, overleed mijn moeder in maart 2022 aan alvleesklierkanker. Zij was mijn steun en toeverlaat. Een vrouw die midden in het leven stond, pas 63 was, en nog zoveel te geven had. Aan mij, aan Nomi, haar eerste kleinkind met wie ze een bijzondere, liefdevolle band had. En aan Elin, die ze maar zo kort heeft mogen kennen. Haar overlijden heeft me intens geraakt. Het voelde alsof de grond onder mijn voeten werd weggeslagen. Vlak voor haar overlijden — Nomi zat toen pas op een kwart van haar behandeling en we hadden nog echt goede hoop — hebben we huilend samen afgesproken dat zij voor Nomi zou zorgen, mocht het toch niet goed aflopen.’

In de dagen dat mijn moeder net was overleden, ben ik veel thuis geweest om de uitvaart te regelen. Na een hele dag regelen, reden we op een avond terug naar Nomi in het Máxima op een van de laatste dagen van haar zesde kuur. Onvoorstelbaar eigenlijk dat we dat allemaal hebben gedaan. Een lichaam, een mens kan zoveel meer in een noodtoestand.

De genadeklap

In het najaar werd er, tussen de behandelingen door, een echo gemaakt. Ze zagen iets waarvan ze eerst dachten dat het littekenweefsel van de bestraling was. Uiteindelijk bleek het toch tumorgroei te zijn. De geplande immunotherapie werd vervangen door een nieuwe behandeling, maar die sloeg niet aan.

Op 22 december, na intensieve dagen vol scans en onderzoeken , kregen we aan het eind van de middag het slechtst denkbare nieuws: onze dochter zou niet meer beter worden. De dag erna maakten we het nieuws openbaar via Radio 538. We zouden al meedoen aan hun actie, Missie 538, die in het teken stond van geld inzamelen voor het Prinses Máxima Centrum. In een emotionele uitzending vertelde Nomi zelf, op haar eigen manier: ‘Ik heb slechte celletjes.’

‘Ik heb slechte celletjes.’

Er werd nog gekeken naar wat er mogelijk was. Op 12 januari onderging ze een operatie, gevolgd door bestralingen om de pijn onder controle te houden. Maar een maand later, op 14 februari, kwamen de artsen na een lange dag van onderzoeken binnenlopen op de dagbehandeling waar we nog zaten. Ze zeiden dat de tumor weer was gaan groeien. Meer van dat gesprek heb ik niet gehoord.

Afscheid nemen

Praten over de dood

Een week na het feest gingen we met haar in gesprek. Daar zochten we hulp bij, omdat ze vragen begon te stellen waar we niet meteen op durfden te antwoorden. Samen met een psycholoog van het Máxima vertelden we haar dat ze niet meer beter zou worden. Nomi had het overlijden van mijn moeder meegemaakt. Ze vroeg: ‘Ga ik dan ook dood? Want oma werd toch ook niet meer beter?’ We waren eerlijk tegen haar. ‘Ja, je gaat dood. En ik denk dat jij oma Jet wel gaat zien.’ Toen legde Nomi haar hand op onze monden. ‘Nee, nee! Niet zeggen!’, zei ze. Ze wilde er verder niet over praten en begon te huilen.

‘Ga ik dan ook dood? Want oma werd toch ook niet meer beter?’

Pieter: ‘Het was één van de moeilijkste momenten die ik in mijn leven heb gehad. Het was hartverscheurend om haar te zien beseffen dat ze ging overlijden. Na het gesprek wilde Nomi weg uit die kamer en ik ging met haar mee. Op de trap onderweg naar het Ronald Mc Donald vroeg ze: ‘Ga ik dan dood?’, Misschien wel over 100 dagen!’ ‘Ja, misschien wel’, zei ik. ‘Maar weet je? Oma Jet is ook dood, maar we houden nog steeds van haar. Wij zullen ook altijd van jou houden, ook als je dood bent.’ Tien minuten later zat ze in de keuken van het Ronald McDonald huis in het Prinses Máxima Centrum met chocolade te verven. Kinderen leven in het moment. Dat heeft ons overeind gehouden.

Naar huis

Nomi kreeg steeds meer klachten. Het Kinder Comfort Team werd ingeschakeld. Samen bespraken we wat voor ons het allerbelangrijkste was: dat Nomi geen pijn zou hebben, geen ongemak. Alles daarbuiten was bijzaak. Vrij snel daarna zijn we vanuit het Máxima naar huis gegaan. De zorg werd overgedragen aan onze eigen huisarts en een team van kinderthuiszorgmedewerkers, dat in de laatste dagen vrijwel dag en nacht bij ons was.

Snel achteruit

De medicatie werd in hoog tempo opgevoerd, zo snel ging haar toestand achteruit. Wij hadden eigenlijk niet in de gaten dat het zo slecht met haar ging. Op maandag vond de overdracht plaats, en nog diezelfde week, op donderdag, kreeg ze een morfinepomp. We hielden haar in de woonkamer, op de bank. Daar, in haar eigen vertrouwde omgeving, kwamen in het weekend de mensen langs die haar het meest dierbaar waren. Ze konden nog even bij haar zijn. De dag voor haar overlijden maakte Nomi haar laatste tekening, die ze nog aan haar beste vriendinnetje gaf. Af en toe had ze nog heldere momenten. Zolang ze die had, konden we het niet over ons hart verkrijgen haar palliatief te laten sederen. We hadden afgesproken, met elkaar en de arts, dat dat op maandag zou gebeuren. Maar zover kwam het niet.

‘Jaha, dat weet ik,’ antwoordde ze rustig.

Kort voor haar overlijden lag ik dicht tegen haar aan, en fluisterde: ‘Weet je waar je naartoe gaat als je doodgaat? Misschien zie je oma Jet wel’. ‘Jaha, dat weet ik,’ antwoordde ze rustig. In alle stilte, op de vroege maandagochtend van 8 mei 2023, om 07.50 uur, blies Nomi haar laatste adem uit. Pieter en ik waren bij haar. Twee minuten later kwam de thuiszorg binnen. Het is goed zoals het gegaan is. Ze werd vijf jaar.

Nomi’s sprookje

Gedurende de anderhalf jaar dat Nomi ziek was, hebben we van veel mensen ontzettend veel steun en medeleven ontvangen. We wilden hen allemaal de kans geven om afscheid van Nomi te nemen. Die wens, en eigenlijk de hele uitvaart, hadden we al besproken terwijl Nomi nog leefde. Samen met Ellen, onze uitvaartbegeleider, een warme en betrokken vrouw die ons er met zoveel rust en aandacht doorheen heeft geloodst. Over één ding waren we het vanaf het begin eens: we wilden geen afscheid nemen van een ziek meisje dat gestorven was, maar vol trots laten zien wie Nomi écht was. Het levendige, liefdevolle kind dat zó veel meer was dan haar ziekte.

Het afscheid moest een sprookje worden; Nomi’s sprookje. Nomi was licht gebalsemd en lag opgebaard in haar kistje voor de schuifpui van onze woonkamer, temidden van al haar persoonlijke en favoriete spulletjes. Eftelingmuziek klonk zacht op de achtergrond de tuin was verlicht met honderden kaarsjes. Via de achtertuin konden mensen langs het raam lopen en afscheid nemen van Nomi. Er zijn zeker vijfhonderd mensen langs geweest. Familie, vrienden van nu, vrienden van vroeger, ouders die we in het ziekenhuis hadden leren kennen en met wie we een bijzondere band hadden opgebouwd, maar ook mensen die we niet persoonlijk kenden, maar die geraakt waren door haar verhaal. We mengden ons tussen de mensen die kwamen en voelden ons enorm gesteund. We konden op dat moment geen traan laten, omdat het zó vol was van liefde.

Het echte afscheid

Het echte afscheid hebben we gevierd met onze dierbaarste vrienden en familie die ook op Nomi’s grote feest waren. Via een livestream volgden velen de dienst op afstand. Na afloop reden we in een stoet naar de natuurbegraafplaats. De helft van de route ging dwars door Schaijk, waar we werden opgewacht door een erehaag. Iedereen had een roze ballon in de hand. Dat hadden vrienden van ons georganiseerd. We voelden ons zó gedragen.