Het verhaal van Mylo*, verteld door zijn moeder

Onze Mylo, hoe kunnen we hem het beste typeren? Slim, grappig, gevat, snelle grappen en sarcastische humor, nooit een oordeel en heel eerlijk. Mylo had voor iedereen respect en verwachtte dat hij ook gerespecteerd werd! Een allemansvriend, met een grote, hechte vriendengroep en een vriendin, Guusje. Mylo verbond mensen en doet dat nog steeds. Hij was zichzelf, liep niet mee met de massa… hij was een beetje onverstoorbaar eigenlijk.

Slecht nieuws

Klachten

Mylo kreeg last van zijn bovenbeen. Hij had pijn en kon niet meer goed lopen. Mylo en wij dachten aan iets onschuldigs, een verrekte spier of zo, we waren in ieder geval niet bang dat het iets ernstigs zou zijn. Hij startte met fysio, maar dat hielp niet. Integendeel, hij kreeg meer klachten. Op 2 december gingen we naar de huisarts. Die wilde dat we een foto in het ziekenhuis in Hoorn zouden maken. Dat was op een woensdag. Daar zagen ze direct dat er iets aan de hand was. Ook omdat we vertelden dat Mylo zes kilo afgevallen was. Hij was altijd al een slechte eter, maar de laatste tijd had hij helemaal geen eetlust meer.

Het kon van alles zijn, goedaardig of kwaadaardig, maar wij waren gealarmeerd. Helaas konden we pas de volgende dag terecht voor een MRI-scan. Wat een 24 angstige, onzekere uren waren dat. In je hoofd blijf je ontkennen. Zagen ze wel echt iets? Was onze weegschaal wel goed? Voor Mylo hielden we ons goed, maar André en ik hebben wel gesproken over mogelijke noodscenario’s. Mylo ging rustig gamen toen we terugkwamen en zei. ‘Ik zie het wel!’

Diagnose

De dag daarna gingen we met zijn drieën naar het ziekenhuis voor de MRI-scan en de uitslag. Ze vertelden dat ze overleg met artsen in Amsterdam hadden gehad. Toen wisten we al dat het niet goed was. Mylo had botkanker. Ongeloof, verstijfd, in shock. We keken elkaar aan en stonden perplex. Mylo moest huilen. De artsen adviseerden ons niets op te zoeken, niet te googelen, totdat helemaal duidelijk was welk soort botkanker hij had. Dat advies hebben we opgevolgd. Gedurende het hele proces hebben we vertrouwd op onze behandelende artsen in het Prinses Máxima Centrum, waar we na het weekend terecht konden. Het weekend gebruikten we om familie en goede vrienden te informeren. Vanaf het eerste moment voelden we ons gesteund door onze omgeving. Vooral Andre zijn broer Rene en zijn vrouw Irene hebben ons bijgestaan. En doen dat nog steeds.

Zeventig procent overlevingskans

Er volgde meerdere onderzoeken. Mylo had een agressieve soort botkanker en uitzaaiingen in zijn ribben en schaambeen. De overlevingskans was zeventig procent. Dat was best een hoog percentage. We gingen uit van behandeling en genezing, andere gevoelens drukte ik weg. Ons leven zag er opeens heel anders uit. Op 24 december kreeg Mylo zijn eerste chemo in het Máxima. Noa en Quinten, onze twee andere kinderen, waren bij mijn schoonzus. Voor ons was deze kerst in het Maxima, achteraf gezien, de laatste kerst met Mylo.

Doorgaan met leven

Een ding stond voor ons allemaal vast: Mylo moest doorgaan met zijn leven en alles waar hij van genoot, zoals gamen met vrienden. Mylo heeft tijdens de hele ziekteperiode veel contact met zijn vrienden gehouden. Dat was voor hem het belangrijkste. Ze brachten veel tijd met elkaar door, ondanks de Coronamaatregelen die we maar niet zo nauw namen. Ze waren bij ons thuis of in het park. Ik vond dat zijn vrienden heel goed met de situatie om gingen. Jongeren kunnen dat misschien beter dan volwassenen. Die leven misschien wat meer in het moment.

Positief blijven

De houding van Mylo heeft ook geholpen. ‘Ik heb kanker, maar ik heb het liefst dat je gewoon doet, want ik ben ook gewoon Mylo’, zei hij. Hij trok ons en anderen om zich heen omhoog. ‘Ik ben ziek, maar het komt wel goed’ en hij maakte grapjes over zijn ziekte. Hij stond niet echt open voor gesprekken over zijn ziekte, althans niet met ons. Ik denk wel dat hij zijn angsten met een paar van zijn vrienden heeft kunnen delen.

‘Ik heb kanker, maar ik heb het liefst dat je gewoon doet, want ik ben ook gewoon Mylo.’

Mylo was voor ons niet alleen een ziek kind, maar ook een puber. Op zijn Youtube-kanaal postte hij filmpjes waarin hij ook aankondigde: ‘Ik heb botkanker, maar we blijven positief hier op mijn kanaal’. Hoe realistisch was dat? vroeg ik me af. We hebben hierover gesproken met zijn behandelend arts. Deze zei dat wij als ouders zijn manier van omgang met kanker, ziekzijn en de mogelijkheid om dood te gaan, moesten accepteren. ‘Als hij het niet wil weten, vertel je het niet’.

Niet meer beter

Na twee cyclussen van chemokuren met vele bijwerkingen, kreeg Mylo in februari weer een MRI-scan. Wat had de chemo gedaan? We hadden al snel de uitslag en die kwam binnen als een mokerslag. De arts zei: ‘Mylo, ik kan je niet meer beter maken, er is niets meer dat ik voor je kan doen.’ Een operatie, wat misschien betekende dat zijn been geamputeerd moest worden had op dat moment geen zin meer. Mijn man André, die al jaren psychische problemen heeft, rende overstuur de kamer uit. Ik voelde me leeg, het drong niet meteen helemaal door. Het enige wat ik dacht was: ‘Hoe houd ik Mylo én André overeind?’

Leven bij de dag

Kwaliteit van leven

Mylo ging weer een chemotraject in. Niet om te genezen, maar om extra tijd te krijgen. Ook van deze chemo kreeg hij een zeldzame bijwerking. Hij was helemaal van de wereld, reageerde nergens meer op en lag, in een soort coma, in bed. Heel naar en eng om te zien. Komt hij hier weer uit en kunnen we nog zijn bucketlist afgaan? Vroeg ik mij af. De chemo werd vroegtijdig gestopt en gelukkig werd Mylo binnen twaalf uur weer zichzelf. Maar toen ging het snel, de uitzaaiingen kwamen overal. Tegen deze agressieve vorm van botkanker was geen kruid gewassen. De kwaliteit van leven stond vanaf toen centraal.

Behandelkeuzes

Ik was zoekende naar hoe ik om moest gaan met de keuzes rondom palliatieve behandelingen, aanvullende zorg en vroegefase-onderzoek. Ik ben veel gaan lezen en opzoeken. Alles wilden we aanpakken. Ik kwam van alles tegen: het alternatieve circuit, dat handenvol geld kost omdat het niet wordt vergoed, verhalen over de wonderen die vitaminen zouden kunnen verrichten en de invloed die voeding kan hebben. Gaat dit Mylo genezen? vroeg ik me af. Hij was altijd al zo’n moeilijke eter. Moesten wij hem dan ook nog allerlei dingen opdringen waar hij helemaal niet op zat te wachten?

Artsen weten het soms ook niet. Ook voor hen zijn het moeilijke beslissingen. Je weet immers nooit precies hoe een kind op een behandeling zal reageren. Wij vonden het daarom belangrijk om ons goed te laten informeren en te begrijpen waarom artsen een bepaalde behandeling voorstelden. Ik wilde het gevoel hebben dat we er alles aan deden om Mylo te genezen.

Vragen en twijfels

Al onze vragen en twijfels bespraken we met de behandelend arts. We namen pas een beslissing als alles goed was besproken. Ik voelde me daarin altijd serieus genomen. Ons kind zou niet meer genezen, maar zolang hij behandeld werd, hielden we hoop. Tegelijkertijd lag daar ook een grens. Als ouders deden we alles wat we konden om het voor Mylo zo comfortabel mogelijk te maken. We bleven goed nadenken, maar vooral ook goed naar ons kind kijken. Wat had híj nodig? Wat konden we nog van hem vragen?

‘Wat had híj nodig? Wat konden we nog van hem vragen?’

Gaandeweg kreeg ik het vertrouwen dat, als er een nieuwe behandeling of een doorbraak zou komen, het Máxima die als eerste zou kennen. Dat gaf mij rust. Ik liet me niet meer gek maken door verhalen over wonderbaarlijke genezingen. Want alles wat je doet, heeft ook gevolgen en bijwerkingen. Met iedere behandeling stel je je kind daar opnieuw aan bloot.

Orde scheppen in de chaos

We wilden ons kind redden. En juist daardoor lijkt iedereen wel het antwoord te hebben. De arts was voor mij degene die orde kon scheppen in de chaos die op ons afkwam. Iemand die samen met ons kon kijken naar wat medisch gezien mogelijk en verantwoord was. Ongetwijfeld speelde schuldgevoel daar ook een rol in. Doe ik wel genoeg? Had ik niet nóg iets moeten proberen? Doen we wel alles om Mylo te genezen?

Ik weet nu dat die gevoelens er mogen zijn. En dat ik erop mocht vertrouwen dat we als ouders hebben gehandeld vanuit wat op dat moment het beste was voor ons kind. En soms betekende dat niet alles proberen, maar ook samen met ons kind en met de artsen die we vertrouwden, bepalen waar de grens ligt.

Een andere wending

We moesten schakelen. Tijd kreeg een andere wending. Er moesten herinneringen gemaakt worden. Hoe gaan we de resterende tijd invullen? Dat gesprek moesten we met Mylo aangaan. Het leek of hij dat vrij snel accepteerde. Ik zei het al eerder: Mylo is een beetje onverstoorbaar en misschien werkte die karaktereigenschap wel in zijn voordeel.

‘We moesten schakelen. Tijd kreeg een andere wending. Er moesten herinneringen gemaakt worden.’

Hij wilde nog een paar dingen: acteren in een film, naar Walibi met zijn vriendenclub en een groot feest geven. En met elkaar bleven we positief. Het zou nog wel anderhalf jaar kunnen duren. Ik wilde dat zelf ook geloven.

Momenten met vrienden en gezin

De school van Mylo regelde het gewenste feest. Muziek, eten, drinken, karaoke en lasergame pistolen. Er waren zo’n twintig man en dat in Coronatijd. Het was een onvergetelijke avond voor Mylo. En wil je als puber dan dat je ouders erbij zijn? Nee, natuurlijk niet. Geheel passend bij zijn leeftijd, wilde Mylo het liefst dingen doen en tijd doorbrengen met zijn vrienden. Wij gingen daarin mee. Dat was ook lastig. Want wij wilden, in de beperkte tijd die er nog was, met hem ook zo graag onze momentjes.

We zochten naar dingen die Mylo leuk vond en waar we zelf ook aan mee konden doen. Met het gezin naar de Efteling, in al die enge attracties, zoals Joris en de Draak en de Python. Mylo genoot. Gratis mochten we met ons vijven naar de nieuwe kartbaan in Utrecht. Ik ben met hem naar de opnames van zijn favoriete serie Oogappels geweest en we hebben nog met Linda de Mol gepraat. Niet alles hoefde groots en meeslepend te zijn. Samen Star Wars of uren Youtube filmpjes kijken, naast hem op de bank voelde ook heel fijn en waren bijzondere momenten. Hem zien genieten, deed ons genieten.

Hij bleef zichzelf

De mooiste filmpjes die we gemaakt hebben, zijn de spontane filmpjes. Toen we met elkaar een spelletje deden hebben we gewoon de camera anderhalf uur laten draaien. Of terwijl hij in het Máxima aan het drummen was. Hij had een humor die wel eens de grens overging, maar daar kwam hij altijd wel mee weg. Mylo bleef positief en optimistisch. Als hij heel depressief en verdrietig geworden zou zijn, was deze fase voor ons allemaal veel moeilijker geweest. Hij bleef zichzelf, ook toen hij heel ziek was.

Afscheid nemen

Apart in gesprek

Als ouders wilden we nog dingen met hem bespreken, zodat er geen losse eindjes zouden zijn. André had een andere kijk op de dood dan ik, dus wij zijn ieder apart met hem in gesprek gegaan. Voor zover hij dat toeliet, want het bleef een uitdaging om te praten over de afsluiting van zijn leven. Noa en Quinten hadden de behoefte minder. Hun intense, onderlinge band was onvoorwaardelijk en dat wisten ze alle drie. Wij waren met het gesprek nog net op tijd. Een halve dag later was hij niet meer aanspreekbaar.

Over zijn wensen was hij duidelijk. ‘Ik wil gecremeerd worden en verder moeten jullie en mijn vrienden maar doen wat goed voelt’.

‘Ik wil gecremeerd worden en verder moeten jullie en mijn vrienden maar doen wat goed voelt’.

Laatste zorg in het Máxima

Mylo kreeg pijn, zenuwpijn. Hij moest ook steeds spugen. We hebben hem zelfs nog een pilletje van André gegeven: medicatie tegen nachtmerries wat ook tegen zenuwpijn werkt. Dat werkte even, maar het was thuis niet meer te doen. Ik was constant telefonisch in overleg met de artsen in het Máxima over de medicatie en ik was bang dat ik het niet goed zou doen. De thuiszorg voelde niet helemaal goed voor ons, dus we hebben ervoor gekozen om Mylo naar het Máxima te laten brengen. Daar kreeg hij de zorg die het voor hem comfortabel maakte. Ze konden snel schakelen, direct in zijn behoefte voorzien en wij konden de zorg uit handen geven en écht bij Mylo zijn.

Ook al voelde ik me schuldig dat hij niet meer thuis was, we merkten dat wij deze zorg thuis nooit hadden kunnen geven. Hij had meer comfort en de pijn werd sneller bestreden dus het was voor ons en zeker voor hem de juiste keuze. We konden bij Mylo naast zijn kamer slapen en Rene, Noa en Quinten logeerden in het Ronald McDonaldhuis, zodat we met het hele gezin bij elkaar waren. Mylo leefde daar weer een beetje op. Hij begon weer te eten, zijn vrienden kwamen regelmatig langs. Maar na anderhalve week ging het steeds slechter. Mylo werd steeds zwakker en was niet meer aanspreekbaar. Wij bedienden zijn morfinepomp en twijfelde niet: als we dachten dat hij pijn had drukten we op de knop. Dit heeft nog een paar dagen geduurd. Mylo is rustig gegaan. Wij zaten met zijn allen in zijn kamer en hadden net pizza besteld. Hij is op 14 oktober 2021 vredig ingeslapen, met ons, zijn vriendin en een aantal vrienden, om hem heen.

Niet meteen naar huis

Vanaf het moment van overlijden is het, voor ons gevoel, raar gegaan. Onder de 18 mag je je kind zo mee naar huis nemen, maar dat konden we op dat moment niet. We hebben hem gewassen en aangekleed. Toen zijn we naar huis gegaan. Mylo bleef in het Máxima. Op dat moment kon ik niet meer nadenken. Ik voelde zo veel: opluchting, immens verdriet en intense moeheid. Eigenlijk wilden we Mylo helemaal niet alleen laten. Liever wilden we bij hem blijven en samen met hem in de rouwauto naar huis. Op dat moment realiseerden we ons dat niet goed.

‘Gaat het goed met Mylo?’

Eenmaal thuis voelde dat totaal verkeerd dat wij niet meer bij hem waren. Ik weet nog dat we naar het Máxima belden met de vraag: ‘Gaat het goed met Mylo?’ Een rare vraag, maar gelukkig vonden de verpleegkundigen dit helemaal niet gek. We mochten zo vaak bellen als we wilden. Zij gingen regelmatig even bij hem kijken en wij mochten ook terugkomen als dat beter voelde. Gelukkig kwam hij de dag na zijn overlijden naar huis. We waren zo blij. Alsof hij thuiskwam van een schoolreisje.

Star Wars bij binnenkomst

Met zijn goede vrienden hebben we de crematie geregeld. Wat willen we zeggen, wat willen we laten zien en wat willen we laten horen? Dat was onze focus. Het resulteerde in een uitvaartplechtigheid met Star Wars bij binnenkomst, mooie woorden, Guns N’ Roses en Michael Jackson. En maltesers, pepernoten en kipnuggets bij de bijeenkomst daarna. De plechtigheid is opgenomen en dat is voor ons heel belangrijk. Want op het moment zelf hebben wij niets meegemaakt. Althans niet bewust. We waren er niet met onze aandacht bij en hoorden niet wat er door iedereen werd gezegd.

Groeien in gemis

Verhalen missen

Vanaf het overlijden van Mylo gingen we alle dingen missen die hadden moeten gebeuren. We hebben maar verhalen tot zijn zestiende en dat blijft zo. Er komen nooit meer nieuwe verhalen bij. De mooiste momenten in mijn leven zijn de momenten met het gezin. Het gezin zoals het er was bestaat niet meer. Spelletjes doen, uit eten gaan, een verjaardag vieren, op vakantie gaan: de plek van Mylo blijft altijd leeg. Ik denk bij alles: als hij erbij was geweest, was het anders. Soms heb ik last van schuldgevoel. Met zijn vieren op pad is soms handiger dan met zijn vijven. Als we op vakantie gaan, staat op Mylo’s plek nu de koelbox. Alleen door die gedachte voel ik me al schuldig.

Boosheid

Ook is er veel boosheid, vooral bij André. Voor hem is het niet te begrijpen en niet eerlijk dat zo’n jonge jongen uit het leven is gerukt. Alsof je gestraft wordt voor iets. Hij heeft zijn psychische problemen, een lastige jeugd gehad en hij is zijn baan kwijtgeraakt. Is het nooit genoeg? vraagt hij zich af. Het is, voor hem, niet meer de vraag of we de volgende ellende krijgen, maar eerder wanneer. Hij is het vertrouwen in het leven kwijt. Hij ziet het leven als een weegschaal. De leuke dingen moeten volgens hem zwaarder wegen. Maar er zijn, vele, dagen dat dat niet het geval is.

Overgeven aan verdriet

André stortte na het overlijden van Mylo in en is toen twee weken opgenomen. Voor mij was dat even goed. Eindelijk kon ik me overgeven aan mijn verdriet. Tot die tijd heb ik continu in de actiemodus gestaan. Mijn leven had de laatste maanden om Mylo gedraaid. Ik regelde van alles en was al die tijd heel praktisch bezig geweest. Bij mij ging de knop om. Ik kon niets meer. Het besef kwam dat Mylo nooit meer terugkwam. Alles stond stil.

Ik nam de tijd. Ik schreef veel en we wandelden veel samen. Ik kan nog wel genieten, maar er hangt altijd een donkere sluier om alles wat ik doe. We kijken met elkaar naar alle filmpjes die gemaakt zijn, opnieuw en opnieuw. Het gemis wordt alleen maar groter.

Geef ons een teken

Ik werk weer en het gaat goed met mij. Althans dat zullen mensen om mij heen zeggen. Ik huil weinig, maar dat zegt niets over de pijn van binnen die er zit. Ik ben op zoek, ik vind houvast bij goeroes op het gebied van mindset en meditatie, zoals Michael Pilarczyk. Het spirituele, het paranormale, trekt me aan. Ik wil rust in mijn hoofd als ik me afvraag: is het goed met Mylo waar hij nu is? Op zijn sterfbed vroeg ik hem: ‘geef ons een teken, doe de TV uit als er een belangrijke voetbalwedstrijd is.’ Inmiddels is de televisie al tot twee keer toe zomaar uitgevallen, en een keer zelfs tijdens een voetbalwedstrijd!

‘Geef ons een teken, doe de TV uit als er een belangrijke voetbalwedstrijd is.’

We hebben elkaar

Verder beseffen Andre en ik wat we hebben. We hebben elkaar, zijn beiden ouder van Mylo. Andre is de enige die dat verdriet ook voelt. En we hebben onze kinderen. Noa en Quinten praten met de GGZ waarmee ze al bekend waren vanwege de situatie van Andre.

We rouwen met elkaar en accepteren elkaars plek daarin. We hebben tegen elkaar gezegd dat we Mylo niet op een voetstuk moeten plaatsen. Mylo is niet beter dan Noa en Quinten omdat hij dood is. Hij had ook lastige momenten, en die zijn ook leuk om te herinneren. Hij was een puber met zijn streken en dat blijft hij altijd voor ons.

Mensen bijgekomen en afgevallen

Als gezin hebben we al veel meegemaakt vanwege de psychiatrische problemen van André. Daarvoor hebben we gezinstherapie gehad. We hadden al geleerd om te praten en dat maakte dat wij ook hier met elkaar mee om kunnen gaan. Gesteund door elkaar, familie, goede vrienden en ook mensen vanuit onverwachte hoek. Er zijn mensen bijgekomen en afgevallen. Zo werkt dat als je in de ellende zit. Dat hadden we in het verleden al door de situatie van André meegemaakt. Het is makkelijker om vrienden te hebben zolang het allemaal leuk is en het goed met je gaat.

Strohalm

Noa en Quinten maken het verdriet niet minder. Maar we hebben door hen wel een strohalm waaraan we vasthouden. En we hebben gelukkig ook lol met elkaar. De eerste keer zonder Mylo op vakantie waren we allemaal verdrietig. We zeiden tegen elkaar: ‘Mylo zou niet anders willen, dan dat wij plezier hebben’. Dat helpt dan wel. We praten veel over hem en ik vind het fijn als anderen dat ook doen.

‘Het kan niet, maar het gaat wel.’

In gedachten houden we Mylo levend, ook al is hij niet meer hier. Het kan niet, maar het gaat wel.

Tekst en interview: Maartje Santema