Het verhaal van Aaliyah*, verteld door haar moeder
Aaliyah was een helder en pienter kind, soms een beetje timide. Ze had een bijzondere gave om dingen aan te voelen en te voorzien, wat haar een unieke intuïtie gaf. Het was alsof ze een diepere verbinding had met de wereld om haar heen. Een gave die haar tijdens haar ziekte ook heeft geholpen. Ondanks haar ziekte bleef ze vrolijk, positief en sociaal. Mensen voelden zich gemakkelijk tot haar aangetrokken. Ze was een verbinder. Al vanaf jongs af aan hechtte ze veel waarde aan vriendschappen en had ze oog voor de ander. Altijd vroeg ze: ‘Hoe gaat het met jou, vertel eens.’ Of: ‘Wat kan ik voor jou doen?’ Voor Aaliyah stond, door alles wat ze meemaakte, de kwaliteit van leven centraal. Voor haar betekende dit vooral het doen van de dingen die op dat moment belangrijk voor haar waren en het maken van plezier – en dat lukte haar meestal ook.
Slecht nieuws
‘Grijs en grauw’
Het was juli 2013 toen Aaliyah, net elf jaar, zich ziek begon te voelen. Niets bijzonders, dacht ik. Ze voelde zich wat slapjes, maar niet zo ziek dat ze naar bed wilde. Ik ontdekte een knobbel, vlak bij haar oor. Eerst dacht ik aan de bof, maar dat vond ik toch vreemd. Ze was al gevaccineerd en eigenlijk een beetje te oud daarvoor. Ik was die week al twee keer met haar naar de huisarts geweest, waar ze een antibioticakuur kreeg. De knobbel bleef en Aaliyah voelde zich niet beter. We gingen terug naar de huisarts. Die merkte op dat Aaliyah er ‘grijs en grauw’ uitzag. Hoe had ik dat zelf niet kunnen zien? Ze stuurde ons door naar het ziekenhuis in Zoetermeer. Daar werd Aaliyah onderzocht door een KNO-arts. Zij dacht aan een ontsteking van de oorspeekselklier en stelde voor om na het weekend terug te komen voor verdere onderzoeken. Eerst wilde ze nog bloed laten prikken. Eenmaal thuis, best wel opgelucht dat er nu iets ging gebeuren, werden we direct gebeld. In een fractie van een seconde voelde ik het: dit was niet goed. ‘Willen jullie nu meteen met Aaliyah naar de Spoedeisende Hulp (SEH) komen?’, vroeg zij.
‘Dit is niet goed’
Mijn vader ging mee en dat gaf mij kracht, maar ik voelde ook bij hem de bezorgdheid. ‘Pap, dit is niet goed, hè?’ Ik had hem nog nooit zo onzeker horen antwoorden: ‘Misschien hebben ze niet goed geprikt of zo, en valt het wel mee.’ Maar hij, die van nature nooit paniek zaait, klonk niet overtuigd. Terug in het ziekenhuis ging alles snel. Aaliyah werd grondig onderzocht en rond half negen ’s avonds kwam de kinderarts bij ons. De vader van Aaliyah was inmiddels ook gearriveerd. Het werd al snel duidelijk dat zij naar aanleiding van de bloeduitslagen aan leukemie dacht. ‘Als het is wat ik vermoed, wens ik jullie heel veel sterkte’, zei zij met tranen in haar ogen. Ik voelde de grond onder me wegzakken en het was alsof alles stilviel. Aaliyah moest in het ziekenhuis blijven. Haar bloedwaarden waren alarmerend laag. Normaal heb je een HB-waarde van zeven, acht of negen, maar Aaliyah zat op twee. Hoe had haar lichaam zich zo kunnen aanpassen? Het leek alsof haar lichaam al maandenlang vocht, zonder dat wij het doorhadden.
‘Als het is wat ik vermoed, wens ik jullie heel veel sterkte.’
Niets meer aan te doen
Voor verder onderzoek, bevestiging en behandeling, stuurde de kinderarts ons door naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar werd haar vermoeden al snel bevestigd. Aaliyah had Acute Myeloïde Leukemie (AML), met een slechte prognose. De leukemie kwam vier keer terug. Bij de vierde keer, in september 2020, kregen we het hartverscheurende nieuws dat verdere behandeling niet meer mogelijk was. Bij de derde keer hadden we al gehoord dat de kans dat transplantatie zo snel na de vorige zou slagen, slechts vijf procent was. Voor de vierde keer wilden de artsen er niet eens aan beginnen, omdat ze dat niet zou overleven.
Leven bij de dag
Lange, onzekere weg
We begonnen aan een lange en onzekere weg. Een weg die ik alleen moest bewandelen, met Aaliyah, mijn zoon (toen acht), mijn ouders, mijn broer en zijn vrouw. Ik vond het heel moeilijk om mijn zoon te vertellen dat zijn zus ernstig ziek was en mogelijk niet lang meer te leven had, ook omdat we niet wisten hoe lang ze in het ziekenhuis moest blijven en hoe lang ze nog bij ons zou zijn. Daar stond ik alleen voor, want Aaliyah’s vader trok zich al snel emotioneel terug en was met andere zaken buiten het gezin bezig. In oktober van datzelfde jaar, terwijl Aaliyah’s gezondheid nog altijd aan een zijden draadje hing, kondigde hij een scheiding en het bijbehorende traject aan. Daar wilde hij niet vanaf wijken. Een jaar na de diagnose zijn we gescheiden.
Beslissingen over behandelingen
Aaliyah is, met tussenpozen, tien jaar ziek geweest. De leukemie kwam vier keer terug. De artsen en mijn vader, gepensioneerd anesthesieassistent, en mijn moeder, gepensioneerd verpleegkundige, waren mijn grootste steun en medische adviseurs. Ik nam beslissingen altijd na goed overleg met hen. Aaliyah betrokken wij meer naarmate ze ouder werd. Dan gaf ze duidelijk aan wat ze wel en niet wilde.
De eerste drie keer hebben we alles gedaan wat mogelijk was: reguliere chemotherapie, stamceltransplantaties en experimentele behandelingen. Steeds zoekend naar nieuwe behandelmogelijkheden en manieren om haar pijn te verlichten, zoals met morfine en esketamine. Als ouder ‘sta je erbij en kijk je ernaar’. Je bent machteloos. Eigenlijk zou je sommige dingen liever niet willen weten of begrijpen, maar als het om het leven van je kind gaat, móet je wel.
Het leven onderbreken en weer oppakken
Ons leven draaide om ziekenhuis in, ziekenhuis uit, balancerend tussen hoop en vrees. Keer op keer werd ons leven weer onderbroken en moesten we het weer opbouwen. Tijdens de periodes van ziekte en behandeling waren we samen aan het overleven. Na de transplantaties volgde er een maandenlang traject van controles, fysiotherapie, diëtiek, medicatieopbouw en -afbouw, revalidatie, behandeling van bijwerkingen of na-effecten van de intensieve behandelingen en psychologische zorg. Het waren steeds zware, lange en intensieve trajecten. ‘Ik ben blij dat ik behandeld kan worden, maar ik zie zo op tegen het revalideren’, zei Aaliyah. Vervolgens probeerden we, voor onbepaalde tijd, het leven weer zo goed mogelijk op te pakken. Dagelijks leefden we met de angst dat het weer mis kon gaan. Terugkijkend is het bijna onvoorstelbaar dat we het volgehouden hebben.
‘Ik ben blij dat ik behandeld kan worden, maar ik zie zo op tegen het revalideren.’
Impact voor mijn zoon
Voor mijn zoon betekende een ziekenhuisopname vaak een onverwachte logeerpartij bij opa en oma, omdat ik met Aaliyah vaak onmiddellijk naar het ziekenhuis moest. Samen met de scheiding van zijn ouders, die niet zonder problemen verliep, was dit te veel voor hem. In een oogwenk verloor hij zijn gevoel van veiligheid en stabiliteit. Ondanks de aandacht die Aaliyah vroeg hebben we ons best gedaan zijn dagritme zoveel mogelijk te behouden. We maakten afspraken met de buitenschoolse opvang, zorgden voor een vast kringetje mensen die hem konden opvangen. Samen met mijn ouders heb ik mijn best gedaan hem zo goed mogelijk te begeleiden, maar dat is een voortdurende worsteling geweest. Het was bijna ondoenlijk om ze alle twee de aandacht, liefde en begeleiding te geven die ze nodig hadden.
Bijzondere vriendschappen
Aaliyah ontwikkelde bijzondere vriendschappen met medepatiënten en zorgverleners. Onze oncoloog en transplantatiearts, met wie we in Leiden en Rotterdam waren begonnen, gingen met ons mee naar het Prinses Máxima Centrum. Ook hadden we gedurende de jaren een relatief vaste groep verpleegkundigen, (para)medici, psychologen en maatschappelijk werkers om ons heen verzameld. Gedurende deze lange periode speelden zij een grote rol in ons leven. Ik voelde me gezien en gehoord door hen en het voelde voor mij als ‘veilig en vertrouwd’. Zij werden een extra laag in onze familie- en vriendenkring. Ze zagen mijn kinderen opgroeien en waren op de hoogte van het wel en wee van ons gezin. Na het overlijden van Aaliyah vond ik het dan ook erg moeilijk om afscheid van hen te nemen.
Echt geleefd
Binnen de grenzen die het leven haar heeft gegeven, heeft Aaliyah echt geleefd. Ze ontwikkelde zich van een kind naar een puber en uiteindelijk naar een volwassen vrouw. Ze ging naar school, had gezellige vrienden en vriendinnen, deed mee aan activiteiten, behaalde haar rijbewijs, kreeg een vaste vriend en maakte plezier. Ondanks alles heeft ze een relatief normaal leven geleid, zoals haar leeftijdgenoten. We groeiden er samen in. Wat eerst abnormaal was, werd gaandeweg normaal.
‘Binnen de grenzen die het leven haar heeft gegeven, heeft Aaliyah echt geleefd.’
School
Van jongs af aan droomde Aaliyah ervan om kinderpsycholoog te worden. School moest daarom hoe dan ook zo goed mogelijk doorgaan. Haar school kon alleen niet goed omgaan met kinderen die langdurig ziek zijn. Het was op momenten een strijd om haar (thuis)onderwijs voort te zetten. Dankzij de vastberadenheid van Aaliyah, en die van mij, is het haar uiteindelijk gelukt om op achttienjarige leeftijd haar vmbo-eindexamen te halen en te startten met een beroepsopleiding.
Mijn leven stond stil
Mijn werk was een belangrijke houvast voor me. Ik werkte vier dagen per week, maar had slechts 72 uur zorgverlof per jaar. Er waren geen regelingen voor dit soort situaties. Gelukkig hebben mijn ouders veel opgevangen. Constant verdeelden we ons tussen ziekenhuis, thuis en werk, zodat beide kinderen zo min mogelijk alleen waren. Mijn werk was een plek waar ik op dat moment helemaal niet wilde zijn, maar ik moest blijven werken om financieel onafhankelijk te blijven. Het was gekkenwerk. Want naast al het verdriet en de zorgen zat mijn agenda bomvol afspraken. Met de artsen en op school, met de mediator of de rechtbank in verband met de scheiding. En dan moest ik ook nog op mijn werk presteren. Omdat het zo lang duurde, waren mijn collega’s op den duur wel klaar met de ziekte van Aaliyah. Daardoor kreeg ik ook vervelende opmerkingen van collega’s. Dag en nacht was ik uitgeput en tegelijkertijd alert door alles wat er in mijn hoofd omging. Mijn leven stond stil en volledig in het teken van mijn kinderen.
‘Mijn leven stond stil en volledig in het teken van mijn kinderen.’
Zien wat écht belangrijk was
Ik had het geluk te kunnen rekenen op een geweldig netwerk van ouders, familie en vrienden. Toch voelde ik me vaak alleen. Het was alsof ik tegenover een enorme, onoverzichtelijke berg van problemen stond. Uiteindelijk begon ik ‘updates’ te schrijven. In eerste instantie bedoeld om ons netwerk op de hoogte te houden. Geleidelijk hielp het me ook om meer overzicht te krijgen en dingen in perspectief te plaatsen. Hierdoor kreeg ik de ruimte om te zien wat écht belangrijk was en wat door de situatie was uitvergroot. Dit stelde me in staat om sommige zaken los te laten en weg te zetten als ze op datMijn leven stond stil en volledig in het teken van mijn kinderen.moment niet relevant waren. Dat hielp me een om een beetje meer rust te krijgen.
Op het moment dat er een crisis is, kom je erachter wie je echt bent. Voor mij draait het om controle, handelen, logisch nadenken, orde en zorgen dat alles zo overzichtelijk mogelijk blijft. Van Aaliyah heb ik geleerd om iets minder strikt te leven, hetgeen nog steeds een uitdaging is voor mij.
Laatste wensen
Nadat we wisten dat Aaliyah niet meer beter kon worden, was ons doel om haar zoveel mogelijk comfort te bieden en haar te helpen haar laatste wensen te vervullen. We hebben samen haar bucketlist doorgenomen en besproken wat haalbaar en realistisch was. Onze stelregel daarbij was: ‘houd het klein en binnen onze kring.’ Aaliyah begreep dit goed, vooral omdat ze in de eerdere jaren van haar ziekte al veel had mogen doen met organisaties zoals Make-A-Wish.
Er werd een crowdfunding voor ons opgezet, waarmee we, samen met verschillende organisaties, Aaliyahs bucketlist konden realiseren. Ze heeft samen met haar broertje en enkele vrienden uit het ziekenhuis een verwenweekend in een hotel gehad en een fotoshoot gedaan met hen. Daarnaast is er een beeld van haar en onze handen gemaakt en heeft ze samen met haar broertje en mij een sieraad gemaakt met haar vingerafdruk erin. Ook hebben we een kok in huis gehad voor haar laatste kerst, die ze graag wilde vieren, en hebben we een mooi versierde kerstboom gekregen
Naarmate mijn zoon de puberteit inging, vertoonde hij vaak explosief gedrag, dat vooral op mij gericht was. Daarnaast worstelde hij met een sterk loyaliteitsgevoel ten opzichte van zijn moeder en zijn vader. Dit maakte de situatie ontzettend ingewikkeld. In zijn examenjaar liep mijn zoon volledig vast. Hij kreeg een intensief begeleidingstraject. Dat hielp hem beter om te gaan met zijn traumatische verleden en om meer te praten over zijn gevoel. Inmiddels was hij door de jeugdhulpinstantie fysiek bij zijn vader geplaatst, maar hij hield wel contact met Aaliyah. Ze waren dol op elkaar. Zijn zus betekende alles voor hem, en na de scheiding vormden we met z’n drieën lange tijd een hecht team. Ze bespraken veel samen. Als hij iets deed wat niet kon, sprak Aaliyah hem daarop aan. Hij accepteerde dat van haar. Ze konden kibbelen zoals elke broer en zus, maar ook onbedaarlijk lachen samen. Ik genoot er altijd van om hen zo samen te zien. Dit was wat ik altijd voor mijn kinderen had gewild.
Experimentele behandeling
Een grote wens was om de verjaardag van haar nichtje in januari 2021 nog mee te maken. De oncoloog stelde in december een experimentele behandeling voor: een combinatie van chemopillen en een infuus dat ze vijf dagen poliklinisch in het ziekenhuis kreeg. Deze behandeling zou haar de kans moeten geven die verjaardag te halen. Wat daarna gebeurde, had niemand kunnen voorspellen. Tijdens een controle bleek dat Aaliyahs bloedwaarden genormaliseerd waren en dat de leukemie nauwelijks aantoonbaar was. De afspraak met de SCEN-arts werd geannuleerd. Alle voorbereidingen voor de uitvaart konden van tafel. We moesten plotseling alles omgooien. Mentaal was dat ontzettend zwaar en bijna niet uit te leggen aan de buitenwereld.
Leven in reservetijd
Van het voorbereiden op afscheid gingen we terug naar een leven vol plannen en hoop. Aaliyah ging weer naar school en ik ging weer aan het werk. We gingen door met de experimentele behandeling. Maar het was een kwestie van tijd voordat de AML door de experimentele medicatie heen zou breken. We leefden in reservetijd en probeerden die zo goed mogelijk te benutten. In die periode kreeg Aaliyah haar vriendje Timo. Ze zei vaak: ‘wie wil mij nou, iemand die altijd ziek is?’ Daarom was het des te mooier dat ze hem ontmoette en ze samen van elkaar en van de liefde nog hebben kunnen genieten.
‘Wie wil mij nou, iemand die altijd ziek is?’
Laatste reis
Twee jaar later begonnen haar bloedwaarden weer te verslechteren. Er was nog een nieuwe trial die Aaliyah kon proberen, gericht op het verlengen van haar leven. Aaliyah greep elke kans die ze kreeg. ‘Je weet maar nooit,’ zei ze dan. Maar deze keer was de leukemie meedogenloos. Door meerdere infecties belandde ze in het ziekenhuis; haar weerstand was slecht en haar lichaam raakte volledig uitgeput. Uiteindelijk heeft ze de trial niet meer willen doen.
In april 2023 hadden we een reis naar Ibiza gepland met mijn ouders, met mijn broer en zijn gezin en met haar vriendje Timo. We wisten allemaal dat dit haar laatste reis zou zijn. In Ibiza kreeg ze op basis van de adrenaline en haar eigen kracht een keiharde opleving en daar heeft ze nog echt van genoten. Toen we terug waren moest ze direct voor controle naar het ziekenhuis en haar bloedwaarden waren extreem laag.
Afscheid nemen
Beslissingen
Nadat we wisten dat Aaliyah niet meer beter kon worden hebben we met elkaar gesproken over haar manier van overlijden en haar uitvaart. We konden er goed en eerlijk met elkaar over praten en verschillende scenario’s bespreken. Wat voor ons allemaal vaststond, was dat Aaliyah degene was die de beslissingen nam. Zij was degene die alles moest ondergaan en al zoveel had meegemaakt. We hebben vaak gesproken over de kwaliteit van leven en afgesproken dat, wanneer het voor Aaliyah genoeg zou zijn, het zou stoppen. Aaliyah hoefde aan niemand verantwoording af te leggen over de keuzes die zij maakte.
Allerlaatste stukje
Na de reis naar Ibiza waren we aangekomen op het allerlaatste stukje en moesten we ons gaan voorbereiden op het echte afscheid. Het Prinses Máxima Centrum droeg de zorg over aan de huisarts en de palliatieve thuiszorg. De kinderarts uit het ziekenhuis en het Kinder Comfort Team bleven betrokken. Ons kringetje werd klein en bestond uit: haar vriend die bijna bij ons woonde, haar broertje, mijn ouders en ik. Bij ons voelde ze zich veilig, wetend dat ze de zorg kreeg die ze nodig had, wat haar veel rust gaf.
‘Als ik euthanasie wil, wil ik dat niet hier thuis. Dat kan ik mijn broertje niet aandoen’.
Pittige gesprekken
Met het Kinder Comfort Team (KCT) en de oncoloog hadden we proactieve zorgplanningsgesprekken, waarin we spraken over welke behandelingen Aaliyah wel of niet wilde ondergaan, wat zij belangrijk vond voor haar dagelijkse leven, wie beslissingen mocht nemen, wanneer ze dat zelf niet meer zou kunnen en hoe zij wilde dat haar levenseinde eruit zou gaan zien. We hadden het dan niet over doodgaan, maar over ‘naar huis’ gaan. Pittige gesprekken, maar daar was ze wel toe in staat. ‘Als ik euthanasie wil, wil ik dat niet hier thuis. Dat kan ik mijn broertje niet aandoen’. Net zoals haar ziekte onderdeel van ons leven was geworden, werd ook het naderende afscheid dat. We zaten met elkaar in een soort niemandsland.
‘Naar huis’
We spraken vaak over ‘het naar huis gaan’. We wisten dat we niet echt ‘weg’ zouden gaan van elkaar. En we hadden het over haar aap Abu, een knuffel die ze als baby had gekregen en die in haar leven een eigen karakter had gekregen. Toen ze ziek werd, sprak ze soms via haar aap over wat er in haar hoofd omging. ‘Ik heb ruzie met Abu, ik vind hem vandaag niet aardig,’ was voor mij een signaal dat ze ergens mee zat. ‘Wat wil je met Abu? Gaat hij mee naar huis?’ vroeg ik. ‘Nee,’ antwoordde ze. ‘Hij blijft bij jou, zodat je nog een stukje van mij hebt. En tegen de tijd dat jij naar huis komt, neem je hem weer mee’. In de laatste dagen keken we samen naar foto’s van toen ze nog klein was en haalden herinneringen op. We bespraken hoe we weer contact konden opnemen als ze ‘naar huis’ was. ‘Ja mam, ik moet daar even uitvinden hoe het gaat. Misschien moet ik eerst wel credits sparen voordat ik heen en weer mag reizen’, zei ze. Ook praatten we over de kleding die ze wilde dragen als het zover was. Ze wilde graag nog wat laatste instructies geven over wie iets mocht hebben, wat ik niet weg mocht doen, en wie wel en niet bij de uitvaart mocht komen.
‘Wat wil je met Abu? Gaat hij mee naar huis?’ vroeg ik. ‘Nee,’ antwoordde ze. ‘Hij blijft bij jou, zodat je nog een stukje van mij hebt. En tegen de tijd dat jij naar huis komt, neem je hem weer mee’.
Voorbereiding uitvaart
We probeerden zo goed mogelijk de uitvaart voor te bereiden. Dat was ingewikkeld, want ze wilde daar niet mee bezig zijn. Bovendien had de vele chemotherapie schade aan haar brein veroorzaakt, waardoor ze dingen snel vergat. In het laatste stadium werd ze een beetje opstandig. Ze raakte snel boos en had soms moeite om helder na te denken of beslissingen te nemen. Ze liet me niet meer zo gemakkelijk toe. Het was lastig om haar te dwingen om erover te praten, terwijl ik die informatie wel nodig had. We hadden houvast aan het draaiboek dat we in 2020 hadden gemaakt. Dat hebben we aangepast aan haar wensen. Die waren inmiddels veranderd.
We maakten een schriftje waarin we alles opschreven voor de uitvaart, evenals belangrijke zaken zoals haar wachtwoorden, pincodes en de liedjes die ze mooi vond. Dat laatste stuk was best moeilijk. Uiteindelijk heeft ze zelf de belangrijkste keuzes kunnen maken. Ze wilde gecremeerd worden: ‘Ik heb geen zin dat bepaalde mensen onverwacht voor mijn neus staan op een begraafplaats en ik hoor bij jou mam, daar ben ik thuis. Dus ik wil graag dat je me mee naar huis neemt.’ We zochten samen een urn voor de as uit, waarin ‘ze zou gaan wonen’.
‘Ik heb geen zin dat bepaalde mensen onverwacht voor mijn neus staan op een begraafplaats en ik hoor bij jou mam, daar ben ik thuis. Dus ik wil graag dat je me mee naar huis neemt.’
Thuis sterven
In tegenstelling tot wat ze in 2020 wilde, zag ze nu het moment daar was af van euthanasie. Ze wilde thuis sterven, in haar eigen kamer. Hoewel we afspraken hadden gemaakt over sedatie, had Aaliyah haar eigen plan. Ze overleed nog voordat de sedatie kon worden gestart, op de ochtend van 6 juni, met haar broertje, haar vriendje Timo, een hele dierbare vriendin van haar en mij aan haar zijde. Zoals ze een paar jaar eerder op haar arm had laten tatoeëren: She flies with her own wings. De manier waarop ze ging, paste helemaal bij wie ze was.
Uitvaartteam
Ik was ontzettend dankbaar dat twee van mijn goede vrienden, die mij en mijn kinderen al heel lang en goed kennen, de organisatie volledig op zich namen. Ze hielden me op de hoogte en betrokken me bij alle belangrijke beslissingen, terwijl ze tegelijkertijd heel goed aanvoelden wat ik voor de begrafenis wilde. Naast deze twee vrienden sloten nog enkele andere hechte vrienden zich aan, en zo ontstond ‘een uitvaartteam’. Hun rol was te vergelijken met die van een ceremoniemeester bij een bruiloft, wat enorm fijn was. Zij werkten het plan uit, waarbij ze ook rekening hielden met de instructies die Aaliyah had achtergelaten, zoals haar voorkeur voor felgekleurde bloemstukken en veel zonnebloemen.
De uitvaart
De uitvaart is volkomen langs mij heen gegaan. Gelukkig hebben we een opname gemaakt en hebben we een fotoboek waarin alles is vastgelegd. Ik weet alleen nog dat er ontzettend veel mensen waren: familie, vrienden, jongeren uit het ziekenhuis, hun ouders en vrienden, jongeren vanuit de basisschool, de middelbare school en het mbo, leerkrachten van de verschillende scholen waar ze op had gezeten, artsen, verpleegkundigen en wat andere zorgverleners uit het ziekenhuis. Het was een indrukwekkende en mooie, ‘jonge’ begrafenis voor Aaliyah die haar leven en persoonlijkheid op een bijzondere manier weerspiegelde. De muziek was zorgvuldig uitgezocht en vormde een perfect geheel met de speeches; bij elke toespraak was een specifiek nummer gekozen dat de boodschap kracht bijzette. Ik merkte dat ze zoveel ‘gezaaid’ heeft in haar korte leven. ‘Met Aaliyah voelt het zo gemakkelijk’, ‘het leek of ik haar al jaren kende, terwijl dat niet zo was’, ‘met Aaliyah kon je lachen, ze was zo gek als een deur en had zo’n droge humor’. Hoewel de aanwezigen de zwaarte van een jong overlijden voelden, was er tegelijkertijd een levendige sfeer die de unieke geest en vrolijkheid van Aaliyah tot leven bracht.
Na de bijeenkomst ging ik met een klein groepje waaronder mijn zoon en haar vriendje Timo, met Aaliyah naar het crematorium. Nadat we een tijdje met elkaar alleen waren, voegden we ons bij de locatie waar alle gasten waren. Ik vond het afschuwelijk om haar daar bij het crematorium achter te moeten laten.
Groeien in het gemis
Zonnebloem
Voordat ze overleed, heeft ze tegen een goede vriendin van mij gezegd: ‘Zorg dat mama het leven weer oppakt’. Op mijn eerste verjaardag zonder haar vertelde mijn vriendin dit aan mij. Ook heeft zij zonder dat ik het wist, zonnebloemen in mijn tuin gezaaid. Na haar overlijden kwamen ze op. Het waren haar lievelingsbloemen, die zij associeerde met positiviteit, vrolijkheid en warmte. Ze vond dat ze op een zonnebloem leek: altijd positief, vrolijk en op zoek naar ‘de zon’ om haar koppie naar toe te draaien. Aaliyah en ik hebben beide een tatoeage van een zonnebloem op onze arm.
Een pijn die je niet kunt voorspellen
Toen ze uiteindelijk overleed, was ik teleurgesteld in mezelf. Ik had me zo goed voorbereid, dacht ik. Aaliyah is tien jaar ziek geweest. In die jaren heb ik voortdurend rekening gehouden met het ergste. Elke keer als ze een terugval had, schoot de gedachte door mijn hoofd: ‘Dit zou weleens het moment kunnen zijn.’ Mijn verstand zei dat ze geen kans had, dat ik als moeder niet wilde dat ze zo zou lijden. We werden altijd achtervolgd door de mogelijkheid van een recidief of orgaanfalen door de behandelingen. Wat voor toekomst had mijn kind eigenlijk? Dat was het rationele denken, maar het gevoel was een andere zaak.
‘Dit zou weleens het moment kunnen zijn.’
De dag dat ze stierf, viel de wereld om me heen in duigen. Hoe hard ik ook had geprobeerd me voor te bereiden op die emoties, niets kon me beschermen tegen de immense leegte die ze achterliet. Het is een pijn die je niet kunt voorspellen, hoe graag je dat ook zou willen.
Ik hoor haar nog steeds de trap opkomen, met die herkenbare stem om te vragen: ‘Mam, waar liggen de medicijnen?’ Die kletspraatjes als ik onder de douche stond en zij op de wc-deksel ging zitten, met haar knieën opgetrokken, haar steevaste ‘Jahaaa’ op mijn standaardvraag of ze de hond wilde uitlaten. Het zijn die zinnetjes die nu zo ontzettend ontbreken. Missen doet zo’n pijn.
Rouwtherapie en retraite
In 2020, toen de leukemie voor de vierde keer terugkwam, was ik al begonnen met rouwtherapie. We spraken toen over ‘levend verlies’, dat vervolgens overging in ‘aankomend verlies’ en na haar overlijden veranderde in ‘het echte verlies’. Ik ga nog steeds naar therapie, want nu meer dan een jaar na haar overlijden, vind ik dat het allemaal eigenlijk steeds ingewikkelder wordt.
Kort na haar overlijden ben ik naar Curaçao geweest op retraite. Voorafgaand aan die reis voelde ik me behoorlijk somber. Hoe moet mijn leven nu verder? Kan ik dit allemaal nog wel? In Curaçao heb ik veel gepraat, gehuild, losgelaten en gelukkig ook heel hard gelachen. Zwaar bepakt kwam ik aan, maar ik voelde me lichter toen ik weer vertrok. Ik was niet alleen; Aaliyah was bij me en liet af en toe haar aanwezigheid voelen. Toen ze net was overleden, voelde het alsof iemand naast me op de rand van mijn bed zat, iets wat ze vaak deed. Ik voelde het matras indeuken en herinner me dat ze zei: ‘Ja mam, dat doe ik straks ook, dan weet je dat.’
‘Ja mam, dat doe ik straks ook, dan weet je dat.’
Schuldgevoel
Tijdens de jarenlange ziekte van Aaliyah heb ik vooral een betrouwbare en eerlijke partner gemist om dit samen te dragen. Aaliyahs vader bleef op een ontwrichtende manier betrokken en hield zich niet aan de afspraken die we in het ouderschapsplan hadden gemaakt. Ook trok hij medische adviezen van de artsen in twijfel en nam deze niet serieus, wat de situatie alleen maar moeilijker maakte. Geen betrokkenheid van zijn kant had meer rust gebracht voor iedereen: voor Aaliyah, mijn zoon, voor mij, en zelfs voor de artsen en verpleegkundigen, maar dat was voor hem geen optie. Ik had mijn kinderen een vader gegund die er onvoorwaardelijk voor hen was, zoals je van een vader mag verwachten. Dat geeft me een schuldgevoel, waar ik mee moet leren omgaan.
Sterk netwerk
Als alleenstaande moeder met een ziek kind en een ander kind dat zijn leven uit balans zag raken was en is het leven zwaar. Een sterk netwerk van vrienden en familie, en de onvoorwaardelijke steun van mijn ouders, was en is van onschatbare waarde. Voor zowel praktische hulp als emotionele steun. Hoewel ik me vaak alleen voel(de), omdat anderen nooit volledig kunnen begrijpen wat ik doormaak, helpt de steun om door te zetten en de kracht te vinden die ik nodig had en heb. Zonder zo’n dicht netwerk om mij heen, weet ik niet of ik overeind zou zijn gebleven.
Tekst en interview: Maartje Santema