koesterkind

Ervaringsverhalen

Sjoerd heeft sinds ruim een jaar een hersentumor. Twee weken geleden is met hem besproken dat de artsen niets meer voor hem kunnen doen. Maar zij zullen ervoor proberen te zorgen dat hij geen pijn heeft.

Lees meer

Sjoerd (11 jaar)

hersentumor, leven bij de dag, praten met je kind

Sijmen is 2 jaar als bij hem een neuroblastoom wordt vastgesteld. Zijn broertje Jitse is dan een paar weken oud. Sijmen wordt eerst in Nederland behandeld en vervolgens in Amerika. Als het gezin weer thuis is, blijkt de ziekte terug te zijn.

Lees meer

Sijmen (3 jaar)

neuroblastoom, praten met je kind

Twee jaar geleden is bij Rashid (toen zes jaar) de diagnose medulloblastoom gesteld. Er volgden een operatie, chemotherapie en bestraling. Rashid knapt heel langzaam op en het lijkt goed te gaan.

Lees meer

Rashid (8 jaar)

hersentumor, slecht nieuws, praten met je kind, brussen

Nu ik weet dat Rashid niet meer beter kan worden, is één ding zeker: ik wil zelf voor hem zorgen. De kinderoncoloog belt af en toe en heeft contact met de huisarts over de medicatie.

Lees meer

Rashid (8 jaar)

hersentumor, afscheid nemen, praten met je kind

Lotte is 5 jaar en heeft een recidief ependymoom (hersentumor). Bij een controle blijkt dat de tumor is gegroeid. Er is geen plan-B meer. Lotte zal komen te overlijden.

Lees meer

Lotte (5 jaar)

hersentumor, slecht nieuws, praten met je kind, eigen regie

Lotte is 5 jaar en heeft een recidief ependymoom (hersentumor). Bij een controle blijkt dat de tumor is gegroeid. Lotte zal komen te overlijden.

Lees meer

Lotte (5 jaar)

hersentumor, slecht nieuws, praten met je kind, brussen

Laura is zes jaar als bij haar een hersentumor wordt geconstateerd. Na twee weken horen we dat ze niet kan genezen.

Lees meer

Laura (6 jaar)

hersentumor, slecht nieuws, praten met je kind

Laura is zes jaar als bij haar een ongeneeslijke hersentumor wordt vastgesteld. Ze is inmiddels slechtziend en leert lopen met een blindenstok maar gaat gewoon naar school.

Lees meer

Laura (6 jaar)

hersentumor, praten met je kind, school

Gijs is zes jaar als er een hersentumor (ponsglioom) wordt ontdekt. Het is meteen duidelijk dat hij niet beter kan worden. Na overleg besluiten de artsen om palliatieve bestraling te geven.

Lees meer

Gijs (6 jaar)

hersentumor, slecht nieuws, praten met je kind

Daphne, een vrolijke en levendige baby en een van een tweeling, is slechts drie maanden als bij haar leukemie wordt ontdekt. Ze wordt behandeld volgens het Interfant-protocol. De eerste maanden zijn zwaar maar ze slaat zich er dapper doorheen. Als ze vijf maanden is, blijkt de leukemie terug te zijn.

Lees meer

Daphne (5 maanden)

leukemie, slecht nieuws, praten met je kind, keuzes, experimentele medicatie

Bo is 6 jaar als bij haar DIPG wordt geconstateerd, een tumor aan de hersenstam die ongeneeslijk is. Ze heeft nog maar een paar maanden te leven.

Lees meer

Bo (6 jaar)

hersentumor, leven bij de dag, praten met je kind, herinneringen