Koesterkind - ons kind wordt niet meer beter

leven bij de dag

leven bij de dag

Palliatieve zorg

 

...We hopen nog zo lang mogelijk van onze zoon te kunnen genieten, met zo min mogelijk klachten…

Nu je kind niet meer beter kan worden, wordt het misschien nog wel behandeld. Het doel is niet langer genezing maar zorgen dat je kind zo min mogelijk pijn en klachten heeft. Dit heet palliatieve zorg en kan bestaan uit bestraling, chemotherapie, bloedtransfusies en medicijnen. Soms werkt een behandeling ook levensverlengend. In onze brochure Koesterkind lees je hier meer over.

Totale zorg

Palliatieve zorg richt zich niet alleen op de behandeling van je kind maar heeft ook aandacht voor de emoties en (levens)vragen van je hele gezin. Ook hoort daarbij een goede overdracht van de zorg naar de huisarts en het regelen van hulpmiddelen. Palliatieve zorg sluit aan bij alles waar je als gezin voor komt te staan.

Zorgverleners kijken dus niet alleen naar de lichamelijke gesteldheid van je kind maar ook naar zijn gevoelens en die van de andere gezinsleden. Hoe gaan jullie om met de situatie en welke vragen leven er? Er is aandacht voor (het uiten van) emoties.

Hoop en onzekerheid

 
…Door de radiotherapie had ze minder pijn en de tumor werd niet groter. Ook al weet je dat het niet kan, je gaat toch weer een beetje hopen…

 

Het kan verwarrend zijn dat je kind een behandeling krijgt die eerder gericht was op genezen, vooral als zijn klachten verminderen. Je gaat misschien hopen op een wonder en als de klachten dan terugkomen, is dat een extra klap. Het is dus belangrijk dat je weet wat het doel van de behandeling is.

Hoop blijft er altijd, zelfs als de hoop op genezing is verdwenen. Je blijft hopen... Hopen op zo veel mogelijk tijd, op het delen van mooie momenten. Je hoopt dat je nog een keer met het gezin weg kunt gaan en dat de klachten niet erger worden. Hoop is er in vele soorten en maten. Hoop doet leven, ook in deze periode. Het bijzondere is dat kinderen vaak net doen alsof er niets aan de hand is omdat ze 'gewoon' door willen met leven. Zo kan je kind je zomaar verrassen met een uitspraak over de toekomst. Dat is de kracht van hoop.

Op het afscheid voorbereiden

Je gaat je, hoe moeilijk dit misschien is, ook langzaam voorbereiden op het afscheid. Veel ouders vinden het prettig nu al een gesprek te hebben met een uitvaartbegeleider. Deze helpt jullie je wensen op een rij te zetten. Je kind wil daar misschien ook bij betrokken zijn. Je kunt ook al een adreslijst aanleggen, muziek en gedichten verzamelen enz. Dit kan jullie allemaal rust geven. Ook onze brochure Koesterkind geeft hierover informatie. Hebben jullie een uitvaartverzekering, dan is je kind automatisch meeverzekerd als het jonger is dan 18 jaar.

 

Misschien heb je steun aan ons boekje Verbonden met jou, geschreven en geschilderd door tien moeders; met ruimte voor je eigen gevoelens en ervaringen.