Koesterkind - ons kind wordt niet meer beter

leven bij de dag

leven bij de dag

Behandeling van (pijn)klachten

 

...Natuurlijk kreeg hij in het weekend een epileptische aanval. Dankzij onze huisarts hadden we de juiste medicijnen in huis en wisten we hoe we ze moesten toedienen...

Je weet dat je kind niet beter kan worden en je eerste vraag is waarschijnlijk: zal mijn kind pijn hebben en wat kunnen we daaraan doen?

Wanneer je je goed voorbereidt, kun je beter handelen als je kind (pijn)klachten krijgt. Vraag aan je behandelaar of huisarts wat je kunt verwachten, wat je aan je kind kunt zien en wat je kunt doen. Maak duidelijk wat jullie zelf in deze fase belangrijk vinden. Zorg dat je de juiste medicijnen in huis hebt en dat je weet hoe je ze moet toedienen. Vraag om een vaste contactpersoon bij de apotheek. Deze kan informatie en advies geven en met je mee vooruitdenken.

We geven een overzicht van de meest voorkomende lichamelijke klachten en mogelijke behandelingen. Let op: je kind hoeft deze klachten niet te krijgen, het kán.

Zie voor deze en meer klachten ook de kaarten in de DagboekAgenda met daarop adviezen wat je zelf kunt doen. Deze informatie vind je tevens in de app Koesterkind die te downloaden is in de appStore of Google PlayStore.

Pijn

Pijn is helaas niet altijd te voorkomen maar je zorgverleners doen er alles aan om die pijn te verlichten. Meestal kan dat met medicijnen. Door een pijnscorekaart bij te houden, krijg je inzicht in wanneer de pijn optreedt. Misschien zit er een patroon in. Bespreek de pijn bij je kind in elk geval bij elk contact met zorgverleners. Je kunt zelf je kind helpen door te zorgen voor een rustige omgeving en het vinden van de minst pijnlijke houding. Ook afleiding in de vorm van voorlezen, een spelletje, tv enz. kan de pijn verlichten.

Angst en depressie

Dat je kind reageert met boosheid, teruggetrokken gedrag, somberheid of verdriet is heel normaal. De spanning bij je kind kan ook tot uiting komen in klachten als hoofdpijn, hartkloppingen, verminderde eetlust, duizeligheid of slecht slapen. Je kind kan zelfs depressief worden: het voelt zich voortdurend ongelukkig en heeft totaal geen plezier meer. Merk je dit bij je kind, bespreek dit dan met je behandelend arts. Deze kan medicijnen voorschrijven en/of een vorm van (creatieve) therapie voorstellen, zoals psycho-, spel-, muziek-, drama- of beeldende therapie. Deze therapievormen zijn in de palliatieve fase nog goed in te zetten.

Bloedarmoede en bloedingen

Je kind kan bloedarmoede, blauwe plekken en spontane bloedingen krijgen. Dit geeft min of meer dezelfde klachten als tijdens de behandeling: vermoeidheid, futloosheid, slechte eetlust, benauwdheid, hartkloppingen en duizeligheid. Zie je dit bij je kind, overleg dan met je behandelend arts. Deze kan een bloedonderzoek (laten) doen of een echo laten maken. Je kind krijgt indien nodig een bloedtransfusie.

Vermoeidheid

Net als tijdens de behandeling kan je kind erg moe zijn. (Hele dagen) naar school gaan lukt niet meer , (lekker) sporten is moeilijk en ook het spelen met vriendjes of vriendinnetjes kost veel energie. Overleg met je behandelend arts of daar iets aan te doen is.

Misselijkheid en braken

Misselijk zijn is heel naar voor je kind. Als het dan ook nog eens afvalt, kun je als ouder extra ongerust zijn. Kijk eens of er een patroon zit in de momenten van misselijkheid. Misschien komt het door bepaalde geuren of het (moment van) eten. Kijk samen met je kind wat helpen kan. Denk bijvoorbeeld aan niet meteen na het wakker worden eten, kleine porties nemen, alleen eten waar je kind zin in heeft en etensluchtjes buiten de kamer houden. Je huisarts kan ook medicijnen tegen de misselijkheid voorschrijven.

Huid- en slijmvliesproblemen

Je kind kan last hebben van zijn huid en mond zoals jeuk, een kapotte mond of doorligwonden. Dat is niet alleen pijnlijk en naar maar kan je kind ook onzeker maken omdat het zo zichtbaar is. Neem bij huidproblemen meteen contact op met je behandelend arts zodat er iets aan gedaan kan worden.

Neurologische klachten

Door de ziekte kan er iets mis gaan in de hersenen van je kind. Dat kan leiden tot epileptische aanvallen, vreemde bewegingen, spasmen en verschijnselen als dubbelzien en slikproblemen. Omdat je je kind zo goed kent, merk je dit vaak als eerste op. Je ziet dat een oog van je kind wat vreemd staat, dat het zijn arm niet goed kan bewegen of dat het anders praat. Bel meteen je huisarts of het ziekenhuis want deze symptomen zijn vaak te behandelen met medicijnen. Bij een zware aanval kun je het beste direct naar de huisarts(enpost) of het dichtstbijzijnde ziekenhuis gaan.

Benauwdheid

Je kind kan last krijgen van benauwdheid. Dat is voor iedereen beangstigend. Neem meteen contact op met je behandelend arts; deze kan medicijnen voorschrijven. Een rustige omgeving kan helpen, net als ademhalingsoefeningen en een andere houding.

Reutelende ademhaling

Vlak voor het overlijden, als je kind het bewustzijn verliest, kan het een duidelijk hoorbare ademhaling hebben. Dit komt omdat het geen slijm meer kan ophoesten of doorslikken, door speeksel of verslapping van het verhemelte. Het klinkt erg verontrustend maar deze reutelende ademhaling betekent niet dat je kind ademnood heeft.

 
  • Bereid je voor op wat jullie te wachten kán staan.
  • Raadpleeg de kaarten in de DagboekAgenda of de app Koesterkind met adviezen wat je zelf kunt doen bij veel voorkomende klachten.
  • Zorg dat je weet wie je wanneer moet inschakelen.
  • Regel dat je tijdig de juiste medicijnen in huis hebt en weet hoe je die kunt toedienen.
  • Bespreek zelfs de kleinste verandering met de zorgverleners. Jij kent je kind het best.