Palliatieve zorg

Nu duidelijk is dat je kind niet meer beter kan worden, stelt iedereen alles in het werk om ervoor te zorgen dat je kind nog een zo goed mogelijke tijd heeft. De zorg is vanaf nu niet meer gericht op beter worden en wordt, als het mogelijk is, vooral thuis gegeven. Ook het ziekenhuis blijft betrokken. Voor deze zogeheten palliatieve zorg hebben kinderartsen en ouders een landelijke richtlijn ontwikkeld en hierin een ouderbrochure opgenomen (pag.191-194).

Er zijn verschillende zorgverleners met wie jullie te maken (kunnen) krijgen.

Ziekenhuis

Vraag wie vanaf nu jullie aanspreekpunt of contactpersoon in het kinderoncologisch centrum is. Zo weet je bij wie je terecht kunt met vragen, ook als de zorg wordt overgedragen aan huisarts en/of de kinderthuiszorg. Sommige centra hebben speciale verpleegkundigen die jullie kunnen ondersteunen, ook als je kind thuis is. Blijft je kind in het ziekenhuis, laat dan duidelijk weten wat jouw wensen en die van je kind zijn. Er kan vaak meer dan je denkt.

Huisarts

Als je kind naar huis gaat, neem dan zo snel mogelijk contact met je huisarts op. Hij krijgt vanaf dan een centrale rol en wordt de spil tussen ziekenhuis en thuiszorg. Een goede overdracht van ziekenhuis naar huisarts is daarom belangrijk. Die kan goed plaatsvinden tijdens een gesprek tussen jullie, behandelend arts in het ziekenhuis en huisarts. Je kunt dan meteen duidelijk afspreken met welke vragen je naar de huisarts gaat en met welke naar de behandelend arts. Je huisarts zal proberen de pijn en andere lichamelijke problemen bij je kind te verlichten maar is er ook voor emotionele steun. Een goede band is daarom belangrijk. Heb je die niet, zoek dan –als dat mogelijk is in jullie regio‒ een andere huisarts in wie je wel vertrouwen hebt. Ook voor de toekomst is het fijn dat je een betrokken huisarts hebt die weet wat jullie hebben doorgemaakt.

Kinderthuiszorg

Voor kinderen die (verpleegkundige) thuiszorg nodig hebben, zijn er op steeds meer plaatsen gespecialiseerde kinderverpleegkundigen. Zij weten wat de zorg voor een kind dat niet meer kan genezen, inhoudt en begrijpen wat het voor jou en je gezin betekent. Ook als er (nog) geen zorg nodig is, kunnen zij je gezin ondersteunen en zaken regelen. Adressen van kinderthuiszorgteams en -organisaties vind je via onze wegwijzer.

Hulpmiddelen

Hulpmiddelen kun je via je zorgverzekeraar of gemeente regelen of zelf aanschaffen. Wil je meer weten en heb je vragen over financiering en vergoeding van hulpmiddelen? Ga dan naar de pagina van de Rijksoverheid over medische hulpmiddelen.

Zelf regelen

Een persoonsgebonden budget (pgb) stelt je in staat om zorg, hulp, begeleiding en voorzieningen te organiseren. Zo bepaal je zelf wie je kind en je gezin komen helpen, wanneer die hulp komt en wat er precies gebeurt. Je kunt ook zelf een rolstoel aanschaffen en vervoersvoorzieningen regelen. Uitgebreide informatie over het pgb en veranderingen hierin vind je op de site van Per Saldo.

Vraag hulp

Ook je eventuele andere kinderen hebben behoefte aan aandacht en het huishouden gaat gewoon door, ook al staat je hoofd er niet naar. Accepteer daarom alle vormen van hulp. Zo krijg je ruimte voor jezelf en je gezin. Misschien kunnen je buren om beurten voor jullie koken, kennissen de boodschappen doen, ouders van teamgenootjes je kind(eren) meenemen naar de sporttraining, familie een dagje oppassen, vrienden je tuin bijhouden, enz. Veel mensen in je omgeving zullen met je meeleven en graag iets voor jullie betekenen.